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- 19 mai 2026
SP : Le fardeau, la réalité et l’espoir
par Jaclyn Scrimshaw
« Imaginez-vous au service d’urgence. Vous avez partiellement perdu la vue d’un côté, et votre corps est engourdi de la nuque aux orteils. Vous ne sentez pas vos membres, et vous n’avez aucune idée de ce qui vous arrive. Vous êtes terrifié. Au lieu de vous donner des réponses, le médecin vous recommande de consulter un psychiatre. C’est ainsi que je me sentais au début du long parcours rempli d’incertitude qu’un grand nombre de personnes atteintes de SP ont vécu. Un parcours au cours duquel on ne vous prend pas au sérieux, on évoque le stress et on vous dit que « c’est dans votre tête » alors que vous avez désespérément besoin d’aide.
« Vous avez peut-être une idée générale de ce qu’est la sclérose en plaques. Un de vos proches en est peut-être atteint, ou peut-être avez-vous lu des témoignages ou des articles à son sujet.
« J’ai parfois l’impression que la SP est une maladie qui n’est pas réellement visible ni comprise.
« En 2004, je commençais à peine à déployer mes ailes. Je venais de terminer le programme d’études radiophoniques du SAIT, grâce auquel j’ai trouvé ma voix et rencontré celui qui allait devenir mon mari. J’ai commencé à travailler dans le domaine de la radio, et je regardais vers l’avenir avec un regard enthousiaste.
« Lorsque j’ai quitté mon emploi pour participer à une émission du matin, j’avais l’impression d’entreprendre la prochaine étape logique de ma carrière radiophonique. C’était le genre de décision que tous les acteurs de l’industrie prenaient à un moment ou à un autre. Au début, je mettais mes petites bévues en ondes sur le compte de la nervosité ou du brouillard mental du matin, sans vraiment y porter attention. Après tout, qui n’est pas fatigué à 5 h 30, si tôt le matin?
« C’est à cette époque que j’ai commencé à ressentir des décharges électriques dans mon corps. J’ai consulté un physiothérapeute, qui m’a dit que la course à pied causait ce symptôme chez beaucoup de gens. Pourtant, les épisodes de picotements touchant le côté droit de mon corps s’enchaînaient, mais je continuais de jeter le blâme sur mes réveils matinaux, sur mon horaire, sur tout sauf mon corps.
« Nous avons déménagé un an plus tard en raison d’un autre poste à la radio, nous venions de nous marier et nous nous installions, mais les symptômes ne s’atténuaient pas. C’est à ce moment que j’ai partiellement perdu la vue dans mon œil droit en raison d’une névrite optique. Les médecins ont évoqué la SP, mais m’ont dit que je devais subir trois « attaques » et me soumettre à un examen par IRM pour obtenir un diagnostic. Je vivais donc dans l’incertitude, dans la peur et dans l’attente, tentant de mener une vie normale alors que tout clochait à l’intérieur de moi. En 2010, j’ai finalement dû partir en arrêt de travail pour cause de maladie.
« Des mois plus tard, un examen par IRM a finalement permis de voir les lésions et j’ai reçu un diagnostic déchirant : j’étais atteinte de SP cyclique (poussées-rémissions). J’avais 26 ans.
« La plupart des personnes atteintes de SP cyclique reçoivent un diagnostic au début de l’âge adulte. Le corps subit les attaques de son propre système immunitaire : la vision s’embrouille, les mots disparaissent, les bras et les jambes s’engourdissent ou s’affaiblissent. Les symptômes finissent par s’atténuer, mais les dommages sont irréversibles.
« Voici une autre réalité difficile à avaler : la SP est une maladie progressive. Chez certains, la forme cyclique demeure. Chez d’autres, elle évolue vers la forme progressive secondaire ou se manifeste dès le début sous la forme progressive primaire, et l’incapacité s’installe jour après jour, sans pitié.
« Ce ne sont pas les poussées qui sont les plus cruelles, c’est l’incapacité qui s’installe, qui devient un fardeau de plus en plus lourd, qui évolue sans cesse. La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Les dommages prennent différentes formes, et personne ne ressent les effets de la maladie de la même façon.
« En vérité, mon premier deuil n’a pas été de mettre une croix sur mes plans. J’ai d’abord dû faire le deuil de mon corps et de mon esprit. La fatigue s’est immiscée dans toutes les sphères de ma vie, et elle est toujours présente.
« La fatigue causée par la SP est le principal symptôme invisible avec lequel il faut composer au quotidien, et il est très invalidant.
« Je compare la fatigue à un brutal décalage horaire doublé d’un lendemain de veille et d’un épais brouillard cérébral. Le corps est lourd, comme s’il combattait un terrible rhume qui ne guérit jamais, et ni le sommeil ni le café ne parviennent à en atténuer les effets.
« À mesure que mon corps a changé, mes besoins en matière d’aide à la mobilité ont évolué, eux aussi : une canne pour les jours où ma démarche est chancelante, un tabouret de douche pour les jours où je n’arrive pas à me tenir debout, des barres d’appui pour que je me sente en sécurité. Certaines personnes utilisent un fauteuil roulant au quotidien, d’autres n’ont besoin d’aucun soutien. Chaque changement apporte son lot de deuils et d’ajustements.
« À un moment donné, j’ai même dû renoncer à conduire, et mon monde s’est refermé encore davantage. Je n’arrivais plus à suivre le rythme des autres, à faire des activités avec mes amis, et même un simple appel téléphonique demandait parfois trop d’énergie. Les gens se sont éloignés – c’est souvent une des conséquences de la maladie.
« Même si j’ai perdu des relations, une personne ne m’a jamais laissé tomber : Rob, mon mari. Lorsque mon monde, puis notre monde, se sont refermés, il est resté. Il est devenu un proche aidant et joue un rôle que ni lui ni moi n’aurions pu imaginer. Et notre histoire n’est pas unique.
« Au sein de la collectivité de la SP, tant de gens vivent une histoire semblable à la nôtre. Les conjoints, les parents, les enfants et les amis portent le chapeau de proche aidant. Pour beaucoup d’entre nous, c’est la personne vivant sous le même toit que nous qui porte le fardeau le plus lourd. Nos proches aidants ne font pas que nous soutenir émotionnellement; ils doivent également porter le fardeau d’une vie qui coûte soudainement beaucoup plus cher.
« Selon les estimations, de 60 à 80 % des Canadiens et des Canadiennes vivant avec la SP devront finalement quitter le marché du travail. Lorsque travailler n’est plus possible, la vie sociale n’est pas la seule à écoper; les finances en prennent un coup également.
« Pour beaucoup, l’aide financière ne provient pas d’un système solide et fiable. Elle provient de nos proches, si nous avons la chance d’être bien entourés. L’aide gouvernementale existe, mais elle est limitée, difficile à comprendre et cachée sous une pile de formulaires. Elle s’accompagne de critères et de vagues mentions d’admissibilité. Le nouveau crédit d’impôt pour personnes handicapées est un pas dans la bonne direction pour les personnes qui, comme moi, ont besoin de soutien.
« La SP est une maladie incurable. C’est la réalité. Il y a toutefois une toute petite lumière au bout du tunnel.
« Dans toute l’histoire de l’humanité, il n’y a sans doute jamais eu de meilleure période que maintenant pour vivre avec une maladie neurologique. Il existe plus de traitements que jamais auparavant pour ralentir l’évolution de la maladie, de médicaments pour atténuer les symptômes et de travaux de recherche qui, chaque jour, rendent possibles des découvertes qui permettront de réparer les dommages au cerveau et à la moelle épinière.
« Même si certains traitements réparateurs en sont encore à l’étape des essais cliniques, nous nous rapprochons résolument d’un avenir meilleur. D’un avenir où les effets de la SP seront réversibles.
« Nous attendons, le regard rempli d’espoir, mais nous ne sommes pas seuls.
« Nous avons les anges de la médecine à nos côtés : des scientifiques, des neurologues, des infirmières, des pharmaciens et des spécialistes qui ne baissent jamais les bras. Ils se battent pour nous et croient en des jours meilleurs, même quand nous n’y arrivons pas nous-mêmes.
« Notre vie est tellement exigeante, mais nous continuons d’avancer.
« La SP n’a pas que des effets sur le corps; elle touche tous les aspects de la vie. Elle redessine l’avenir, influence les relations, oriente les choix et s’immisce dans tous les petits moments que personne ne voit.
« Derrière chaque version de cette maladie se trouve une personne dont la vie se dérobe constamment sous ses pieds.
« Si vous ou un de vos proches vivez avec la SP, je vous comprends. Je comprends la force qu’il faut déployer pour traverser une heure, et pire, une journée. Je comprends la peine que vous endurez silencieusement, les changements que vous n’avez jamais désirés, et le courage nécessaire pour continuer d’avancer malgré tout.
« Si vous n’avez jamais vécu une telle épreuve, mais que vous lisez mon témoignage, j’espère que celui-ci éveillera quelque chose en vous.
« J’espère que la prochaine fois que vous croiserez le chemin d’une personne vivant avec la SP, vous saurez vous arrêter assez longtemps pour comprendre qu’elle porte un fardeau invisible.
« Voilà la réalité de la SP : le fardeau, les deuils et, malgré tout, l’espoir.
« Chaque personne atteinte de SP fait tout en son pouvoir pour survivre et pour avancer comme elle le peut, jour après jour. »
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