Continuer à aller de l’avant, 35 ans plus tard

« C’est en 1989 que j’ai appris que j’avais la SP. À cette époque-là, Internet ne faisait pas encore partie de nos vies, et les hôpitaux de Hamilton ne possédaient même pas d’appareils d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Cela faisait sept mois que j’étais marié, et ma femme était enceinte de quatre mois. Je ne connaissais rien de la SP.

« Lorsque je suis sorti du cabinet du neurologue, je me suis arrêté au bureau local de SP Canada et j’ai pris une brochure d’information sur la maladie. Ma femme et moi avons par la suite effectué nos propres recherches. C’est à partir de ce moment que j’ai commencé à m’inquiéter de ce qui pourrait m’arriver.

« Des engourdissements du côté droit de mon corps et des troubles de la vision sont les premiers symptômes que j’ai ressentis, soit rien d’apparent pour qui que ce soit. J’ai dévoilé le diagnostic aux membres de ma famille et à mes amis proches, sans vraiment aborder ce sujet autrement. J’ai même entamé un nouveau travail tout en omettant d’informer mon employeur du diagnostic que j’avais reçu.

« Pendant des années, je n’éprouvais que des symptômes invisibles. Atteint de SP cyclique, je subissais des poussées tous les cinq ans environ, lesquelles entraînaient le plus souvent des engourdissements dans les mains et les pieds et des troubles visuels. J’ai toujours été actif physiquement et j’ai continué à faire de la course et de la natation malgré la SP. Douze ans après le diagnostic, je courais cinq fois par semaine sur une distance de dix kilomètres. Deux ans plus tard, je prenais part à mes premiers triathlons sprints. J’ai cessé de pratiquer la course en 2005, quand l’un de mes pieds s’est mis à traîner lorsque je ressentais de la fatigue, mais j’ai poursuivi la natation, trois fois par semaine. Au fil du temps, la marche est devenue difficile, et des troubles de l’équilibre ont fait leur apparition. En 2007, j’ai commencé à utiliser une canne, et trois ans plus tard, un déambulateur. En 2012, je me servais d’un quadriporteur pour franchir les longues distances, et en 2014, je conduisais mon véhicule à l’aide de commandes manuelles.

« La SP a des répercussions physiques et mentales, mais en demeurant actif, j’ai pu préserver ma santé physique et mentale. J’ai appris à respecter mes limites, à exploiter la technologie et à recourir aux aides qui peuvent me permettre de continuer à faire ce que je veux. J’ai prêté mon déambulateur à de nombreuses personnes âgées qui ne se sentaient pas encore prêtes à admettre que ce type d’aide pouvait leur être utile. En pareille situation, je dis toujours la même chose : “Un déambulateur ne doit pas vous faire sentir vieux, mais stable sur vos pieds!”

« Quand j’ai reçu le diagnostic de SP, j’ai voulu faire quelque chose de concret pour sensibiliser les gens à cette maladie. C’est alors que je me suis tourné vers la Marche SP. J’ai pris part à cet événement pour la première fois en 1990, lorsque celui-ci s’appelait encore la “Marche de l’eSPoir”. Comme pour bien d’autres, il s’agissait pour moi d’un premier contact avec la collectivité de la SP. Puis, en raison d’un déménagement, de changements d’emploi et d’obligations familiales (ma femme et moi avons eu trois enfants), ce n’est qu’en 2009 que j’y ai participé de nouveau, et c’est de l’événement de cette année-là que je conserve l’un des souvenirs les plus émouvants liés à la Marche SP. Je marchais seul et j’étais allé au-delà de mes capacités. Un homme qui marchait avec sa famille a fini par me conduire à la ligne d’arrivée en me traînant dans un chariot qu’il tirait. J’ai éprouvé énormément de reconnaissance envers cet homme, et cela m’a fait comprendre que parfois, on a besoin de l’aide des autres pour continuer à faire ce qu’on aime. Cela a été un moment décisif dans ma vie.

« Aujourd’hui, je suis fier d’agir comme ambassadeur de la Marche SP. Il m’importe d’amasser des fonds pour appuyer la recherche et de soutenir les personnes atteintes de SP, de même que leurs proches aidants et aidantes. Bon nombre de gens de notre pays sont touchés par la SP. Il s’agit d’une maladie typiquement canadienne, mais, fort heureusement, nos chercheuses et chercheurs sont extraordinaires! J’ai eu la chance d’assister au Congrès stopSP en 2023 et j’ai trouvé très inspirantes les rencontres que j’ai eues avec de jeunes scientifiques. Le milieu de la recherche est en pleine effervescence, et je veux contribuer à la découverte d’un remède.

« Chaque année, à la Marche SP, je fais de nouvelles rencontres. Il y a également des gens que je retrouve tous les ans, ce qui nous permet de prendre des nouvelles les uns des autres. Ce que je préfère de la Marche SP, c’est d’avoir la chance de rencontrer des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP. Quand je discute avec ces dernières, j’essaie de mettre l’accent sur le fait que le parcours de chacun et chacune avec la SP est différent, et je leur rappelle qu’il faut demeurer optimiste. J’entre également en contact avec elles par courriel ou par Zoom pour leur offrir du soutien et leur faire part de ressources auxquelles elles pourraient avoir recours. La Marche SP est très importante dans mon parcours avec la sclérose en plaques. C’est un événement remarquable qui réunit la collectivité et qui permet d’amasser des fonds et de sensibiliser le public à la SP. Je suis témoin des retombées qu’ont les fonds que nous recueillons – localement, à London, en Ontario, où je vis, et dans notre pays. Ces fonds permettent de financer la recherche et des programmes comme le Réseau de connaissances sur la SP, auquel les gens de tout le Canada ont accès.

« À mes yeux, le soutien des donateurs et donatrices est inestimable! Année après année, je communique avec une longue liste de gens – d’anciens et anciennes collègues, des camarades d’école, des personnes que je côtoie à la piscine, des fournisseurs locaux au marché fermier. Certains font un don pour la première fois, d’autres me donnent des nouvelles uniquement, mais fidèlement, à cette période de l’année. Je ne suis jamais mal à l’aise de solliciter les gens, et je m’assure toujours de remercier personnellement tous ceux et celles qui ont fait un don. Après la Marche SP, je leur envoie également un courriel de suivi pour les informer des résultats de ma collecte de fonds, leur raconter une anecdote à propos de l’événement ou leur faire part de mes réflexions. Pendant de nombreuses années, je tournais même de courtes vidéos dans lesquelles on me voyait nager, sauter en parachute ou faire du taï-chi, vidéos que je transmettais aux gens qui m’avaient encouragé. Je me souviens d’ailleurs de l’une de mes collègues qui m’avait dit à l’époque que sa nièce de 22 ans venait d’apprendre qu’elle avait la SP et que, ensemble, elles avaient regardé la vidéo dans laquelle je faisais du ski, 23 ans après avoir reçu un diagnostic de SP. Cette vidéo avait eu un impact immense dans le cas de sa nièce.

« Les gens m’encouragent et appuient les efforts que je déploie dans le cadre de la Marche SP parce que je mets tout en œuvre pour tisser des liens et entretenir ceux-ci. L’esprit de communauté est puissant, et même si le parcours de chaque personne avec la SP est unique, nous marchons tous et toutes côte à côte pour lutter contre cette maladie. »

Joignez-vous à la lutte contre la SP menée par John en vous inscrivant à la Marche SP.