La maternité et la SP : le récit de Mel

« Est-ce que je serai encore capable de continuer à respirer par moi-même? Je me souviens avoir posé cette question à ma mère alors que nous nous précipitions à l’hôpital. Je n’avais aucune idée de ce qui m’arrivait, et ma mère non plus, d’ailleurs. La nuit précédente, je m’étais rendu compte que j’avais perdu toute sensation dans mes orteils. Puis, cet engourdissement s’est propagé à mes pieds et a progressé jusqu’à mon nombril. En route vers l’hôpital, je ne sentais plus mon visage. Ma mère et moi étions toutes les deux terrifiées, et les questions se bousculaient dans nos esprits. Nous nagions dans l’inconnu.   

« À l’hôpital, on m’a dit qu’il s’agissait probablement de la SP, mais qu’un examen par imagerie par résonance magnétique (IRM) était requis pour confirmer cette hypothèse. Lorsque le diagnostic est tombé, la réalité m’a frappée de plein fouet, laquelle a donné lieu à de la tristesse, à des craintes, et à encore plus de questions. Personne ne pouvait me dire quand (ou si) je retrouverais mes sensations ni ce qui arriverait ensuite. La seule certitude, c’était que la clinique de SP allait devenir ma nouvelle demeure. J’étais dans un tel état de choc que j’ai demandé au personnel si j’allais devoir vivre à cette clinique pour le restant de mes jours. On m’a gentiment expliqué que je n’allais pas résider à la clinique, mais que j’y serais suivie toute ma vie. 

« Retomber sur mes pieds après l’annonce du diagnostic ne s’est pas fait en un clin d’œil. Je savais ce qu’était la SP, car un des travaux que j’avais effectués pendant mes études de premier cycle portait sur ce sujet. Malgré cela, je ne savais pas ce que vivre avec cette maladie signifiait. J’ai dû apprendre à composer avec une nouvelle normalité comportant notamment l’apparition de divers symptômes, des plans de traitement, des injections quotidiennes et l’imprévisibilité liée à la SP. Je me souviens d’une fois où, sur la route du retour après un rendez-vous à l’hôpital, je pleurais dans la voiture en regardant dehors, croyant que je ne pourrais jamais avoir d’enfants. J’étais vraiment bouleversée.   

« Bien que les jours qui ont suivi le diagnostic aient été terribles, je tenais vraiment à m’investir pour trouver des façons de faire connaître cette maladie et d’entrer en contact avec d’autres personnes aux prises avec celle-ci. Je me suis donc lancée corps et âme dans la collecte de fonds et j’ai commencé à m’impliquer auprès de SP Canada. Ça m’a fait un bien immense de sentir l’appui de la collectivité de la SP, de ma famille et de mes amis. Environ quatre semaines avant d’apprendre que j’étais atteinte de SP, j’avais rencontré l’homme qui devint plus tard mon mari. Il s’est tenu à mes côtés et a été très attentionné à mon égard.  

« J’ai un bon réseau de soutien qui a été particulièrement important pour moi durant ma récente grossesse, alors que j’entamais un tout nouveau chapitre de ma vie absolument extraordinaire : la maternité. Lorsque j’ai appris que j’avais la SP, je craignais de ne jamais pouvoir sentir la vie grandir en moi. Je me réjouis de m’être trompée. L’une des choses que j’ai le plus appréciées durant ma grossesse fut l’arrêt de mon médicament contre la SP. On m’a expliqué qu’une grossesse constitue une période idéale pour le système nerveux central de prendre soin de lui. J’ai recommencé à prendre mon médicament deux semaines après l’accouchement. Les neuf mois de pause m’ont fait du bien, mais en même temps, je m’estime extrêmement privilégiée d’avoir accès à un traitement qui fonctionne dans mon cas. Je n’ai subi aucune poussée depuis la naissance de ma fille, et cela me donne beaucoup d’espoir pour l’avenir.  

« En tant que mère vivant avec la SP, prendre soin de moi, de mon bébé et de ma santé représente un défi quotidien. La fatigue constitue l’une de mes plus grandes difficultés. Il importe donc plus que jamais que je prévoie du temps pour moi. Chaque jour, j’essaie de me réserver une période ininterrompue de 30 minutes durant laquelle je reste seule et je fais le vide. Cela m’aide à offrir le meilleur de moi-même à mon enfant. Et lorsque je me sens épuisée et que je suis dans l’incapacité de m’accorder le repos dont j’ai besoin, je me tourne vers les membres de mon réseau de soutien.  

« Je suis très optimiste quant à l’avenir. Je me sens parfois comme un imposteur, car je vais très bien malgré la SP. Je sais toutefois que c’est parce que je profite des retombées de nombreuses années de recherche et des nombreuses campagnes de financement qui ont été effectuées. Mes préoccupations ont changé depuis le début de mon parcours avec cette maladie. Maintenant, ma plus grande crainte est qu’un jour, je ne sois plus en mesure de prendre soin de ma fille. Même si je tente de profiter pleinement de mes capacités actuelles, cette inquiétude trouble continuellement mon esprit. Et c’est pour cette raison que je souhaite maintenant plus que jamais qu’un remède contre la SP soit découvert. Être une mère atteinte de SP fait en sorte que j’apprécie encore plus la vie. Chaque soir, je garde mon bébé un peu plus longtemps dans mes bras, savourant chacune des secondes que je passe avec lui.   

« La SP m’a permis de comprendre que la vie est précieuse. Elle m’a appris à voir les choses favorablement et à faire preuve d’optimisme, et ce, même dans les pires moments. Il importe de chérir chaque jour qui passe, même si tous les jours ne sont pas plaisants. J’espère être en mesure de transmettre à ma fille tous les enseignements que j’aurai tirés de ma vie avec la SP. J’espère aussi que ma fille éprouvera toujours de la gratitude pour ce qu’elle a, ce qu’elle peut faire et chaque instant de sa vie. »  

- Mel, qui a reçu un diagnostic de SP en 2018