Prendre soin de soi quand on a la SP
Conseils et astuces de membres de la collectivité de la SP
Composer avec la SP en prenant soin de soi
« Il est primordial que je pense d’abord à moi. Pour les membres de la collectivité de la SP, prendre soin de soi est une façon de témoigner son amour envers sa propre personne. »
Le parcours de Christina avec la SP a débuté en 2016. Alors qu’elle tentait de trouver un équilibre entre tout – la prise en charge de ses symptômes, l’école, le travail, la famille, les amis –, Christina a compris que prendre soin d’elle-même était devenu une priorité. C’est en adoptant de saines habitudes axées sur l’hydratation et le repos et en s’assurant de passer du temps avec les gens (et les animaux!) qu’elle aime qu’elle parvient à répondre à ses besoins et à ses obligations tout en demeurant présente pour ses proches.
« Il est essentiel que je m’hydrate correctement. Je dois également m’accorder des pauses au besoin, surtout lorsque je subis une poussée ou que je ressens de la fatigue. J’arrête tout et je fais une sieste lorsqu’il le faut, avant de reprendre ma journée. Passer du temps avec ma petite chatte constitue une forme de thérapie pour moi. Elle m’apporte beaucoup de bonheur. »
La vie avec la SP vient souvent avec son lot de hauts et de bas – si certains jours sont ponctués de petites victoires, d’autres sont marqués par des difficultés et des obstacles. Comme le mentionne Christina, il importe d’avoir de l’indulgence envers soi-même et de tenir compte de ce qu’on ressent.
« C’est correct de faire preuve de force. Pour lutter contre la SP, nous n’avons d’autres choix que de puiser dans nos forces. Or, il arrive que nous traversions des journées ou des moments où nous nous sentons moins bien. Et c’est correct aussi. Vos sentiments sont légitimes. Prenez le temps de vous occuper de vous. Faites-le pour vous-même. »
Vivre avec la SP peut comporter des difficultés sur plusieurs plans – physique, émotionnel, mental, financier et social. Pour bon nombre de membres de notre collectivité, prendre soin de soi fait partie intégrante de la prise en charge de cette maladie, et tous les moyens sont bons : interagir avec les gens de sa communauté, s’accorder du temps pour soi-même, fixer ses limites et faire de l’exercice n’en sont que quelques exemples. Voici ce que font certaines personnes parmi les membres de notre collectivité pour favoriser leur bien-être. Les conseils et les outils de ces dernières pourraient vous être utiles dans votre propre parcours avec la SP.
« Non » constitue une phrase complète
Placer ses propres besoins dans le haut de la liste des priorités signifie parfois qu’on doive fixer des limites. Pour Karen, qui a reçu un diagnostic de SP en 2020, prendre soin d’elle et favoriser son bien-être signifie apprendre à écouter son corps et à dire « non » à l’occasion.
« Avec le temps, j’ai compris que c’est à moi que je dois accorder la priorité. À vouloir tout faire, je m’épuise. Je dois apprendre à dire non et à ne pas me sentir coupable de refuser des choses. Il faut que je reste à l’écoute de mon corps et que je détermine ce qui est le mieux pour moi.
« Aujourd’hui, je sais qu’il s’agit d’une nécessité pour les personnes atteintes de SP de prendre soin d’elles. Ce n’est pas un privilège ni un luxe. C’est une façon de se protéger. Ma vie est beaucoup plus remplie, positive et valorisante depuis que je pense à moi. »
Il est facile de perdre ses priorités de vue, surtout lorsqu’on est aux prises avec une maladie chronique. Il peut en effet s’avérer ardu de composer avec toutes ses responsabilités et de répondre à toutes les attentes. Or, comme Karen le mentionne, il importe de reconnaître ses limites et de faire passer sa santé avant tout.
Il est essentiel d’apprendre à se connaître lorsqu’on veut placer sa santé et son bien-être au sommet de ses priorités. Il ne s’agit pas seulement de prendre en charge ses symptômes.
Écouter son corps
« C’est par instinct que je me donne toujours tout entière dans ce que je fais. Or, j’ai compris qu’il me faut préserver mon énergie et déterminer à quelles tâches je me consacrerai. Quand mon corps me fait comprendre que j’en fais trop et que je dois me reposer, je l’écoute. »
Tel que le fait remarquer Imaan, lorsqu’on prend conscience des besoins de son corps, cela comporte des bienfaits pour la santé et s’avère bénéfique dans toutes les sphères de la vie. Toutefois, quand on ne connaît pas ses propres besoins, il peut être difficile de se fixer des limites. Or, apprendre à écouter son corps et à avoir une meilleure conscience de soi prend du temps.
« Nous n’avons qu’un seul corps, et le corps de chaque personne est unique, comportant ses propres forces et faiblesses. Ce qui fonctionne bien pour le corps de quelqu’un d’autre ne fonctionnera peut-être pas pour le vôtre, et vice versa. Parmi toutes les relations que vous entretiendrez dans votre vie, celle que vous avez avec votre corps sera la plus longue. Vous devriez donc investir autant d’énergie et de temps à la relation que vous avez avec votre corps qu’à toutes celles que vous entretenez avec les gens que vous côtoyez, que vous essayez de connaître et à qui vous prêtez une oreille attentive. Soyez à l’écoute de votre corps et apprenez à décoder les messages qu’il vous envoie. Celui-ci est en constante communication avec vous. Notre corps sait de quoi il a besoin. Nous devons simplement être à l’écoute pour pouvoir accepter les besoins de ce dernier et répondre à ceux-ci. »
Consultez le magazine Vita (en anglais seulement) pour lire d’autres conseils de Imaan.
Prévoir l’imprévisible
« J’essaie de manger sainement, de faire de l’exercice souvent, de voir mon médecin régulièrement et de me faire masser tous les mois. La SP est une maladie épisodique très imprévisible. Je tiens donc un journal dans lequel je note ce qui m’arrive afin de pouvoir faire un compte rendu à mon médecin sans rien oublier. »
La force et la résilience de Barb permettent à cette dernière de s’adapter aux symptômes qui surviennent. Elle s’attaque de front aux défis avec lesquels elle doit composer, ne sachant jamais de quoi le lendemain sera fait.
« Je dois faire preuve de beaucoup de force, physiquement et émotivement, pour vivre avec une maladie épisodique et imprévisible comme la SP et surmonter les défis quotidiens que peut m’imposer celle-ci. Je suis plus forte que je ne l’aurais cru. J’envisage l’avenir avec bonheur et espoir parce que je sais qu’un jour, un remède contre la SP sera découvert. »
Tout est dans l’équilibre
Pour Kelly-Ann, prendre soin d’elle signifie s’exprimer, s’accorder du repos et s’accepter comme elle est.
« J’ai compris que je ne devais pas tenir ma mobilité pour acquise. J’ai pris des leçons de danse, et cela m’a rendue vraiment heureuse. J’ai ainsi pu m’exprimer à travers mon corps – il s’agit là de quelque chose que je n’appréciais vraiment pas à sa juste valeur auparavant. D’une certaine façon, c’est comme ça que je prends soin de moi.
« Je suis très à l’écoute de mon corps et je me repose lorsque j’en ai besoin, car je crains toujours de subir une poussée. Le fait de vivre avec la SP m’a appris à vraiment mieux me connaître et à être attentive aux besoins de mon corps, de même qu’aux besoins des gens. Grâce à la SP, j’éprouve davantage de compassion et je suis une meilleure personne.
« La SP n’est pas toujours visible. Les gens se disent à votre propos que vous devriez être capable de faire telle ou telle chose ou ils se demandent pourquoi vous éprouvez de la fatigue maintenant, etc. J’ai essayé de cacher mes symptômes pendant de nombreuses années, mais aujourd’hui, je m’accepte comme je suis, je fais preuve d’ouverture et je ne me cache plus. »
Bâtir son réseau de soutien
Pour bien des gens, la communauté occupe une grande place lorsqu’il s’agit de prendre soin de soi. Parfois, on a juste besoin de parler à quelqu’un pour obtenir du soutien et des conseils – quelqu’un qui sait par quoi on passe. Marc, dont le mari, Richard, a la SP, mentionne l’importance du soutien de la communauté et des liens avec celle-ci.
« Chaque personne dispose d’un réseau de soutien qui lui est propre. Nous avons la chance de pouvoir compter sur une famille merveilleuse qui nous appuie ainsi que sur des amis qui sont extrêmement compréhensifs. Mais ce n’est pas tout le monde qui a cette chance. Les programmes de soutien en santé mentale, les groupes d’entraide et les séances de clavardage sont d’une grande utilité. La perspective de s’ouvrir aux autres et de se joindre à un groupe de soutien peut faire peur, mais ce type de démarche vaut vraiment la peine.
« Cela permet de discuter avec des gens qui comprennent vraiment ce que vous vivez et les épreuves que vous traversez. De tels groupes donnent également la possibilité de côtoyer des gens qui ont plus d’expérience que vous. Petit à petit, c’est une petite communauté qui se bâtit autour de vous. »
Souvent, on se sent bien lorsqu’on est en compagnie de gens avec qui on peut être soi-même – les membres de notre famille, nos amis ou des pairs. Savoir qu’on peut compter sur l’appui d’une communauté peut faire en sorte que l’on compose mieux avec l’incertitude qu’entraîne la vie avec la SP. Dans bien des cas, la communauté fait partie intégrante des stratégies favorisant le bien-être.
Si vous souhaitez tisser des liens au sein de la collectivité de la SP, nous pouvons vous aider! Personne n'a à lutter seul contre la SP.
Il ne suffit pas de prendre en charge les symptômes qu’on ressent pour prendre soin de soi-même. Il peut notamment s’agir de trouver un équilibre permettant de répondre à ses besoins physiques et émotionnels, entre autres. Gardez à l’esprit que votre parcours avec la SP est unique. Adopter un mode de vie sain, vous engager aux côtés de la collectivité de la SP, obtenir du soutien auprès de celle-ci, et militer en faveur de changements positifs peut vous permettre d’obtenir des résultats au-delà de la prise en charge de la SP – cela pourrait notamment vous permettre de mener une vie pleine et entière.
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