Ne pas tenir les bonnes journées pour acquises : Janice et le défi The May 50K

Lorsqu’on lui demande quelle est la plus grande leçon que la vie avec la SP lui a apprise, Janice répond que c’est de ne jamais tenir une bonne journée, une bonne semaine ou un bon mois pour acquis : « Les choses peuvent changer rapidement, explique-t-elle. J’ai appris à profiter des moments où je me sens bien et à en tirer le maximum. J’ai aussi appris l’importance de viser l’équilibre, d’être résiliente et de me montrer indulgente envers moi-même. »

C’est cette attitude positive qui a motivé Janice à s’inscrire au défi The May 50K. La souplesse qu’offre le défi lui a plu, tout comme la possibilité d’appuyer la collectivité de la SP et de faire de la sensibilisation à proximité de la maison.

Le défi The May 50K a eu une influence sur le parcours de Janice avec la SP et lui a ouvert des portes auxquelles elle ne s’attendait pas : « En participant au défi et en contribuant à faire de la sensibilisation, j’ai montré à tous que je vis avec la SP. Des gens sont venus vers moi pour me poser des questions liées à leur diagnostic, relate-t-elle. Cette expérience m’a permis d’avoir des conversations importantes qui n’auraient pas eu lieu si je ne m’étais pas exposée. J’ai entendu de nombreux témoignages de personnes dont un parent ou un ami vit avec la SP, et ça a augmenté mon sentiment d’appartenance à la collectivité de la SP. »

Lorsque Janice a reçu un diagnostic de SP en 2018, elle n’avait aucune idée de ce que lui réservait l’avenir : « J’ai traversé une période remplie d’incertitude et j’étais apeurée, se souvient-elle. J’avais entendu parler de la SP, mais je savais très peu de choses sur cette maladie, et le diagnostic s’accompagnait de beaucoup d’impondérables. »

Au fil des ans, elle a subi tout un éventail de symptômes, comme des problèmes de vision, de la faiblesse musculaire, de la fatigue, de l’engourdissement et des picotements, ainsi que des difficultés cognitives et langagières : « Certains de mes symptômes sont visibles, d’autres non, ce qui m’a fait comprendre à quel point la vie avec la SP est imprévisible, souligne Janice. Ces difficultés ont changé ma façon de voir les choses et m’ont enseigné l’importance de la résilience, de la sensibilisation et du soutien. J’ai appris à être patiente envers moi-même et à me donner la permission de prendre des pauses au besoin. Comprendre la cause de certains symptômes m’a aussi aidé à les accepter plutôt qu’à les craindre. »

La vie avec la SP a eu une incidence sur la façon dont Janice aborde le défi The May 50K : « Je ne tiens pas pour acquis que je réussirai le défi, parce que je sais que de nombreuses personnes vivant avec la SP ont des problèmes de mobilité, explique-t-elle. Cette réalité rend l’expérience encore plus significative et me motive à participer de toutes les manières possibles. »

« Je suis également inspirée par l’importance de la recherche et motivée par la grande prévalence de la SP au Canada, ajoute Janice. La SP touche des familles et des collectivités de partout au pays, et j’ai envie d’apporter ma contribution et d’appuyer les progrès vers l’amélioration des traitements et, un jour, la découverte d’un remède. »

Janice a l’habitude de marcher pendant le défi The May 50K, mais elle envisage cette année d’engranger quelques kilomètres à la course à pied : « Je sens que c’est un défi personnel et une réflexion sur ma façon de croître et de repousser mes limites tout en appuyant une cause qui me tient tant à cœur. »

Janice ne relève pas le défi The May 50K seule. Son équipe est composée de son mari et d’amis qui se sont joints au projet au fil des ans, en plus d’une membre très spéciale : « Ma fille de quatre – membre non officielle de l’équipe – parcourt quelques kilomètres à mes côtés au cours du mois. Le soutien de mon équipe est très important. S’engager à parcourir 50 kilomètres en un mois n’est pas de tout repos, et je suis très reconnaissante envers toutes les personnes qui nous encouragent et nous soutiennent. »

Aux yeux de Janice, sa participation annuelle au défi du mois de mai est une façon d’honorer l’engagement qu’elle a pris envers ceux et celles qui lui apportent leur soutien : « Je veux leur rendre hommage et m’assurer d’atteindre mon objectif qui consiste à bouger en parcourant 50 kilomètres, explique-t-elle. Je suis motivée par ma volonté de faire de la sensibilisation et de défendre les droits et les intérêts des personnes qui vivent avec la SP. C’est ce qui donne un sens au défi et m’encourage à continuer. »

Un moment du défi The May 50K de l’an dernier est resté gravé dans la mémoire de Janice : « Ma fille a marché à mes côtés pendant le 49^e kilomètre et nous avons terminé le défi ensemble. Ce fut un moment fort pour moi. La présence de ma fille m’a motivée à aller encore plus loin et à parcourir 100 kilomètres l’an passé. Le défi a pris des proportions auxquelles je ne m’attendais pas, tant pour moi que pour ma famille. »

Janice voit en sa fille sa plus grande source de motivation : « Elle me rappelle chaque jour pourquoi je me bats. Je ne le fais pas juste pour moi, mais pour offrir un avenir meilleur à toutes les personnes atteintes de SP. Des événements comme le défi The May 50K me donnent de l’espoir. Je trouve encourageant de voir autant de personnes qui souhaitent changer la donne et faire un pas de plus vers la découverte d’un remède. »