Résumé : Nous avons financé une étude dirigée par la Dre Ruth Ann Marrie (Université Dalhousie) qui a fait ressortir des lacunes à combler quant à la compréhension de la diversité parmi les personnes du Canada qui sont atteintes de sclérose en plaques (SP). Il importe que les caractéristiques relatives à la diversité soient mieux communiquées et que davantage d’efforts soient déployés pour inclure les populations sous-représentées dans les études sur la SP. Le fait de combler ces lacunes permettrait d’assurer aux gens du Canada qui ont la SP un accès équitable à des traitements et à des soins de santé appropriés.
Contexte : Les caractéristiques que présente une personne atteinte de SP peuvent influer sur l’évolution clinique de cette maladie et sur l’état de santé à long terme. Parmi ces caractéristiques figurent le sexe, le genre, la race, l’ethnicité et l’environnement dans lequel vit la personne. À l’heure actuelle, nous ne connaissons pas suffisamment bien les caractéristiques liées à la diversité des personnes qui vivent avec la SP au Canada.
Détails : Lors de travaux de recherche que nous avons financés, la Dre Ruth Ann Marrie (Université Dalhousie) et son équipe ont passé en revue 259 études qui avaient été menées au Canada de 2010 à 2024 et auxquelles avaient pris part des personnes atteintes de SP ou d’un syndrome clinique isolé (SCI). Les scientifiques ont analysé les caractéristiques relatives à la diversité des participants et participantes et ont déterminé quel type de renseignement il manquait.
Résultats : En général, les données relatives à la diversité étaient limitées.
- L’âge (92,7 %) et le sexe (86,9 %) étaient les caractéristiques le plus souvent rapportées.
- L’âge moyen des sujets était de 43,4 ans. Seul un petit nombre d’études comptaient des participantes et participants plus âgés ou des sujets qui recevaient des soins à domicile ou qui résidaient dans un établissement de soins de longue durée, et ce, malgré le fait que la plupart des personnes atteintes de SP en Amérique du Nord ont de 55 à 65 ans.
La plupart des sujets étaient des femmes, résidaient dans des centres urbains et avaient effectué des études postsecondaires.
Pourcentage des études dont les résultats rendaient compte des caractéristiques en lien avec la diversité énumérées ci-dessus. - Dans le cadre des études dont les résultats faisaient mention de la race ou de l’origine ethnique (11,2 % des études), la plupart des sujets étaient des Blancs.
- Aucune donnée ne concernait la religion, l’orientation sexuelle et la langue.
La moitié des études avaient été menées en Colombie-Britannique et en Ontario. Trois études seulement avaient été réalisées dans les Territoires-du-Nord-Ouest.
Distribution géographique des études ayant été menées auprès de personnes atteintes de SP ou de SCI au Canada.
Retombées : L’étude dont il est ici question met en évidence la nécessité pour les chercheurs et chercheuses d’améliorer la divulgation des caractéristiques relatives aux personnes atteintes de SP qui prennent part aux travaux de recherche qu’ils mènent au Canada. Les résultats de cette étude plaident également en faveur d’efforts supplémentaires visant à accroître le nombre de personnes faisant partie des groupes sous-représentés dans les travaux de recherche sur la SP, ce qui nous permettrait d’approfondir nos connaissances quant aux effets de la SP sur différentes populations. Il importe qu’on s’attaque aux lacunes existantes au chapitre des connaissances afin d’assurer aux personnes de notre pays qui vivent avec la SP un accès équitable à des soins de santé et à des traitements appropriés.
Article publié dans la revue Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical le 17 mars 2025 – « Characterizing the diversity of the multiple sclerosis population in Canada: A scoping review »
Information supplémentaire :
- Apprenez-en plus sur les travaux de recherche que nous finançons.