Composer au quotidien avec la SP : la résilience d’Eric

« C’est à l’automne 1996 que j’ai reçu un diagnostic officiel de SP. Ce fut une période de ma vie vraiment stressante. La demande d’assurance hypothèque que j’avais soumise pour la maison que je venais d’acheter a été refusée en raison du diagnostic. Durant cette même période, ma mère est décédée, j’occupais un emploi stressant en lien avec la protection des enfants et je me trouvais au cœur d’un processus de divorce particulièrement difficile – et je vivais tout cela en essayant de subvenir aux besoins de mes deux jeunes enfants. Souvent, je me demande si le stress généré par tous ces changements dans ma vie a pu contribuer à l’apparition de la SP. Cette maladie peut entraîner toutes sortes de pertes dans la vie des gens qui en sont atteints. Alors que la SP progressait, je me sentais “moins homme”, dans la mesure où, au lieu de m’adonner aux sports et aux activités auxquels je consacrais habituellement mes temps libres, je devais me contenter de regarder les sports à la télévision. J’avais l’habitude de parcourir à vélo les routes des montagnes Blue Ridge, en Virginie, mais je ne peux même plus me servir d’une bicyclette. Et je n’ai plus la capacité de conduire une auto. Au début, je ne savais rien à propos de la SP. Or, de plus en plus de gens se sont mis à me donner leur avis sur cette maladie, et l’inquiétude et la peur ont fini par m’envahir. J’en suis aussi venu à éprouver de la colère. Pourquoi fallait-il que ça m’arrive? J’avais 39 ans et j’étais en bonne santé, en plus d’avoir une excellente forme physique. 

« Parmi les choses auxquelles j’ai dû m’habituer figurent les regards apitoyés et les yeux inévitablement baissés des gens que je croise lorsque je vais au centre commercial ou que je traverse une pièce remplie de personnes inconnues. Des gens bien intentionnés se précipitent parfois pour ouvrir une porte devant moi. Dans un autobus, une femme enceinte a même insisté gentiment pour que je prenne le siège qu’elle occupait. Bien des gens – des hommes pour la plupart – m’ont déjà demandé si je m’étais blessé en pratiquant un sport. Certaines personnes me demandent même si j’ai été victime d’un accident de la route. Si elles insistent, je réponds simplement que j’ai la SP, et ces dernières se contentent de hocher la tête d’un air interdit avant de s’éloigner – ne sachant peut-être pas de quoi il s’agit. 

« Bien que mes capacités cognitives et ma mobilité aient décliné, je tiens à conserver une attitude positive. J’ai appris à garder la tête haute, à me tenir droit, et à rassurer les gens poliment en leur faisant savoir que je peux composer avec la plupart des situations. Ma vie n’est plus ce qu’elle était, mais je refuse de laisser la SP définir qui je suis. J’ai la SP, mais celle-ci ne mène pas ma vie. Je marche avec une canne ou j’utilise deux bâtons de marche pour assurer ma stabilité et, par précaution, j’ai commencé récemment à porter des culottes d’incontinence. Ma réalité a changé, mais la vie continue. J’essaie de renforcer mes muscles en utilisant des poids libres (20 lb). Je peux encore tondre la pelouse à l’aide d’une tondeuse à poussée manuelle (qui me donne de la stabilité) et accomplir bien d’autres travaux à l’extérieur. Cela me prend simplement un peu plus de temps que d’autres. Comme je suis maintenant retraité, je peux faire des pauses à tout moment, et ce que je ne parviens pas à faire un jour est simplement reporté au lendemain. 

« Les choses qui me permettent de continuer d’avancer sont mon implication bénévole dans une maison de retraite, les rencontres hebdomadaires du groupe de soutien sur la SP dont je fais partie ainsi que ma capacité à trouver de la joie dans de petits plaisirs, comme suivre une partie de hockey ou de baseball. Un froncement de sourcils demande plus d’efforts qu’un sourire. Je ne suis pas du genre à proclamer “Malheur à moi!”. Je fais de mon mieux pour vivre bien en adoptant une attitude positive. Je ne suis certainement pas parfait, mais j’éprouve beaucoup de gratitude du fait d’être en vie. 

« Selon moi, mieux vaut affronter les difficultés de face. C’est dans cet état d’esprit que j’ai pu travailler dans des cabinets-conseils, mener une carrière en pratique privée et superviser des travailleuses et travailleurs sociaux pendant plus de 35 ans. J’ai également obtenu deux diplômes axés sur le travail social! Bien sûr, il y a toujours des périodes de deuil et d’adaptation, mais je m’estime très privilégié de pouvoir compter sur un solide réseau de soutien, à savoir ma femme, mes deux enfants adultes, mes amis et mes voisins.  
 

« Le fait de vivre avec la SP m’a appris que nous sommes tous plus ou moins imparfaits. La vie n’est pas forcément juste, mais nous devons faire de notre mieux pour composer avec les défis que celle-ci nous réserve. À mon avis, il importe que les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP s’accordent une période de deuil, fassent preuve de patience, s’informent, veillent à conserver leur mobilité et se joignent à un groupe de soutien. La vie avec la SP est un véritable parcours. Il est essentiel de se concentrer sur les avancées de la recherche, le pouvoir de l’espoir, et les petits plaisirs de la vie. »