Cher Richard : lettre à mon mari atteint de SP

Mon cher Richard,

Cinq ans. J’ai l’impression que ça fait une éternité. C’est fou de penser à quel point nous étions ignorants à l’époque.

Je sais que c’est le cas pour beaucoup de gens. Quand tu as appris que tu avais la sclérose en plaques (SP), j’ignorais tout de cette maladie. Je me souviens d’avoir été effrayé, et de ne pas pouvoir masquer mon anxiété et ma peur. Te retrouveras-tu en fauteuil roulant? Quelles seront les conséquences sur notre relation? Quelles seront les répercussions sur nos finances? Et si je n’étais pas capable de t’offrir ce dont tu as besoin? Les questions se bousculaient dans mon esprit, et je sais que tu avais toi aussi des interrogations.

Depuis, nous avons dû faire des sacrifices, mais chacune de nos décisions nous a rendus plus forts. Nous avons quitté notre magnifique loft à deux étages. C’était trop difficile pour toi d’utiliser les escaliers tous les jours, et les paiements élevés risquaient d’hypothéquer notre avenir incertain. Nous avons choisi les événements et les rassemblements auxquels assister, pour pouvoir y être entièrement présents. Nous avons appris à communiquer comme couple, mais aussi en tant que partenaires qui veulent demeurer forts et en santé. Nous avons eu des conversations que peu de couples dans la vingtaine tiennent.

Au fil des épreuves, je t’ai vu surmonter tes peurs et les difficultés, et devenir plus résilient que jamais. Nous sommes parvenus à naviguer dans les méandres du système de santé et avons adopté des habitudes de vie qui nous ont fait du bien à tous les deux. Nous avons passé des heures et des heures à faire des recherches pour comprendre la maladie, et nous avons trouvé des ressources et une grande famille de gens comme nous, qui nous ont donné espoir. Toute cette expérience était à la fois tellement nouvelle et tellement transformatrice que je suis impressionné de voir tout le chemin que nous avons parcouru.

Cinq ans plus tard, nous sommes plus forts ensemble, et nous avons appris à aimer notre nouvelle maison. Nous sommes maintenant prêts à apporter notre soutien à d’autres.

Nous voulons tout faire pour aider ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de SP, dans l’espoir d’apaiser une partie de leurs craintes. Tu m’as aidé à orienter les conseils que je donne aux partenaires et aux couples qui se trouvent dans la même situation que nous il y a cinq ans à peine.

Quand le diagnostic t’a été annoncé, mon rôle de partenaire a commencé à évoluer vers celui de proche aidant. Ce rôle peut prendre différentes formes dans chaque couple; il peut même varier chez les amis ou les membres de la famille. Une journée, je peux t’offrir du soutien émotionnel; le lendemain, je peux te servir d’appui pendant nos promenades au parc. Certains jours, tu n’as même pas besoin d’aide. Tu sais cependant que tu peux toujours en demander, et que je suis là pour toi. J’espère pouvoir utiliser notre expérience pour soutenir d’autres couples, surtout ceux dont l’un des partenaires doit apprivoiser un nouveau diagnostic.

Il nous a fallu quelques années pour en arriver là où nous en sommes comme couple. En racontant notre parcours en ligne, nous voulons aider d’autres couples à cheminer pour trouver la paix. Les cinq dernières années nous ont peut-être paru une éternité, mais elles nous ont fait emprunter un chemin qui nous a permis de vivre pleinement. Aujourd’hui, nous sommes vraiment reconnaissants de ce que la vie nous a donné. Et je suis impatient de voir où la vie nous mènera, ensemble.

Avec tout mon amour,

Marc