Devoir composer tardivement avec la SP

« Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire (SPPP) à l’âge de 68 ans est une chose que je n’aurais jamais pu imaginer, et cela a complètement changé la façon dont j’envisageais le reste de mes jours. 

« Au début, j’étais terrifiée à l’idée de ce que me réserverait l’avenir. Je ne pouvais m’empêcher de me demander si je finirais un jour clouée dans un fauteuil roulant, incapable de mener mon existence comme je le faisais auparavant. Après avoir surmonté le choc initial, le déni, la colère et le deuil, j’ai décidé de me ressaisir et de ne pas laisser la SP prendre le pas sur ma vie. Je vivais une nouvelle réalité qu’il me fallait accepter, et je devais en tirer le meilleur parti. 

« Étant une mordue de l’activité physique, j’ai eu beaucoup de mal à voir mon corps se transformer à cause de la SPPP. Avant le diagnostic, j’avais remarqué des changements subtils à propos de ma démarche et de mon équilibre, puis soudainement, j’ai commencé à traîner le pied gauche et à trébucher. N’ayant aucune idée de ce qui m’arrivait, j’ai attribué cela au fait que j’avançais en âge. Le jour où je me suis cassé le nez en tombant sur un trottoir a marqué un tournant dans mon parcours. À l’époque, j’avais déjà consulté mon médecin traitant et un neurologue; et au cours des années suivantes, j’ai eu recours aux services d’une psychiatre, d’une ostéopathe, de plusieurs physiothérapeutes et d’un deuxième neurologue, lequel m’a finalement orientée vers une consœur spécialisée en SP. C’est lorsque, durant notre première rencontre, cette spécialiste m’a posé un grand nombre de questions que j’ai pris conscience des changements qui, en lien avec ma santé, étaient survenus graduellement au cours des 15 ou 18 dernières années. Jusqu’alors, ces changements ne m’avaient pas trop inquiétée. Je pensais simplement que le fait de vieillir était en cause.

« Apprendre à accepter la présence de la SP dans ma vie a été pour moi une leçon d’humilité. Je me suis retrouvée vraiment frustrée, déprimée et anxieuse. J’ai eu recours à des services de consultation avant de me décider à prendre un antidépresseur. Finalement, l’une de mes connaissances qui faisait partie de la collectivité de la SP m’a permis d’entrer en contact avec un ambassadeur de la SP. Ce dernier et moi nous sommes très bien entendus dès le départ, et c’est alors que je me suis rendu compte qu’il y avait des gens vraiment plaisants et dynamiques qui vivent avec la SP tout en ayant une bonne qualité de vie. C’est là que j’ai compris que tout irait bien et que j’ai décidé que ma nouvelle raison d’être consisterait à défendre les droits des gens touchés par la SP et à donner un visage à cette maladie. J’avais simplement besoin de savoir que quelque chose de positif résulterait de ma nouvelle réalité. 

« C’est ainsi que je suis devenue ambassadrice de la SP et que j’ai commencé à m’impliquer dans le cadre de la Marche SP. Je voulais continuer à m’investir et à mener une vie active. 

« Ma première participation à la Marche SP s’est avérée mémorable. Le temps était magnifique, et je me souviendrai toujours de la clameur des gens qui s’encourageaient mutuellement et du son de la musique ambiante. Le fait de m’investir dans le cadre de la Marche SP me permet de relater mon parcours, d’établir des liens significatifs et de sensibiliser les membres de mon entourage à la SP et aux défis que les gens comme moi ont à relever au quotidien. L’an passé, on m’a demandé d’intervenir comme porte-parole à l’occasion de la Marche SP de Vancouver. Livrer mon témoignage en me tenant debout a été une expérience littéralement thérapeutique qui m’a aidée à aller au fond des choses à propos du diagnostic. Mes deux petites-filles, âgées de 11 et 8 ans, étaient présentes et très fières de leur grand-mère. L’une des choses qui me touchent le plus est de voir leur gentillesse et leur générosité lorsqu’elles sont près de moi. Elles cherchent toujours à savoir si je vais bien et s’empressent de me tendre une main (ou un bras) si elles sentent que j’ai besoin d’aide.

« Il n’existe pas qu’une seule façon de concevoir la SP. À 72 ans, j’ai la chance d’éprouver seulement quelques problèmes d’équilibre mineurs, ce qui me permet de m’adonner encore à mes activités préférées. Vivre avec la SP n’est pas toujours facile, mais le bon côté de ma situation est que la présence de cette maladie m’a permis d’apprendre à lâcher prise et à ne pas hésiter à demander de l’aide lorsque j’en ai besoin. La leçon la plus importante que j’ai tirée de mon expérience avec la SP est qu’il importe de ne pas s’en faire pour rien! » 

Joignez-vous à la lutte contre la SP menée par Jan en vous inscrivant à la Marche SP.