Résumé : Le programme « Neurosask: Active and Connected » (offert en anglais seulement) est un programme virtuel subventionné par SP Canada et visant à permettre à des personnes atteintes d’un trouble neurologique, telle la sclérose en plaques (SP), de faire de l’exercice suivant les directives d’un ou d’une physiothérapeute, d’obtenir de l’information provenant d’experts relativement à la santé et au bien-être et d’avoir des interactions sociales avec d’autres gens également atteints d’une maladie neurologique. Les participantes et participants au programme ont rapporté que celui-ci les avait aidés à tisser des liens avec d’autres personnes en plus de leur procurer des bienfaits perceptibles quant à leur forme physique et à leurs capacités fonctionnelles, ainsi qu’à leur qualité de vie. L’initiative Neurosask constitue un bel exemple de programme virtuel fondé sur des données probantes et conçu pour aider les gens qui vivent avec une maladie neurologique.
Contexte : Le programme « Neurosask: Active and Connected » est un programme virtuel permettant à des personnes atteintes d’une maladie neurologique de participer à deux séances par semaine d’exercice suivant les directives d’un ou d’une neurophysiothérapeute ainsi qu’à une séance d’information hebdomadaire donnée par des spécialistes de la santé et du bien-être. Ce programme offre aux personnes participantes l’occasion de faire de l’exercice, d’avoir des interactions sociales et d’entendre des spécialistes qualifiés. Le programme Neurosask a été lancé en avril 2020 durant la pandémie de COVID-19 en réponse aux restrictions qui ont découlé de celle-ci au chapitre des services et des programmes de soutien destinés aux personnes atteintes d’une maladie neurologique.
Détails : Le sondage dont il est ici question visait à permettre l’évaluation du programme Neurosask sur la base des perspectives des participantes et participants. Dix semaines, un an et deux ans après le lancement du programme, toutes les personnes qui étaient inscrites à ce dernier ont été invitées à répondre à un questionnaire en ligne pour faire part de leur expérience en lien avec l’initiative Neurosask et des bienfaits qu’ils estiment avoir tirés de leur participation à celle-ci.
Résultats : Ont participé au sondage des gens de toutes les régions du Canada qui, pour la plupart, vivaient avec la SP (70 p. 100). Un peu moins de la moitié (45 p. 100) des répondantes et répondants ont déclaré ne pas résider dans une grande ville. Voici un aperçu des perspectives de ces personnes en lien avec le programme Neurosask :
- Les participantes et participants étaient très satisfaits du format en ligne appliqué au programme et souhaitaient que ce format soit maintenu.
- Les bienfaits qu’ils estimaient avoir tirés de ce programme relèvent de trois thèmes principaux :
- « Se rapprocher dans un environnement positif et stimulant » – Les participants et participantes ont acquis un sentiment d’appartenance et se sont sentis appuyés en plus d’avoir l’occasion de tisser des liens avec la collectivité et d’établir des relations interpersonnelles.
- « Avoir accès à l’expertise de spécialistes qualifiés et enthousiastes » – Les participants et participantes ont apprécié le fait d’avoir accès à l’expertise de spécialistes compatissants et ayant acquis de l’expérience auprès de personnes atteintes d’une maladie neurologique.
- « Constater des progrès et pouvoir profiter de la vie au quotidien » – Le programme Neurosask a eu un impact positif sur la vie quotidienne des participants et participantes, notamment en ce qui concerne les symptômes, les capacités physiques et fonctionnelles, ainsi que la qualité de vie.
Retombées : La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la nécessité d’offrir des programmes accessibles aux personnes qui vivent avec un trouble neurologique. L’initiative Neurosask est un exemple d’approche virtuelle accessible et utile, consistant à procurer un soutien continu à des personnes aux prises avec une maladie neurologique. La majorité des participantes et participants au programme qui se sont exprimés au sujet de celui-ci étaient très satisfaits d’y avoir pris part et ont rapporté en avoir tiré des bienfaits quant à leurs capacités physiques et fonctionnelles, ainsi qu’à leur qualité de vie. Les retombées du programme Neurosask au chapitre de la santé (en ce qui concerne la comorbidité, la gravité des symptômes, les hospitalisations, l’amplitude des mouvements, etc.) feront ultérieurement l’objet d’une évaluation qui permettra d’en savoir plus sur les bienfaits du programme et sur la façon d’en améliorer le format.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le programme Neurosask ou connaissez quelqu’un que celui-ci pourrait intéresser, veuillez cliquer ici.
Référence : Article publié dans la revue Frontiers in Neurology en janvier 2024. – « Participants’ perspectives of “NeuroSask: Active and Connect”— a virtual chronic disease management program for individuals with a neurological condition ». Pour consulter cet article, veuillez cliquer ici.