Établir des liens grâce au groupe national destiné aux hommes atteints de SP

La SP est une maladie qui peut créer de l’isolement, et certains hommes vivant avec cette affection n’ont pas toujours l’impression d’avoir la possibilité de s’exprimer ouvertement sur leur parcours avec la SP. Or, nous avons récemment mis sur pied un groupe national destiné aux hommes atteints de SP, (*Veuillez noter que ce groupe de soutien est offert en anglais seulement) lequel a permis l’émergence d’une collectivité en ligne réunissant des hommes (âgés de 18 ans ou plus) ayant la SP, prêts à établir des liens entre eux, à discuter ouvertement, ainsi qu’à s’entraider pour mieux composer avec les hauts et les bas de la vie. Ce groupe mené par des pairs procure aux membres un environnement confidentiel et exempt de préjugés, où il est possible d’écouter, de parler et de nouer des liens avec d’autres personnes qui comprennent parfaitement ce qu’est la vie avec la SP. 

Dans le présent article, nous donnons à Terry et à Brent, tous deux animateurs du groupe, l’occasion de nous parler de leur parcours respectif aux côtés de la SP, de l’impact de cette collectivité en ligne sur leur vie, ainsi que de leur volonté d’offrir aux hommes atteints de SP un espace où ces derniers peuvent interagir.

« Mon parcours avec la SP a débuté en 2008, année où j’ai appris que j’étais atteint de cette maladie, mais à bien y penser, cela faisait des années que je devais composer avec des symptômes de SP. Le diagnostic que j’ai reçu m’a vraiment donné l’impression d’être pris dans un tourbillon : je profitais pleinement de la vie, puis, du jour à lendemain, je me suis trouvé face à une nouvelle réalité. Vivre avec une maladie invisible a été difficile, notamment parce que j’avais l’impression que je devais cacher l’existence de la SP dans ma vie. Alors que mes symptômes s’aggravaient et que ma mobilité déclinait, j’ai fait un choix audacieux : prendre un nouveau départ dans une autre ville – où je pouvais être moi-même sans craindre d’être jugé. Cela n’a pas été facile : il a fallu du temps, et j’ai dû faire preuve de patience tout en prenant soin de moi. Mais aujourd’hui, je vis dans un endroit où j’ai confiance en mes capacités et en mon expérience. J’ai appris à respecter mon corps et ses limites, et j’éprouve de la gratitude en pensant à tout ce que la SP m’a appris. 

« Au fil des ans, je me suis investi dans divers groupes de soutien destinés aux gens vivant avec la SP, et ce, en tant que participant ou animateur. J’ai toujours été motivé par un fort désir de relater mon parcours et d’appuyer d’autres personnes ayant à surmonter des difficultés semblables aux miennes. 

« Lorsque l’organisme SP Canada m’a demandé de l’aider à mettre sur pied le groupe national destiné aux hommes atteints de SP, je n’ai pas pu dire non. Cette initiative m’a vraiment interpellé, car je sais que les hommes peuvent avoir à composer avec des défis uniques – dont ils ont souvent du mal à parler – lorsqu’ils sont aux prises avec une maladie chronique. Actuellement, les hommes disposent de peu d’espaces où ils peuvent se confier, tisser des liens, parler de leurs expériences et s’aider mutuellement. En fait, notre groupe connaît un succès extraordinaire. Tous les mois, des hommes de toutes les régions du pays se joignent au groupe pour bénéficier d’un espace où ils peuvent être eux-mêmes, se sentir écoutés et communiquer avec d’autres hommes capables de comprendre ce que signifie le fait de vivre avec la SP. 

« Les personnes qui assistent pour la première fois à l’une de nos séances peuvent s’attendre à un environnement chaleureux et bienveillant. Les animateurs, dont je fais partie, vivent avec la SP depuis des années, ce qui leur permet de mettre au service du groupe une perspective et des connaissances uniques. Personne ne juge quiconque ou n’est tenu de formuler des conseils. Le groupe consiste en un espace où les hommes peuvent s’exprimer librement ou simplement prendre du recul et écouter. 

« La création d’un espace accueillant est une question de confiance. Nous évitons de procurer des conseils, lesquels peuvent parfois donner aux gens l’impression d’être jugés. Les discussions que nous avons couvrent un large éventail de sujets, qu’il s’agisse de difficultés personnelles ou de thèmes abordés de façon structurée. Quels que soient les sujets dont il est question, les échanges sont spontanés, francs et constructifs. Cette souplesse aide les hommes à parler de ce qu’ils pensent et ressentent. 

« Faire partie de ce groupe procure aux hommes un sentiment d’appartenance et de connexion extrêmement précieux. Le fait de savoir que d’autres vivent des difficultés semblables aux nôtres constitue une source indéniable de soulagement et de réconfort. Les hommes atteints de SP font face à des défis dont on ne parle pas ouvertement. L’un des principaux obstacles est la stigmatisation associée à la vulnérabilité. Les hommes éprouvent le besoin de se montrer forts et peuvent percevoir comme un signe de faiblesse le fait d’admettre l’existence de difficultés dans leur vie. Ils craignent aussi d’être jugés ou mal compris. Pouvoir s’exprimer dans un cadre sûr, comme celui que nous offrons, change vraiment la donne. 

« À quelqu’un qui hésiterait à se joindre au groupe, je dirais ceci : “Pourquoi ne pas essayer?” Vous pouvez vous joindre à nous sans avoir à prendre la parole ou à parler plus que vous ne le souhaitez. Vous n’avez même pas besoin d’activer la fonction vidéo. Il est ici question d’un espace propice à la relaxation et au soutien, et non au stress ou à la pression. Chacun est bienvenu. » 

« En janvier 2021, mon enfant venait au monde, et quelques mois plus tard, soit un jour de mai, je me réveillais aveugle de l’œil droit – et c’est ainsi que mon existence a été bouleversée pour toujours. J’ai fini par quitter mon emploi, car la confusion et le stress que je vivais alors étaient devenus une source de distraction insurmontable. J’ai passé le reste de l’année 2021 à essayer de comprendre ce qui se passait en moi. 

« En 2022, j’ai pris part à la Marche SP en tant que membre d’un comité chargé de l’événement, et là encore, ma vie a pris un nouveau tournant. C’est à cette occasion que j’ai commencé à ressentir l’envie d’en savoir plus et d’aider au mieux la collectivité de la SP. J’ai ainsi pu rencontrer des gens extraordinaires, membres du personnel de SP Canada, qui m’ont aidé à remplir différents rôles. J’agis maintenant en tant qu’ambassadeur de la SP et comme bénévole à l’œuvre dans le cadre du Programme de soutien entre pairs. Je siège également à un comité et j’anime deux groupes de soutien distincts.  

« Par le passé, j’avais déjà animé un petit groupe en Alberta. Donc, quand on m’a parlé du groupe national destiné aux hommes atteints de SP, j’ai sauté sur l’occasion. J’ai compris que cette initiative répondait à un besoin indéniable, et il me tenait à cœur de permettre aux hommes ayant la SP de disposer d’un espace où ils pourraient s’exprimer et se prêter mutuellement une oreille attentive. Jusqu’à présent, la participation à ce groupe a largement dépassé nos espérances.  

« Ce qui distingue ce groupe est le fait qu’il se réunit uniquement en ligne et de manière très souple. Les participants peuvent parler et s’engager ou simplement écouter pour apprendre. Comme il s’agit d’un tout nouveau groupe, nos rencontres sont dynamiques et donnent lieu à un large éventail de discussions. Les participants qui font part de leurs expériences avec la SP viennent aussi d’horizons très divers. 

« Les hommes peuvent parfois avoir du mal à parler de leurs émotions et de ce qu’ils ressentent intérieurement. Or, le fait de disposer d’un espace sûr, réservé aux hommes vivant avec la même maladie, peut vraiment les aider à se confier. Jusqu’à présent, nos séances ont principalement porté sur le quotidien aux côtés de la SP et consisté en des échanges sur le parcours des participants depuis le jour où ils ont appris qu’ils étaient atteints de cette affection. Bien sûr, nos rencontres virtuelles donnent parfois lieu à des discussions amicales sur le sport, la météo ou les jeux vidéo, ce qui peut mener à des conversations extraordinaires qui incitent vraiment les gens à s’exprimer. 

« Le groupe constitue pour moi une expérience incroyablement gratifiante. Ce qui me motive est le fait d’aider une collectivité à se construire, ainsi que de voir des gens relater leur histoire et s’entraider. On ne sait jamais quand un témoignage ou une discussion aura un impact positif sur l’existence de quelqu’un. Vivre avec la SP peut causer de l’isolement, mais au sein de ce groupe, on se sent pris en compte et compris.  

« Voici ce que je dirais aux hommes atteints de SP qui hésiteraient à faire partie de notre groupe : “Venez et écoutez, tout simplement. Vous n’avez rien à perdre en vous joignant à nous et en écoutant nos discussions. Un témoignage ou une conversation pourrait vraiment vous toucher. Et lorsque vous serez prêts à prendre la parole, nous serons là pour vous écouter sans vous juger.” 

« Notre groupe en est encore à ses débuts, mais je sais qu’il a déjà eu un impact qui aidera des hommes à aller de l’avant et à trouver un endroit où ils pourront être entendus. » 

Les rencontres virtuelles du groupe national destiné aux hommes atteints de SP (*Veuillez noter que ce groupe de soutien est offert en anglais seulement) se tiennent le dernier mercredi de chaque mois, de 19 h à 20 h 30, HE. 

Pour obtenir de l’information sur ce groupe ou en faire partie, rendez-vous à notre site web ou communiquez avec le Réseau de connaissances sur la SP en composant le 1 844 859-6789 ou en visitant le agentinfosp@spcanada.ca.