Agriculture, maternité et SP

« Il peut s’avérer ardu de trouver un équilibre lorsqu’on exploite une ferme, qu’on est mère et qu’on vit avec la SP. Au début de mon parcours avec cette maladie, je ne tenais pas compte de mes symptômes et prétendais que j’allais bien. Or, j’ai maintenant trois enfants et j’ai compris que je dois ralentir le rythme et réduire les sources de stress, car le stress et le surmenage peuvent aggraver drastiquement mes symptômes et me mettre “K.O.” pendant plusieurs jours.

« J’ai appris à être honnête avec les membres de ma famille sur la façon dont je me sens. Si je suis dans l’incapacité de faire certaines choses, les enfants sont ravis de venir se blottir contre moi et de faire de la lecture à mes côtés. J’ai beaucoup de gratitude envers mon mari, qui effectue toutes les tâches que je ne suis pas en mesure d’accomplir. Il nous arrive aussi de demander un petit coup de main aux enfants sur la ferme, comme pour rassembler les chèvres lorsque nous devons tailler les sabots de celles-ci, ramasser les œufs et nettoyer les poulaillers. C’est une question d’équilibre : se reposer et travailler ensemble pour exécuter l’ouvrage à faire. Cela me procure beaucoup de joie et de sérénité de prendre soin de nos animaux, même si c’est parfois exigeant et qu’il s’agit d’un engagement continu. Mon mari est ma plus grande source de soutien, m’incitant à faire preuve d’ouverture quant à mes symptômes plutôt que de cacher ceux-ci. Mes enfants sont extraordinaires, eux aussi. Ils sont mes petits superhéros : ils m’aident à trouver ma canne lorsque j’égare celle-ci, remplissent mon pilulier avec mes vitamines, m’apportent une couverture ou me font un câlin lorsque j’en ai besoin. Je suis également chanceuse de pouvoir compter sur le soutien de mes parents, de ma belle-famille et d’amis.

« Je me suis retirée de l’enseignement dernièrement en raison de la SP. Ma santé et mes enfants passent avant tout. Or, même si je savais que c’était la bonne décision à prendre, j’ai eu le sentiment de ne plus être utile. Puis, j’ai commencé à éprouver de la fatigue et des troubles de la mobilité. Lors d’une journée particulièrement difficile, je sortais de la grange et j’avais du mal à me rendre à la maison, et ma fille m’a tenu la main. Elle était jeune et elle avait beaucoup de questions sur tous les “bobos” (comme elle les appelait) que j’éprouvais, mais qu’elle ne pouvait voir. C’est à cet instant que l’idée m’est venue d’écrire Maman n’est PAS un superhéros. C’est un livre pour enfants qui explique ce qu’est la SP et en quoi consiste une maladie invisible. Mon livre a reçu un accueil chaleureux. Les lecteurs et lectrices ont compris que ce n’est pas parce qu’une personne a l’air de bien aller qu’elle va bien, et qu’il est possible que quelqu’un lutte contre quelque chose que les autres ne peuvent pas voir.

« Lorsque j’ai pris part à la Marche SP qui s’est tenue à Edmonton plus tôt cette année, j’ai parlé de mon livre à des parents aux prises avec la SP ainsi qu’à des membres de leur famille. Ce fut une journée marquée par l’émotion, le soutien, les larmes et les câlins. J’espère que mon livre fera du bien aux gens qui en ont le plus besoin. Les enfants veulent et peuvent apporter de l’aide. Ils sont intelligents et ils savent quand quelque chose ne va pas. Une simple conversation peut leur fournir les outils et l’information dont ils ont besoin pour comprendre qu’ils sont importants et qu’ils nous rendent service.

« Depuis que j’ai laissé l’enseignement, l’écriture est devenue une nouvelle passion pour moi, et grâce à mon engagement dans le cadre du Marathon de lecture SP, je me sens utile de nouveau. En plus d’être tout à fait en phase avec la passion que j’éprouve pour la lecture et le travail auprès des enfants, cet événement permet à ma famille d’exprimer sa passion pour les livres et de sensibiliser le public à la SP. Ma fille adore l’idée de lire des livres en vue d’amasser des fonds afin de financer la recherche sur la SP, et nous nous fixerons un objectif de lecture familial.

« Les livres ont toujours fait partie de nos vies. J’ai initié mes enfants à la lecture dès leur naissance, et cette activité est devenue une passion pour eux. Nous allons à la bibliothèque régulièrement afin qu’ils puissent choisir eux-mêmes de nouveaux livres à découvrir. Ils ont tous des goûts différents, ce qui rend nos périodes de lecture vraiment amusantes et diversifiées. Ma fille a un faible pour les histoires fantastiques et aime les séries comme The Last Firehawk(en anglais), de Katrina Charmin, et Maîtres des dragons, de Tracey West. Elle commence également à s’intéresser aux récits mettant en scène des personnages qui présentent un handicap – ce dont nous discutons ensuite en famille. Mon fils aîné aime les livres éducatifs, particulièrement ceux qui traitent des animaux, des dinosaures et des véhicules. La série Qui va gagner?, de Jerry Pallotta, est l’une de ses favorites. Celle-ci alimente les débats quant au vainqueur potentiel d’une confrontation qui opposerait diverses créatures. Quant à mon fils cadet, c’est l’humour qui l’amuse. Les albums illustrés tels que Vroum!, de Robert Munsch, et Lou(en anglais), de Breanna Carzoo, ont littéralement la cote à l’heure du conte.

« Je trouve important d’inciter d’autres parents et enfants à participer au Marathon de lecture SP, parce qu’il s’agit d’une belle façon de susciter le goût de la lecture chez les jeunes tout en faisant la promotion de valeurs comme la bienveillance, la générosité et l’entraide. Les fonds recueillis dans le cadre de cet événement ont de réelles retombées dans la vie des personnes atteintes de SP.

« Quand je pense à l’avenir, j’espère continuer à écrire, pas seulement des livres illustrés, mais aussi des romans jeunesse qui porteraient sur les handicaps et les différences, y compris la SP. Ce type de récit me tient à cœur, et si mon art peut être utile ne serait-ce qu’à une personne, je ne cesserai de m’en réjouir. Je suis des plus enthousiastes à l’idée de continuer à soutenir la collecte de fonds au profit des gens qui ont la SP et à participer à la sensibilisation du public à cette maladie. Grâce à la recherche qui se poursuit, j’ai espoir que nous nous rapprochons de la découverte d’un remède.

« Lorsque j’ai appris que j’avais la SP, j’ai versé quelques larmes et me suis inquiétée quant à mon avenir. À 22 ans, la perspective de me retrouver un jour en fauteuil roulant m’effrayait au plus haut point. Or, si j’ai appris une chose depuis, c’est que même si on a la SP, on peut toujours continuer à faire les choses qu’on aime. Différemment peut-être, mais ce n’est pas grave. Ne cessez pas de pratiquer les activités qui vous procurent du bonheur, même si cela vous prend un peu plus de temps qu’auparavant. Et ne craignez pas de recourir à des aides à la mobilité – celles-ci vous permettront de conserver votre liberté et de continuer à avancer. »

Pour en savoir plus au sujet de Darcie, consultez son site Web (en anglais).