Du papier au pixel : un parcours artistique marqué par la SP

Miguel dessine depuis aussi longtemps qu’il se souvienne. À neuf ans, il rêve de devenir animateur-graphiste pour Disney. Au collège, il étudie le dessin d’animation classique et apprend les techniques de dessin au crayon qui caractérisent le style de Disney. Dès le début de sa première année d’études, il remarque un léger tremblement qu’il n’arrive pas à maîtriser dans son trait de crayon. Ses enseignants le remarquent aussi et lui disent qu’il ne pourra probablement pas travailler pour Disney. Avec le recul, Miguel comprend que cette perte de précision était sans doute un des premiers symptômes de la SP, même si le diagnostic est tombé seulement dix ans plus tard.

En 2010, tout semble aller pour le mieux dans la vie de Miguel. Il mène une carrière florissante en recrutement dans le domaine des TI, il est le mari dévoué de Natalie et le père comblé de Kayla et Maliya, leurs jumelles. Puis survient un incident qu’il n’oubliera jamais : alors qu’il descend les escaliers en portant sa fille de quatre mois, Miguel perd pied et se cogne la tête. Il est ensuite étourdi et voit double pendant des jours, et ce qu’il croit d’abord être une commotion cérébrale mènera à son diagnostic de SP : « J’ignorais tout de la SP à l’époque, alors je me tournais vers Google au moindre symptôme, dès que je claudiquais ou que j’échappais un objet », se souvient-il.

Les premières années suivant le diagnostic, Miguel se sent complètement dépassé. Il jongle avec la colère, le deuil et la frustration qui accompagnent les changements qui s’opèrent dans son corps. La maladie évolue vers la forme progressive secondaire et le nouveau médicament qu’on lui prescrit l’épuise et l’affaiblit : « J’ai perdu une soixantaine de livres, explique-t-il. Mes filles débordaient d’énergie, mais mon corps me laissait complètement tomber. J’étais au désespoir. »

Malgré ces temps difficiles, Miguel trouve des façons de demeurer présent. Il s’investit dans l’éducation de ses filles et leur sert de tuteur de la première à la huitième année, étudiant les matières enseignées en classe pour pouvoir les encadrer adéquatement. Il apprend aussi à gérer son énergie de manière stratégique : 

« J’imagine mon niveau d’énergie comme un verre d’eau. À mon réveil, le verre est plein, mais c’est tout ce dont je dispose pour la journée. À moi d’en faire bon usage. Je planifie mes activités par blocs de 30 minutes, je prends une pause et je continue. »

À travers les épreuves, l’art demeure au cœur de l’identité de Miguel. En raison de pertes de contrôle musculaire dans sa main droite, Miguel ne peut que faire des esquisses. Pour continuer à créer, il se tourne vers les outils technologiques. Il numérise de vieilles bandes dessinées, entraîne l’IA pour qu’elle apprenne son style et construit les vignettes avec soin, une à une. Les avancées de l’IA le forcent à constamment faire des ajustements, voire à recommencer à zéro. Pour ses travaux avec Photoshop, il conçoit un gant dans lequel il insère des baguettes entre les doigts du milieu pour empêcher ses doigts courbés de faire des clics accidentels. 

Ses efforts ont mené à la publication de ses mémoires graphiques, intitulés More Than MS: My Big Sick Journey 

« L’art est devenu une façon de reprendre ce que la SP m’a volé, confie Miguel. Mon œuvre est brouillonne et chaotique, mais elle me représente. C’est ma façon de gérer mes émotions et de raconter mon histoire. »

Les mémoires de Miguel sont également une lettre d’amour à sa famille. Ce sont son épouse et ses filles qui lui ont permis de s’accrocher pendant ses années les plus sombres, lui rappelant qu’il devait continuer d’avancer et chérir les petits moments de bonheur que la SP ne peut lui prendre. 

L’histoire de Miguel parle d’adaptation, de l’importance d’être présent et de la quête de sens à travers ce qui reste : « La maladie dont vous êtes atteint n’a pas à définir qui vous êtes », explique Miguel, qui se concentre sur ses liens interpersonnels, sa créativité et le moment présent. Son conseil à l’intention des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic est tout simple : « Vous avez le droit d’avoir peur. Prenez votre temps, reposez-vous, ralentissez. Concentrez-vous au quotidien sur les choses sur lesquels vous avez du pouvoir. » 

« La SP m’a appris à chérir les petits moments de la vie, ajoute-t-il. La maladie essaie de prendre toute la place, d’envahir votre espace, alors regardez dans les coins. Soyez à l’affût des petits moments du quotidien. Ce sont souvent les plus gratifiants. Une belle vie vous attend, vous devez simplement trouver comment la vivre à votre façon. »