La résilience au fil des générations

Sarah a entamé son parcours aux côtés de la SP bien avant d’apprendre qu’elle était elle-même atteinte de cette affection : elle n’avait que 10 ans lorsque sa mère a reçu un diagnostic de SP. Tout en grandissant, Sarah a été amenée à aider sa mère quant aux soins dont celle-ci avait besoin, au fur et à mesure de l’évolution de la maladie – expérience qui lui a permis de savoir comment composer avec certains des défis que lui imposerait ultérieurement la SP. 

« Ma mère a commencé à présenter des symptômes alors que j’étais encore toute jeune », nous confie Sarah. « Son dos la faisait souffrir, et elle avait de la difficulté à marcher, mais cela a pris des années avant qu’elle reçoive un diagnostic de SP. Éprouvant de plus en plus de difficultés à se déplacer, elle est passée d’une canne à un déambulateur, qu’elle a dû ensuite délaisser pour un fauteuil roulant. Le fait d’y penser me rend très émotive, car ma mère a fini par perdre presque toutes ses fonctions et a dû finalement être admise dans un établissement de soins de longue durée, n’ayant plus la capacité de vivre de façon autonome. Mon père et moi lui rendions visite chaque jour. Je devais notamment l’aider à changer de chaîne de télévision, à brosser ses cheveux et à prendre ses repas », se souvient Sarah. « Le fait de voir ma mère décliner de la sorte a été particulièrement difficile, mais cela m’a permis de prendre du recul et d’éprouver plus de gratitude à propos des petites choses que nous tenons souvent pour acquises. » 

Un jour, Sarah a vu son parcours aux côtés de la SP prendre une nouvelle dimension lorsqu’elle a elle-même reçu un diagnostic de SP. C’est tout d’abord une vision double qui l’a incitée à consulter des médecins, puis un neurologue, ainsi qu’à passer un examen par IRM. Cela a pris quelques semaines avant qu’elle reçoive finalement le diagnostic qu’elle redoutait. « Ce fut tout un bouleversement pour moi », explique-t-elle. « J’étais terrifiée et envahie par l’incertitude, ne sachant pas ce que ce diagnostic signifiait pour moi ni ce à quoi je pouvais m’attendre quant à mon avenir aux côtés de la SP. J’ai eu de la difficulté à en parler aux membres de ma famille en raison de tout ce dont ils avaient été témoins dans le cas de ma mère. Il a été particulièrement compliqué d’annoncer la nouvelle à cette dernière, qui vivait déjà dans un centre de soins de longue durée et éprouvait énormément de difficultés en raison de la SP. Je ne voulais pas l’accabler davantage. La discussion que j’ai eue avec elle à ce moment a été l’une des plus pénibles de ma vie. » 

Bien que son parcours avec la SP soit différent de celui de sa mère, Sarah admet qu’il lui arrive de s’inquiéter à propos de son avenir. « Le fait d’avoir vu la SP progresser de manière si virulente chez ma mère m’amène à penser à ce qui pourrait m’arriver, mais j’essaie toujours de me rappeler que la SP se manifeste de façon différente d’une personne à l’autre. » 

Passionnée par la recherche sur la SP, Sarah songe souvent aux retombées que cette discipline a eues sur son parcours avec la SP : « La recherche est d’une importance capitale. Lorsque ma mère a appris qu’elle avait la SP, elle ne disposait d’aucun traitement. Le médecin lui a dit : “Vous avez la SP, nous sommes désolés. Nous pouvons assurer un suivi, mais vous devrez retourner à la maison.’’ Elle ne pouvait rien faire. Quand j’ai à mon tour reçu un diagnostic de SP, les choses avaient évolué. Plusieurs options de traitement m’ont été offertes, et j’ai immédiatement su que mon parcours avec la SP serait très différent de celui de ma mère. L’avancement de la recherche sur la SP a eu un impact direct sur le cours des événements dans mon cas. » 

Recevant un médicament par voie intraveineuse tous les six mois, Sarah est en mesure de conserver son emploi et de demeurer active au sein de sa collectivité. Elle est passionnée par son travail et s’investit résolument au profit de sa collectivité – ayant trouvé un équilibre entre son emploi à temps plein, ses activités de bénévolat et son engagement au chapitre de la défense des droits. « Ce n’est pas facile tous les jours », reconnaît-elle. « Il arrive que la fatigue m’accable complètement ou que mes symptômes soient exacerbés, mais j’éprouve de la gratitude compte tenu de tout ce que permettent les traitements offerts aujourd’hui. » 

Sarah pense aussi à l’incidence considérable que le parcours de sa mère avec la SP a eue sur sa propre existence : « Elle nous a quittés, mais son esprit et son optimisme continuent de me guider. Le regard positif que ma mère portait sur la vie, malgré les épreuves que lui imposait la maladie, m’incite à garder espoir et à me concentrer sur l’impact que peut avoir chacune de mes actions. » Sarah participe à la Marche SP chaque année pour sensibiliser les gens à la SP et recueillir des fonds destinés au financement de la recherche consacrée à cette affection. « Je trouve inspirant de voir tant de gens se mobiliser autour d’une cause commune », précise-t-elle. 

Sarah fait aussi du bénévolat, défend les droits et les intérêts de la collectivité de la SP, et a déjà rempli le rôle de représentante de la collectivité en 2018 auprès de SP Canada – rôle qui consistait à passer en revue des demandes de subvention de recherche et à faire part de ses perspectives aux autres membres du comité d’examen dont elle faisait partie, parmi lesquels figuraient des chercheuses et chercheurs canadiens. « J’ai toujours souhaité m’investir aux côtés de la collectivité de la SP et donner de mon temps, car je n’ignore pas les retombées que peut avoir la recherche. Je sais que nous sommes sur le point de cerner les causes de la SP et, espérons-le, de trouver un remède contre celle-ci », affirme-t-elle. « Nous nous battons tous et toutes pour un avenir sans SP ».