La SP nous a réunis, et l’amour est devenu notre force

« Mes rôles d’ambassadeur de la SP, d’animateur d’un groupe de soutien entre pairs et de défenseur de la cause des gens touchés par la SP sont, pour moi, bien plus que de simples activités – ils font littéralement partie de moi. La présence de la SP dans ma vie a transformé celle-ci comme je n’aurais jamais pu l’imaginer. La SP m’a procuré une nouvelle raison d’avancer et m’a permis de mieux comprendre ce qu’est la résilience, de renforcer mon désir d’aider les autres et, surtout, de rencontrer l’amour de ma vie.

« Ma femme Yolanda et moi avons fait connaissance en 2018 dans le cadre d’un groupe de soutien entre pairs de SP Canada. Le jour de notre première rencontre, nous avons littéralement “décroché” de la réunion à laquelle nous participions. Avant de prendre part à celle-ci, Yolanda n’était même pas certaine de vouloir se joindre au groupe, mais quelqu’un parmi ses amis l’a convaincue de venir. Au moment des présentations, j’ai mentionné que j’étais ambassadeur de la SP. Yolanda m’a alors demandé de quoi il s’agissait, et je lui ai expliqué brièvement en quoi consistait mon rôle en précisant qu’il était principalement question de sensibiliser le public à la SP et de défendre les droits et les intérêts de la collectivité de la SP. Yolanda m’a ensuite dit : “He bien, j’ai des choses à vous dire qui pourraient vous intéresser!” Et c’est ainsi que nous nous sommes engagés dans une conversation qui allait durer jusqu’à la fin de la réunion. Plus tard, la personne qui animait le groupe de soutien m’a dit : “Nous avons vu votre amour s’épanouir, et ce, d’une façon très intéressante.”

« Yolanda est arrivée dans ma vie comme un éléphant dans un magasin de porcelaine, en bouleversant mon existence, et j’ai adoré ça. Elle est forte, tenace et passionnée. Après la réunion, elle m’a donné son numéro de téléphone, et c’est ainsi que tout a commencé. Nous échangions des textos sans arrêt, nous nous parlions au téléphone durant des heures, et lorsque Yolanda est allée retrouver l’une de ses connaissances en Nouvelle-Écosse, nos échanges n’ont jamais cessé. La première chose qu’elle a faite à son retour a été de me rendre visite. Notre relation s’est façonnée à la manière d’une boule de neige, grossissant à l’occasion de chaque conversation, et il en est encore ainsi aujourd’hui.

« Au début, nous avons préféré ne pas ébruiter notre relation. Toutefois, lorsque Yolanda a rencontré mon fils pour la première fois, j’ai su qu’il était temps de parler de notre relation aux membres de notre entourage. Même mon père a deviné que Yolanda avait quelque chose de spécial. J’ai vu ce dernier lui apporter son café, ce qu’il n’avait jamais fait pour ma mère! “Mon fils, cette personne est une perle”, m’a-t-il dit. Et il avait raison.

« Puis, il y a eu la demande en mariage. Un soir de 2019, mon fils – qui tournait sur lui-même, assis sur ma chaise de bureau – m’a dit : “Papa, tu devrais demander Yolanda en mariage.” Je n’avais pas de bague de fiançailles, mais je possédais une bague héritée de ma famille. Tout sourire, mon fils s’est emparé de cette bague pour la faire tourner comme une toupie, puis en s’exclamant “Voilà!”, il a présenté ce bijou à Yolanda, absolument prise au dépourvu. Je me suis donc baissé en posant un genou au sol et, avant même que je puisse terminer de formuler ma demande, Yolanda m’a dit oui. En fait, elle l’a dit une multitude de fois. Elle a ri, nous avons pleuré, et c’est comme ça qu’a été scellée notre destinée.

« La SP pose un certain nombre de défis. Il y a des jours où je voudrais me rendre plus utile, mais j’en suis incapable physiquement. Le côté gauche de mon corps ne répond plus comme il le devrait, ce qui fait que je n’ai plus qu’une main dont je peux encore me servir – l’autre se ballottant comme un poisson hors de l’eau. Yolanda en fait beaucoup pour notre famille, et j’ai le cœur brisé lorsque je la vois dehors en train de pelleter la neige, de gratter les vitres de la voiture pour en retirer la glace, ou de s’acquitter d’autres tâches dont je suis maintenant incapable de m’occuper. Notre fils nous aide énormément – il est comme une version miniature de ma personne (mais il n’est plus si petit à présent!). Notre fille est, quant à elle, une version miniature de sa maman et sollicite toujours l’attention de cette dernière. Elle ne veut même pas que je la prenne dans mes bras pour la sortir de son lit. C’est maman ou personne d’autre, et je ne m’en offusque pas.

« Yolanda est la colonne vertébrale de notre famille, notre héroïne. Elle me soutient, et je la soutiens comme je le peux – émotionnellement, mentalement et par l’entremise de mes activités axées sur la défense des droits. Lorsqu’elle est fatiguée, je lui dis de se reposer. Lorsque j’ai besoin de faire une pause, elle le comprend très bien. La SP est une maladie imprévisible, et la seule façon d’y faire face est de faire front commun. Nous parlons de tout : nos combats, nos craintes, nos rêves et nos sources d’espoir. Nos parcours respectifs aux côtés de la SP nous ont rapprochés, et le fait de parler de ceux-ci nous permet de vivre une expérience commune. Ce qui nous rend forts réside dans nos échanges et l’amour que nous nous portons. Nous partageons la même expérience en lien avec la SP et composons ensemble avec cette maladie. Personne ne devrait se sentir seul face à la SP. Celle-ci fait partie de mon existence, mais elle ne me définit pas, et Yolanda est dans le même état d’esprit. Malgré le poids de la fatigue, cette dernière assume beaucoup de choses sans se plaindre. Je me souviens que, lorsque nous nous sommes mariés, je lui ai dit : “J’ai attendu bien des années avant de te rencontrer.” Je ne m’étais jamais marié auparavant, et, tout comme Yolanda, je ne pensais pas me marier un jour. Et nous voici maintenant, membres d’une famille recomposée, avec une enfant de trois ans que nous avons eue ensemble, et notre amour continue de grandir. Yolanda me dit toujours qu’elle est chanceuse d’être avec moi, mais je trouve que c’est moi qui suis chanceux de partager ma vie avec elle.

« Malgré tout ce que la SP m’a pris, je considère que celle-ci m’a beaucoup donné. J’ai un objectif à poursuivre, j’ai une famille et j’ai trouvé l’amour de ma vie – et je ne cesserai de chérir toutes ces choses auxquelles je ne m’attendais absolument pas. »