Parcours d’une famille déterminée à susciter le changement au profit de la collectivité et à donner de l’espoir aux gens de notre pays touchés par la SP
Lorsque Diana Joseph pense à sa grand-mère, qu’elle appelait affectueusement « Nanny », ce qui lui vient à l’esprit est non seulement les défis que la sclérose en plaques (SP) a imposés à sa famille, mais également tout le chemin parcouru à ce jour en ce qui concerne la compréhension et le traitement de cette maladie complexe.
« Ma grand-mère avait la SP, j’ai la SP et ma fille est aussi atteinte de SP », mentionne Diana. « Dans notre cas, nous pouvons vraiment dire qu’il s’agit d’une maladie familiale. Or, la façon dont les choses ont évolué depuis 20 ans dans le domaine de la recherche sur la SP est tout à fait remarquable. »
Le paysage de la SP était très différent de ce qu’il est aujourd’hui lorsqu’en 1993, Diana apprenait, à l’âge de 33 ans, qu’elle était atteinte de cette maladie. À l’époque, les traitements contre la SP étaient peu nombreux, et l’information qui circulait à propos de celle-ci laissait peu d’espoir. « Lorsque le diagnostic est tombé, mon médecin m’a suggéré de me mettre en invalidité », se souvient Diana. « J’avais alors ma propre entreprise et j’étais déjà mère de deux jeunes enfants. Il était donc hors de question que j’opte pour la suggestion du médecin. À cette époque, on disposait de peu d’information sur la SP, et c’était terrifiant. »
Aujourd’hui toutefois, grâce à des travaux de recherche novateurs, financés par des donateurs et donatrices comme Diana et les membres de sa famille, l’avenir est beaucoup plus prometteur qu’il ne l’était auparavant pour les gens atteints de SP. « Lorsque ma fille a appris qu’elle avait la SP, je n’ai pas ressenti la même inquiétude qu’à l’époque où j’ai reçu le diagnostic de SP. Davantage de traitements sont maintenant offerts, les connaissances sur la SP se sont approfondies, on comprend mieux cette maladie, et les activités de défense des droits et des intérêts se sont accrues. Nous avons beaucoup plus de raisons d’avoir espoir en l’avenir qu’auparavant », explique Diane.
Une détermination fondée sur l’expérience personnelle
C’est cet espoir qui incite la famille Westman à appuyer de façon aussi active la vision de SP Canada d’un monde sans SP. Par l’entremise de la Fondation de bienfaisance Westman et de l’entreprise Jayman BUILT, dirigées respectivement par Diana et son frère, Jay Westman, cette famille a fait don de près de 4 millions de dollars à ce jour en vue de contribuer à l’avancement de la recherche sur la SP et au maintien de services de soutien au profit des gens de notre pays touchés par cette maladie.
Ce qui constituait au départ une mission profondément personnelle s’est transformé en une œuvre communautaire à laquelle contribuent toute une entreprise et la collectivité. « C’est à mon frère que nous devons notre capacité à faire des dons, et c’est notre amour pour notre famille et notre collectivité qui nous a d’abord incités à apporter notre contribution financière », explique Diana. « Toutefois, ce qui nous a motivés à continuer de faire des dons est le fait que l’organisme SP Canada n’a jamais cessé de démontrer sa capacité à s’adapter, à innover et à optimiser les retombées de chaque dollar amassé. »
En tant que femme d’affaires, Diana évalue minutieusement chaque investissement. C’est la confiance qui l’incite, tout comme son frère, à accorder des fonds à SP Canada.
« Nous tenons à ce que nos dons soient utilisés à bon escient, et nous savons que c’est le cas en ce qui concerne les fonds que nous versons à SP Canada », affirme Diana. « Cet organisme fait preuve d’un respect hors pair lorsqu’il affecte les fonds dont il dispose. Or, on ne peut pas en dire autant à propos de tous les organismes sans but lucratif. Voilà pourquoi nous continuons de faire des dons au profit de SP Canada. »
Un effet d’entraînement fondé sur la générosité
Diana est convaincue que les retombées des efforts déployés par SP Canada ne rejaillissent pas seulement sur les personnes directement touchées par la SP. Pour elle, il ne fait aucun doute que chaque victoire a un effet d’entraînement, « qu’il s’agisse des gains obtenus au chapitre de la défense des droits et des intérêts, comme les améliorations apportées à la Loi sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées, ou encore du financement d’études axées sur la santé du cerveau dont les résultats pourraient contribuer à l’amélioration de la prise en charge de maladies neurologiques autres que la SP ».
« Ce que SP Canada accomplit ne profite pas uniquement aux personnes atteintes de SP – tous les gens de notre pays en tirent profit », explique Diana. « SP Canada n’est pas l’organisme de bienfaisance le plus imposant à l’œuvre dans le domaine de la santé, mais le travail qu’il effectue a une portée immense. »
C’est aussi autour d’elle – à savoir au sein des milieux de travail, des collectivités et des familles touchées par le soutien constant de Jayman BUILT – que Diana constate les effets positifs de l’engagement de SP Canada. « Au fil des ans, les membres de notre personnel ont vraiment adhéré à la cause que nous défendons », précise-t-elle. « Bon nombre de ces gens connaissent quelqu’un qui vit avec la SP, soit un membre de leur famille ou de leur cercle d’amis ou une personne parmi leurs collègues. Nous avons maintenant tous et toutes à cœur d’appuyer des événements tels que la Marche SP. »
Diana sourit en pensant à de nouveaux propriétaires qui avaient choisi de faire l’acquisition d’une maison construite par Jayman BUILT en raison de l’engagement évident de l’entreprise envers la collectivité de la SP.
« Notre proximité avec la collectivité de la SP revêt une grande importance, car elle profite à tout le monde, à savoir les membres de l’entreprise, la collectivité et tous les gens désireux d’améliorer le cours des choses. »
Une famille déterminée à laisser l’espoir en héritage
Lorsqu’on lui demande ce que sa grand-mère penserait de tous les progrès réalisés à ce jour dans le domaine de la recherche sur la SP, Diana répond ceci :
« Nanny avait l’habitude de dire : “Je voudrais vivre suffisamment longtemps pour assister à la découverte d’un remède contre la SP.” Elle n’a pas eu la chance d’assister à une telle avancée, mais je suis convaincue que ce sera notre cas. Nous y sommes presque, et il en est ainsi grâce au travail accompli par SP Canada et à l’engagement d’une collectivité forte qui continue de croire que cela est possible. »
C’est sur cette conviction que repose l’optimisme indéfectible de Diana quant à l’avenir – elle ne garde pas espoir uniquement pour sa fille, mais également pour toutes les personnes qui sont touchées par la SP ou qui entament leur parcours aux côtés de cette maladie.
« Le fait d’apprendre qu’on a la SP peut être accablant. Mais il ne s’agit pas d’une condamnation à vie », ajoute-t-elle. « Nous avons maintenant bien plus de raisons qu’auparavant de rester optimistes. Même avec la SP, il est possible de mener une vie satisfaisante et pleine de sens. Et personne n’est seul face à la SP. »
Le changement grâce à divers types de contributions
Alors que les contributions de la famille Westman ont des retombées indéniables au sein de la collectivité de la SP, Diana s’empresse de rappeler aux gens que chaque dollar investi et chaque geste de bienfaisance sont essentiels.
« Tout le monde n’est pas en mesure de faire des dons, et il n’y a pas de mal à ça », précise Diana. « Vous pouvez donner de votre temps, faire entendre votre voix ou apporter du soutien. Vous pouvez marcher, pédaler, faire du bénévolat ou simplement livrer votre témoignage.Chacune de ces actions peut nous aider à aller de l’avant et pourrait permettre de percer les mystères de la SP. »
Comme l’explique simplement Diana, « le succès et la positivité agissent comme des aimants. Lorsque les gens se mobilisent, peu importe s’ils s’impliquent aux côtés de leur famille, d’une entreprise ou de leur collectivité, les résultats parlent d’eux-mêmes ».
« Lorsque vous faites un don à SP Canada, c’est la collectivité tout entière que vous soutenez. Chacun des pas que nous franchissons, chaque avancée qui est réalisée et tout ce qui suscite de nouveaux espoirs, c’est à nos efforts communs que nous le devons. »
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