La collectivité en action : faites la connaissance de bénévoles œuvrant dans nos pôles communautaires

Un fort sentiment d’attachement et d’appartenance à la collectivité peut voir d’importantes retombées lorsqu’on vit avec la SP. En plus de susciter de l’espoir, le fait de pouvoir parler de ses propres expériences et d’avoir des objectifs communs avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable à la nôtre nous rappelle que personne n’a à lutter seul contre la SP.  

Nos pôles communautaires sont fondés sur la force des liens et l’action collective. Dirigés par des bénévoles et soutenus par du personnel de l’équipe de SP Canada, ces pôles ont pour mandat de mobiliser les Canadiennes et Canadiens touchés par la SP en vue de la réalisation de progrès notables.   

Les activités de chacun des pôles communautaires reposent sur les champs d’intérêt et les besoins des bénévoles, lesquels offrent du soutien pertinent et de proximité à l’échelon local. Les pôles communautaires ont tous en commun de jouer un rôle essentiel auprès de la collectivité de la SP – offrant à cette dernière de l’information, des ressources et des services de soutien, mais permettant surtout à celle-ci de renforcer ses liens.  

Au cœur de chaque pôle communautaire se trouvent des bénévoles dévoués, profondément engagés dans leur région et désireux d’appuyer les membres de la collectivité de la SP. En favorisant l’établissement de liens et la collaboration, nos bénévoles jouent un rôle essentiel dans la création d’un environnement accueillant au sein duquel les personnes touchées par la SP sentent qu’elles sont vues et soutenues et qu’elles ont les moyens d’agir.  

Nous sommes ravis de vous présenter deux bénévoles qui dirigent des pôles communautaires et dont les actions favorisent la fraternité et ont un impact réel dans leur région.  

Faites la connaissance de Candice

« J’avais 22 ans lorsque j’ai appris que j’avais la SP. Je venais tout juste de terminer mes études universitaires et de commencer ma carrière. Je me revois assise dans une salle de la clinique de SP entendre le médecin prononcer les mots suivants : “Vous avez la SP. ” À ce moment, je ne savais pas trop quel impact aurait cette maladie sur mon avenir.  

« Ce jour-là, ce qui m’a le plus marquée, ce n’est toutefois pas le diagnostic en soi. C’est une autre annonce que m’a faite le médecin. Il m’a dit que dans les dix années qui suivraient, je finirais probablement par avoir besoin d’un fauteuil roulant. Le fait que ce ne soit pas arrivé me remplit de gratitude, mais je vis quand même avec de la douleur et de la fatigue de façon continue. Certains jours, je dois me battre contre moi-même uniquement pour sortir du lit le matin. Je dois planifier mes activités en fonction de mon état, et m’assurer de dépenser judicieusement mon énergie. Je ne suis pas toujours en mesure de déterminer si je serai capable de faire mes tâches ménagères courantes, et encore moins de savoir si j’aurai l’énergie requise pour prendre part à des événements ou voir des amis.  

« Je suis officiellement à la retraite pour cause de maladie. Je n’aurais jamais cru que cela m’arriverait dans la trentaine. La SP m’a appris à prendre les journées une à la fois, car on ne sait jamais ce que la vie nous réserve. 

« J’ai commencé à faire du bénévolat auprès de la collectivité de la SP afin de m’impliquer et d’offrir mon soutien à d’autres personnes qui vivraient une situation semblable à la mienne. Quand ma maladie a progressé, j’ai décidé que le bénévolat allait devenir ma vocation. Cela me permet de déconstruire les idées fausses en lien avec la SP et de montrer aux gens qu’il est possible de vivre une vie pleinement satisfaisante malgré cette maladie. Grâce au bénévolat, je peux incarner un exemple positif, inspirer des gens, contribuer à la création d’une collectivité inclusive et faire en sorte que personne ne lutte seul contre la SP.  

« Je me suis impliquée bénévolement de toutes sortes de façons au sein de la collectivité de la SP, y compris comme ambassadrice de la SP, animatrice de groupes de soutien et, plus récemment, dirigeante d’un pôle communautaire. L’an dernier, je me suis investie un peu plus dans les activités de défense des droits et des intérêts, ce qui m’a donné le goût d’en faire davantage pour contribuer à l’instauration de changements. J’ai remarqué qu’il y avait des besoins non comblés en Nouvelle-Écosse au chapitre de l’action sociale, et c’est ainsi que notre pôle communautaire est né. Celui-ci n’est pas de grande envergure, mais il est actif! Donalda Martin-Gagnon, Theresa Denham et moi concentrons nos efforts sur la sensibilisation à la SP et l’amélioration de l’accessibilité, et nous militons en faveur de changements.  

« Dernièrement, nous avons pris la parole devant un groupe d’étudiants et étudiantes en massothérapie afin de leur parler de la SP et de l’importance des massothérapeutes dans les équipes soignantes dans le contexte de cette maladie. Nous avions apporté divers articles avec nous pour aborder la variété des symptômes que peuvent éprouver les personnes atteintes de SP. Cette expérience a constitué un bel exemple de ce que nous pouvons faire pour nous exprimer en notre nom et de ce que les professionnels de la santé peuvent faire de leur côté pour nous appuyer.

« Ce sont nos parcours distincts avec la SP qui constituent la force de notre pôle communautaire. Lorsque nous nous réunissons, nous couvrons le large spectre de la SP et de ses symptômes possibles – visibles et invisibles. Le fait de parler de nos parcours avec cette maladie et des défis que nous avons à surmonter nous permet de nous offrir du soutien mutuellement et de tirer des enseignements des expériences des autres.  

« Grâce au bénévolat, j’ai compris que nous pouvons accomplir de grandes choses lorsque nous unissons nos efforts. Il m’est possible de provoquer des changements au profit des gens ayant la SP et d’accroître la sensibilisation à cette maladie au sein de ma collectivité.

« Si vous envisagez de faire du bénévolat, choisissez quelque chose que vous aimez. Votre voix, votre expérience et vos compétences comptent au sein de votre collectivité. Ensemble, nous pouvons bâtir un monde dans lequel les personnes atteintes de SP ne font pas que survivre, mais où elles peuvent s’épanouir. »  

Faites la connaissance de Lindsay 

« Il a fallu un an avant que le diagnostic de SP tombe. C’était en 2004. Au début, je n’en ai parlé qu’à très peu de gens. Je ne voulais pas que la SP décide ce que je pouvais et ne pouvais pas faire. J’ai tenté de l’ignorer, de minimiser son impact sur ma vie, même de banaliser les symptômes physiques qu’elle entraînait, et de lutter contre elle en ne révélant rien à son sujet. Or, après la naissance de mes filles, tout a changé. J’ai compris qu’un jour, il me faudrait leur donner des explications à propos de la SP. C’est ce qui m’a amenée à parler plus ouvertement de celle-ci et à prendre part à la Marche SP.  

« Puis, j’ai fait la connaissance d’un parent qui avait également la SP. C’est alors que je me suis rendu compte des bienfaits de tisser des liens au sein de la collectivité de la SP. Je suis donc devenue bénévole à la Marche SP, je me suis inscrite à un groupe de soutien, j’ai agi comme ambassadrice de la SP et, plus tard, j’ai commencé à diriger un pôle communautaire, à Winnipeg. J’étais très enthousiaste à la perspective de m’engager davantage auprès de la collectivité de la SP de ma région, et un pôle communautaire m’apparaissait comme une solution idéale pour faire entendre la voix des personnes atteintes de SP au sein de notre collectivité élargie.

« Notre groupe de bénévoles est très diversifié. Les gens qui le composent ont des parcours distincts avec la SP. Certains ont reçu un diagnostic de SP en bas âge, alors que d’autres étaient à un âge plus avancé lorsqu’ils ont appris qu’ils avaient cette maladie. Malgré cela, nous avons une vision commune de ce que la vie avec la SP signifie. Bon nombre d’entre nous s’impliquent dans différentes activités bénévoles, qu’il s’agisse de soutien entre pairs, de soutien à des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP, ou de soutien lors d’événements locaux. Chaque fois que nous nous retrouvons, j’apprends de nouvelles choses, et nous utilisons la force de notre groupe pour accroître la portée de nos actions dans la collectivité.   

« Dernièrement, notre pôle communautaire a été l’hôte d’une présentation sur le vieillissement dans le contexte de la SP, de même que sur la variabilité des besoins selon l’âge. Nous avons parlé des divers moyens à notre portée pour procurer des ressources aux personnes atteintes de SP selon le stade de la maladie, et nous nous sommes rendu compte que la clinique de SP de notre région constitue un endroit idéal pour joindre la collectivité. Les discussions que nous avons eues ont été fructueuses et ont mené à la tenue d’un stand à la clinique. Nous avons ainsi été en mesure d’entrer en contact avec des patients et patientes, de même qu’avec des membres du personnel, et ce fut un véritable succès. Nous explorons maintenant la possibilité de répéter l’expérience aux trois mois ou même de façon mensuelle, et peut-être même lors d’événements comme la Marche SP.  

« Lorsque j’étais plus jeune, j’aurais aimé savoir que d’autres personnes comprenaient ce qui m’arrivait, plutôt que de penser que je devais m’arranger toute seule. Cela m’a pris des années avant d’en venir à accepter le fait que la SP faisait partie de mon identité. Quand j’ai commencé à parler ouvertement de la SP, j’ai été surprise de constater à quel point cela me donnait l’impression d’avoir du pouvoir sur ma vie. Je ne sais pas si j’aurais été prête à faire partie d’un groupe de bénévoles après le diagnostic, mais quand je repense à cette époque, je comprends que cela m’aurait été bénéfique d’interagir avec d’autres femmes qui devaient composer avec la SP tout en étant maman et en menant leur carrière.  

« La SP est une maladie qui peut entraîner beaucoup d’isolement, particulièrement si vous n’en parlez pas ouvertement. Dans mon cas, la meilleure façon de faire face à l’incertitude liée à la SP consiste à parler à des gens qui comprennent ce que je vis. La SP continue d’occuper mes pensées au quotidien, mais je n’ai plus peur de l’inconnu, et je suis en mesure d’aborder celle-ci de façon positive. J’incite tous ceux et celles qui souhaitent s’investir à trouver quelque chose qui correspond à leurs champs d’intérêt et à prendre part au moins une fois à une activité bénévole. C’est une façon extraordinaire d’entrer en contact avec la collectivité de la SP, d’en apprendre plus sur la SP et d’agir concrètement. »