Les millénariaux et la SP : Christina Andaya

Les millénariaux qui ont la SP se posent des questions sur la vie aux côtés de cette maladie auxquelles les recherches sur Google ne fournissent pas de réponse.

Par exemple, comment trouver la force de répondre à des messages privés sur les réseaux sociaux quand on arrive à peine à sortir du lit? Comment composer avec le stress qui accompagne l’insécurité financière, en plus des préoccupations liées à la santé et au mieux-être? Quand est-il approprié de faire savoir à une personne dont on vient de faire la connaissance grâce à une application de rencontre qu’on vit avec la maladie neurologique la plus courante chez les jeunes Canadiens?

Nombreux à avoir reçu un diagnostic de SP dans la fleur de l’âge, les millénariaux ne sont pas seuls dans leur combat contre cette maladie. En 2021, les millénariaux vivant avec la SP se lancent sur le marché du travail, fondent une famille et poursuivent des études, et ce, durant l’une des pires crises que le monde aura connues depuis un siècle. Dans notre série de billets de blogue intitulée Les millénariaux et la SP, nous nous entretenons avec de jeunes adultes de tous les coins du Canada sur des sujets comme l’importance de prendre soin de soi, les médias sociaux, la santé mentale et les étapes de la vie avec la SP.

Cette semaine, nous nous sommes entretenus avec Christina Arcena Andaya, une lauréate de concours de beauté de 26 ans qui a reçu un diagnostic de SP en 2016.

Q. : Quand avez-vous reçu un diagnostic de SP et comment avez-vous vécu cette expérience?

R. : C’est mon neurologue de l’hôpital St. Michael de Toronto, en Ontario, qui a posé le diagnostic de SP en 2016. J’ai été orientée vers lui par mon médecin de famille, après qu’un examen par IRM eut révélé 12 lésions dans mon cerveau. J’ai d’abord été soulagée d’apprendre que ce n’était pas une tumeur. La nouvelle a cependant eu l’effet d’un électrochoc qui m’a fait comprendre l’importance de me renseigner sur la SP et sur mes antécédents familiaux en matière de maladies chroniques.

Je n’avais aucun symptôme au moment du diagnostic. J’avais cependant des maux de tête et de dos, qui ont mis la puce à l’oreille à mes parents.

Q. : Vous êtes jeune. Comment envisagez-vous l’avenir avec la SP? Pouvez-vous nous parler des répercussions de la SP sur votre santé mentale?

R. : Depuis le diagnostic, j’éprouve des épisodes de fatigue, j’ai parfois le cerveau embrouillé (je perds la mémoire), et il m’arrive d’avoir mal au dos. Peu après le diagnostic, j’avais peur, car la SP était une inconnue pour ma famille et moi. Je me sentais triste et démunie en pensant que je ne disposais d’aucune option pour me débarrasser de cette maladie. Le fait que mes symptômes puissent refaire surface à tout moment est décourageant et constitue une réalité difficile à accepter. Au quotidien, je m’efforce de composer tranquillement avec la situation, comme je le fais depuis que j’ai reçu le diagnostic. Je ne suis pas en colère, mais simplement épuisée.
Comme je suis la seule membre de ma famille atteinte de SP, je me posais beaucoup de questions sur la vie à long terme avec cette maladie : « Qu’en sera-t-il de mes futurs enfants? Est-il possible qu’ils aient la SP, eux aussi? Au début, ma mère était inquiète, car elle souhaite que j’aie des enfants. Heureusement, les femmes qui vivent avec la SP peuvent devenir mères si elles le désirent. Quand le moment sera venu, je parlerai à mon médecin pour décider de la voie à prendre.

Je me préoccupe de ma santé future, mais aussi de la santé générale de ma famille. Comme le dit ma mère : « La richesse, c’est la santé! » Tant que nous nous portons bien, le reste a peu d’importance. Il y a des antécédents de maladies cardiovasculaires et de diabète de type 2 dans ma famille, ce qui ajoute un certain stress à mon combat contre la SP.

Q. : En tant que jeune adulte aux prises avec la SP, qu’avez-vous à dire à propos des effets de cette maladie sur votre vie professionnelle? Avez-vous pris la bonne décision lorsque vous avez choisi de révéler à vos collègues et à vos supérieurs que vous aviez reçu un diagnostic de SP?

R. : J’étais étudiante au baccalauréat à l’Université York quand j’ai appris que j’avais la SP. J’ai d’abord eu du mal à assimiler la nouvelle… je commençais à peine à apprendre les effets potentiels de la SP. Au fil du temps, le choc initial s’est estompé, et j’ai pu me concentrer sur les éléments sur lesquels j’avais du pouvoir, comme l’obtention de mon diplôme. Quand j’ai décroché mon premier emploi, j’ai fait part du diagnostic à mon patron. Comme beaucoup d’autres, il a eu un choc en l’apprenant, mais il m’a été d’un grand soutien. Jusqu’à maintenant, la SP ne m’a jamais empêché de poursuivre mes rêves professionnels.

Q. : Quel est l’impact de la SP sur votre vie au chapitre des rencontres et des relations amoureuses?

R. : Avant l’apparition de la COVID-19, la seule chose que la SP m’avait imposée en ce qui a trait à mes expériences de rencontre concernait la consommation de boissons. Je ne peux pas boire d’alcool depuis que je prends du Tecfidera. C’est un point que j’ai souvent eu à aborder lors de premières rencontres. Jusqu’à présent, les personnes que j’ai fréquentées ont toujours fait preuve de compréhension à cet égard.

Q. : Comment vous sentez-vous par rapport à votre sécurité financière en tant que personne atteinte de SP?

R. : Je m’inquiète du peu de soutien gouvernemental auquel certaines personnes vivant avec la SP sont admissibles. Quand j’ai commencé mon traitement en 2018, je savais que le coût serait élevé et j’étais soulagée d’être couverte par le régime d’assurance privé de mes parents. Quand j’ai eu 25 ans, j’ai dû me procurer une assurance, et le nouveau régime ne couvre que 80 p. 100 de mes dépenses médicales. Le ministère de la Santé couvre les 20 p. 100 restants, mais tout le monde n’a pas cette chance. Les traitements sont essentiels pour réduire la fréquence et la gravité des poussées, et pour ralentir la progression de l’incapacité. Je crains que certaines personnes ne soient pas en mesure de poursuivre leur traitement en raison des coûts élevés qu’elles doivent assumer, ce qui risque d’entraîner une progression de la maladie pouvant mener à l’incapacité.

Selon un rapport publié par le Conference Board du Canada en 2020, intitulé « L’accès aux immunomodulateurs pour le traitement de la sclérose en plaques – Une analyse pancanadienne », 7. p. 100 des immunomodulateurs sont à la charge des personnes atteintes de SP. En 2018, cela représentait des dépenses de 39,3 millions de dollars pour les particuliers et leur famille. Pour les Canadiens qui sont touchés par la SP, les dépenses directes liées aux immunomodulateurs contribuent à l’accroissement de l’insécurité financière. 

Malheureusement, la pandémie a changé notre façon de vivre et porté un coup dur à mes finances. Même si j’ai très envie de reprendre le travail, je dois penser à ma santé et à celle de mes parents. Mon père est âgé; il a pris sa retraite en 2012 et souffre de diabète de type 2, d’hypertension artérielle et d’hypercholestérolémie. Ma mère occupe encore un poste de préposée à l’entretien au sein du Conseil scolaire du district de Toronto, mais elle a des problèmes de santé comme mon père. Je ne veux pas travailler à l’extérieur et risquer de ramener le virus à la maison. Leur santé et la mienne sont ma grande priorité. 

Q. : Quelle a été l’incidence des médias sociaux sur votre parcours de vie avec la SP?

R. : Comme jeune adulte vivant avec la SP, je suis constamment en train d’apprendre. Les médias sociaux m’ont donné une plateforme pour m’exprimer et faire de la sensibilisation. Cette année, j’ai eu le privilège d’apprendre à connaître de nombreuses personnes qui se battent contre la SP grâce aux médias sociaux. Quand je vois d’autres personnes raconter leur histoire en ligne, je me sens moins seule.

Comme concurrente atteinte de SP du concours de beauté Miss Galaxy Canada 2019, j’ai bâti une communauté de personnes qui vivent elles aussi avec la SP et qui se reconnaissent dans mon attitude résiliente. Pendant la compétition, tout le monde m’a vue monter sur scène avec une attitude confiante à titre de Miss Galaxy Toronto. Ma stratégie a été payante, puisque j’ai terminé en deuxième position. Mes amis, ma famille et les membres de la collectivité de la SP qui me soutiennent pouvaient être fiers de moi.

J’ai aussi l’impression d’avoir aidé d’autres personnes vivant avec la SP en racontant mon histoire. Récemment, j’ai tenu une séance de questions et réponses sur Instagram, en demandant à mes amis et abonnés ce qu’ils voulaient savoir au sujet de mon parcours avec la SP. J’ai été inondée de questions!

Je n’oublierai jamais le commentaire de cette femme qui venait de recevoir un diagnostic de SP. Nous avons rapidement pris contact en ligne, et elle était heureuse d’apprendre que je peux mener une belle vie malgré la SP, et que je ne laisse pas la maladie influer sur tous les aspects de mon quotidien. J’étais émue de pouvoir l’aider en m’ouvrant à elle, et notre discussion m’a encouragée à me battre avec plus de courage. En rétrospective, j’étais reconnaissante de pouvoir inspirer d’autres personnes qui se battent contre la SP, tout comme leurs histoires étaient pour moi une source d’inspiration.