Foi, résilience et communauté

« Les valeurs culturelles et les croyances religieuses peuvent façonner la perception qu’on a des maladies chroniques. Dans certaines cultures, des stigmates sont associés aux maladies chroniques, lesquels entraînent de l’isolement social et font en sorte que les personnes concernées hésitent à demander de l’aide et du soutien. D’un autre côté, on voit souvent la religion comme une source de force. Or, il existe une croyance selon laquelle la tristesse affaiblit la foi. Pour ma part, je m’appuie totalement sur ma foi, et je suis fière de dire que je suis somalienne et musulmane, mais je sais que j’ai le droit de ressentir des émotions. Être triste ne m’éloigne pas de ma foi; cela fait partie de la nature humaine d’éprouver de la tristesse.

« Après l’annonce du diagnostic de SP, j’ai été envahie par l’incertitude, mais ma foi, ma famille, mes amis et mon équipe soignante m’ont aidée à surmonter le flot d’émotions qui me submergeaient. J’avais le cœur brisé et j’étais effrayée, complètement affolée par les perceptions erronées que j’avais de la SP. Lorsque j’ai pris du temps pour assimiler la nouvelle et réfléchir, j’ai compris que rien n’arrive pour rien et que tout se passerait bien. J’ai aussi compris que ce diagnostic pourrait s’avérer une occasion de briser le silence et de faire de la sensibilisation dans ma communauté et auprès d’un public élargi.

« Au moment où j’ai appris que j’avais la SP, je traversais déjà une période difficile, car mon fils le plus jeune, qui est né en 2021, était aux prises avec une maladie rare du foie, à savoir l’atrésie des voies biliaires. À seulement neuf mois, il avait besoin d’une greffe hépatique. Avant la chirurgie, la peau de mon fils est devenue jaune, et bon nombre de gens se sont mis à avoir peur de mon bébé, croyant qu’il était atteint d’une maladie contagieuse. Les regards et les questions du genre “Qu’arrive-t-il à votre fils? Va-t-il bien?” témoignaient de l’incompréhension des gens par rapport à ce qui arrivait. C’est alors que je me suis rendu compte que la SP et bien d’autres maladies étaient associées aux mêmes stigmates.

« Alors que je progressais dans mon processus d’acceptation du diagnostic, j’ai décidé de passer à l’action. J’ai mis sur pied un groupe de soutien dans ma communauté afin d’offrir des ressources et de procurer un environnement sécuritaire à d’autres gens aux prises avec une maladie chronique. Ce groupe est devenu une bouée de sauvetage pour tous les membres, car il nous permettait de parler de nos difficultés et de nos victoires. Ma rencontre avec une autre personne atteinte de SP fut l’un des moments les plus gratifiants que j’ai vécus au sein du groupe. Cette personne redoutait de révéler son diagnostic aux membres de son entourage, mais elle a trouvé du réconfort au sein de notre groupe, et cela m’a une nouvelle fois convaincue du pouvoir du soutien communautaire.

« Les idées fausses sur la SP sont nombreuses. Quand le médecin m’a dit que j’avais la SP, je ne savais que peu de choses sur cette maladie, et les récits que j’avais entendus à propos de celle-ci me faisaient peur. Je craignais de perdre ma mobilité, et je me suis sentie désespérée jusqu’à ce que je prenne le temps de m’informer. Le fait d’en apprendre plus sur cette maladie et sur les avancées qui ont été réalisées au chapitre des traitements m’a aidée à reprendre un peu la situation en main. Les progrès de la recherche sur la SP sont encourageants, mais il est capital que l’on continue de financer la recherche pour que la qualité de vie des personnes atteintes de SP s’améliore et qu’un remède contre cette maladie soit découvert. Le médicament que je prends n’existait pas il y a quelques années. Or, celui-ci m’aide grandement dans la prise en charge de mes symptômes.

« Lorsque j’ai commencé à parler ouvertement de la SP, les conceptions erronées qu’on m’exprimait étaient nombreuses, et je devais me rappeler que celles-ci découlaient d’un manque de connaissances et qu’il ne tenait qu’à moi d’informer les gens. C’est notamment ce qui m’a incitée à mettre en place Sisters Talk, soit une marque et un organisme dont la mission consiste à créer des environnements dans le cadre desquels peuvent se réunir des femmes de toute origine pour se sentir écoutées et appréciées et trouver des sources d’inspiration. Les événements que j’organise et les discussions franches que je favorise me permettent de rencontrer de nombreuses personnes qui vivent également avec la SP, dont des gens de la même communauté culturelle que moi. Ces personnes me disent que de m’entendre parler ouvertement de la maladie les incite à faire la même chose.

« Vivre avec la SP implique des défis quotidiens. Les troubles de la parole et de la mobilité sont ceux qui m’ennuient le plus. Certaines journées sont plus difficiles que d’autres, mais j’ai appris à faire preuve d’indulgence envers moi-même. J’ai de bonnes et de moins bonnes journées. J’éprouve parfois de la faiblesse dans les jambes et j’ai l’impression de devoir traîner celles-ci. À d’autres moments, j’ai de la difficulté à parler : dans ma tête, je sais ce que je veux dire, mais les mots ne se rendent pas à ma bouche. Au début de mon parcours avec la SP, j’avais du mal à effectuer les tâches de la vie quotidienne. Chaque fois que je montais un escalier, j’avais l’impression de marcher sur des clous, et j’avais besoin d’aide pour me déplacer dans la maison. Les changements que je vivais étaient difficiles à accepter. J’ai souvent pleuré dans mon lit, me demandant si mes troubles de la mobilité seraient permanents. Or, même dans les moments les plus sombres, ma foi m’a aidée à trouver de la force, à rester dans le moment présent et à garder espoir. J’ai appris à composer avec ces difficultés en m’accordant du temps pour me reposer et en respectant mes limites. Je suis fière d’être parvenue à surmonter la peur que je ressentais quand je montais les marches ou conduisais un véhicule. Cela m’a permis de comprendre que la SP ne définit pas mes capacités. Chaque petite victoire, comme le fait de réussir à monter un escalier en m’appuyant sur la main courante ou à conduire mon véhicule pour effectuer de courts trajets, constitue la preuve de ma résilience et de ma détermination.

« L’un des enseignements les plus importants que j’ai tirés de mon parcours avec la SP jusqu’ici est de vivre l’instant présent. Avant que la SP ne fasse partie de ma vie, je pensais toujours aux prochaines étapes et planifiais tout. La SP m’a toutefois forcée à ralentir et à apprendre à profiter de chaque moment. Je fais preuve de tolérance à mon endroit et je n’ai pas honte des limites que m’impose la SP. Il y aura des jours difficiles, mais ils ne dureront pas éternellement. À tous ceux et celles qui vivent avec une maladie neurologique comme la SP, sachez que vous n’êtes pas seuls. Lorsque vous vous sentirez prêts à le faire, livrez votre témoignage, et n’oubliez pas que les difficultés que vous traversez ne vous définissent pas – elles vous rendent plus forts. Quand je parle de ce que je vis, j’espère que j’aide des gens à trouver la force dont ils ont besoin pour composer avec la SP.

« Jamais je n’aurais cru recevoir un jour un diagnostic de sclérose en plaques. Malgré tout, il n’y a aucune journée, bonne ou mauvaise, que je ne voudrais pas revivre ou que je regrette. La SP est la meilleure partie de moi-même, et tous les obstacles qui se dressent sur ma route font de moi une personne plus résiliente et plus forte. 

« J’envisage un avenir rempli d’amour, de joie et de bonheur. Je refuse de laisser la SP me définir. Ce n’est qu’une partie de moi. Je rêve d’une vie où je pourrai faire tout ce que je veux, et je m’accroche à l’espoir qu’un jour, un remède sera découvert. »