Père et fils

Mes expériences de la paternité et de la SP sont intimement liées. Peu de temps avant d’apprendre que j’avais la SP, un changement majeur est survenu dans ma vie. J’étais sur appel à l’hôpital de ma localité en tant que parent de famille d’accueil quand on a communiqué avec moi à propos d’un bébé qui était né d’une mère toxicomane et qui pleurait presque sans arrêt depuis trois jours. Personne n’était parvenu à apaiser le poupon. Or, lorsque je l’ai pris dans mes bras, il a arrêté de pleurer, et j’ai vu un petit sourire sur son visage. Ce moment restera à jamais gravé dans ma mémoire. Je me suis mis à pleurer, tout comme les infirmières. J’ai ramené l’enfant à la maison, puis j’ai fini par l’adopter. Je ne pouvais pas me séparer de lui.  

Il présentait une forme grave d’un trouble du spectre de l’autisme et était aux prises depuis la naissance avec des déficits sensoriels. Il n’avait que quelques mois lorsque j’ai reçu le diagnostic de SP. En plus de souffrir d’emphysème, j’allais devoir composer avec une autre maladie chronique. Ma santé se détériorait. Je n’étais plus capable de marcher, de parler, ni même d’écrire mon nom. J’ai lutté contre de violents étourdissements qui m’obligeaient à garder les yeux fermés en tout temps. J’ai souffert d’une paralysie partielle d’un côté de mon corps et je me sentais toujours nauséeux. Le manque total d’énergie – contre lequel je dois encore me battre aujourd’hui – s’est avéré extrêmement pénible pour moi.  

Alors que mes symptômes étaient à leur paroxysme, je devais quand même m’occuper de mon fils. Comme ma femme travaillait à temps plein, c’était moi qui devais prendre soin de lui. Lorsque j’étais incapable de marcher, je le promenais sur mon dos autour de la maison en marchant à quatre pattes. Durant les périodes où j’ai souffert d’étourdissements, de nausées et de troubles de la vision, il était à mes côtés. Nous avons traversé tout ça ensemble. Je ne sais pas comment j’y serais arrivé sans lui.  

J’étais fatigué et dépressif, mais je savais qu’il fallait que je prenne soin de moi pour être en mesure de prendre soin de mon fils. J’ai donc puisé dans mes forces pour me relever et aller de l’avant. J’avais toujours eu une vie active. Toutefois, le fait de vivre avec deux maladies chroniques allait dorénavant m’obliger à vraiment placer ma santé au sommet de mes priorités. Ça n’a pas été facile au début. En proie à des difficultés à marcher, j’ai dû ralentir la cadence et me résoudre à utiliser une canne. Puis, grâce au traitement que je recevais, mes symptômes se sont atténués et mes capacités se sont améliorées. Graduellement, j’ai pu passer de la marche au jogging, pour ultimement réussir à courir une quinzaine de kilomètres par jour. Je crois aux bienfaits de l’exercice, non seulement pour la forme physique, mais également pour la santé mentale, car en plus de vous distraire, cela vous procure un sentiment de bien-être. Il m’arrive d’avoir de moins bonnes journées, mais tant que je serai capable de faire quelque chose, j’en sortirai gagnant.  

Lorsque je repense au début de mon parcours avec la SP, je repense immanquablement à mon fils. Il m’a fallu apprendre à répondre à nos besoins respectifs et variables, ce qui a influé sur le cours de ma vie comme jamais je ne l’aurais imaginé.  

J’ai travaillé pendant 25 ans dans le monde des affaires, dans un milieu où le rythme était effréné, mais après l’adoption de mon fils et le diagnostic de SP, ma vision des choses a changé. Je me suis affairé à mieux comprendre les troubles dont mon garçon souffrait et la maladie que j’avais. J’ai suivi quelques cours de psychologie et suis devenu préposé aux services de soutien à la personne, de même que préposé aux services de soutien aux personnes handicapées. Je voulais apprendre tout ce que je pouvais pour être en mesure de bien prendre soin de mon petit bonhomme, et je souhaitais apporter mon aide à des gens dans le besoin. J’ai maintenant la possibilité d’exprimer au quotidien l’empathie et la compassion qui m’animent, et ce, tant dans ma vie personnelle que professionnelle.   

La vie nous amène parfois à voir les choses autrement. Il fut un temps où le tourbillon frénétique du milieu des affaires constituait ma raison de vivre. Puis, des obstacles ont surgi. Du jour au lendemain, ce n’était plus l’argent qui comptait. Être un proche aidant, profiter de chaque moment que je passais avec les personnes qui m’étaient chères et trouver un sens à ma vie, au-delà des richesses matérielles, m’importeraient dorénavant plus que tout.  

Mon fils a maintenant 15 ans, et je chéris tendrement le lien qui nous unit. Il est incapable de parler, mais nous avons une façon bien à nous de communiquer. D’un seul regard, nous parvenons à nous comprendre. Si je me sens déprimé ou fatigué, il me sourit ou me fait un câlin. En raison de ses troubles sensoriels, il fait des câlins uniquement lorsqu’on en a vraiment besoin. Je ne sais pas ce que je serais devenu si mon fils n’était pas arrivé dans ma vie. Pour moi, il demeurera toujours le petit garçon qui a sauvé la vie de son père. 

La SP m’a donné l’occasion de devenir la personne que je suis maintenant. Elle a complètement changé ma vie. Au travail, mes collègues me surnomment « l’homme à la patience d’ange », et je dis toujours à mes collègues (et à tout le monde, d’ailleurs!) que ce sont mon fils et la SP qui m’ont appris à faire preuve d’une telle patience. La SP m’a peut-être ralenti physiquement, mais grâce à elle, j’ai aussi ralenti juste assez pour comprendre ce qui importe vraiment. Elle m’a appris à profiter des moments que je passe avec ma famille et de la vie en général. Il ne s’agit pas des biens matériels qu’on possède, mais plutôt de la personne qu’on peut être fier d’être et avec laquelle les gens ont envie d’être.  

Quand on entend les mots « vous avez la SP », on peut avoir l’impression que la fin du monde est arrivée. Mais, croyez-moi, ce n’est pas le cas. C’est seulement le début de quelque chose d’autre – qui permet de vivre une vie satisfaisante et d’aimer profondément. La SP n’équivaut pas à une condamnation à mort. Elle s’apparente plutôt à un parcours. La vie ne s’arrête pas quand on a la SP. Il faut plutôt s’adapter à celle-ci. À tous les gens qui doivent composer avec un diagnostic semblable : n’hésitez pas à demander de l’aide. Vous n’êtes pas seuls, et la maladie ne vous définit pas. Prenez les rênes de votre parcours, appuyez-vous sur vos proches et vivez pleinement votre vie. 

Vous êtes à la recherche de sources de soutien pour vous-même ou une personne parmi vos proches? Apprenez-en plus au sujet de nos programmes et services ou communiquez avec un agent ou une agente info-SP du Réseau de connaissances sur la SP.