Pédalez vers l’avant

« Il y a plus de 20 ans, je suis devenue la deuxième personne au sein de ma famille à recevoir un diagnostic de sclérose en plaques. La première étape de mon parcours avec la SP a été difficile. J’ai subi des poussées et vécu des hauts et des bas. Puis, peu à peu, je me suis adaptée à ma vie avec la SP et j’ai trouvé un équilibre. Les avancées en recherche m’ont permis d’avoir accès à un médicament modificateur de l’évolution de la SP auquel je réponds bien. J’obtiens également de bons résultats en ayant une saine alimentation, en restant active et en demeurant optimiste. 

« Quand le diagnostic est tombé, j’ai communiqué avec SP Canada pour obtenir du soutien. J’avais besoin de parler à quelqu’un qui comprenait à quel point il était difficile d’élever deux jeunes enfants tout en souffrant de fatigue causée par la SP. SP Canada m’a mise en contact avec une mère qui avait élevé ses enfants après avoir reçu un diagnostic de SP. Grâce aux conseils de cette personne, j’ai découvert des façons de conserver mon énergie pour remplir mes obligations familiales. Sans cette aide, j’aurais eu beaucoup de difficulté à accepter mon diagnostic. Lorsque j’ai dû récupérer après une terrible poussée, j’ai compris que les besoins en soutien étaient criants pour les personnes comme moi. J’ai alors décidé de devenir bénévole auprès de SP Canada. 

« Je suis très fière du travail que j’effectue en tant que bénévole. Faire de la sensibilisation est ce qui me rend le plus heureuse. J’ai en outre participé à la création du programme des ambassadeurs et ambassadrices de la SP, et c’est une réalisation qui me remplit de fierté. Nous avons démarré ce programme à Vancouver et, grâce à l’apport de bénévoles dévoués à la cause, nous avons pu l’étendre à l’ensemble du Canada. Ce programme me permet d’aider d’autres personnes à parler de leur expérience et à sensibiliser la population à la réalité quotidienne de ceux et celles qui vivent avec la SP. C’est une mission qui me procure énormément de bienfaits.  

« Chaque personne qui vit avec la SP peut apporter sa contribution à sa façon. J’ai fait du bénévolat, j’ai amassé des fonds et j’ai parlé de mon parcours. J’encourage les autres à déterminer ce qui leur convient. 

« J’ai tiré de nombreux enseignements de mon parcours avec la SP. L’un d’entre eux a été d’apprendre à modifier ma façon de m’entraîner. Auparavant, j’allais toujours aux limites de mes capacités. Aujourd’hui, je m’entraîne à 70 ou à 75 % de mes capacités. Je peux ainsi prendre des forces et maintenir mon niveau d’énergie, ce qui m’est extrêmement salutaire lorsque je subis une poussée. 

« Il y a 12 ans, je me suis donné comme défi de refaire du vélo. Pendant une forte poussée, j’avais perdu mon équilibre et je n’arrivais plus à pratiquer cette activité. Lorsque j’ai repris des forces, j’ai décidé de repousser mes limites et de conjuguer mon objectif de remise en forme et ma volonté d’amasser des fonds au profit des personnes touchées par la SP. Quelle meilleure façon d’y parvenir qu’en participant au Vélo SP? En 2014, je me suis fixé comme objectif de participer à un événement du Vélo SP d’une journée; en 2015, j’ai placé la barre plus haut en participant au Vélo SP – Valée du Fraser, qui dure deux jours. Comme cette année marque ma dixième participation au Vélo SP, mon projet est encore plus ambitieux : enfourcher mon vélo à l’occasion de deux événements de deux jours, soit la randonnée de Leduc à Camrose et celle de la Vallée du Fraser.  

« Ma première participation au Vélo SP – Vallée du Fraser a été difficile physiquement et émotionnellement. J’ai fait le trajet de la première journée avec le soutien d’amis, et je me souviens m’être dit que je ne réussirais jamais à terminer le parcours de la deuxième journée. Lorsque j’en ai parlé au souper, l’équipe EASYRIDERS m’a immédiatement invitée à rejoindre ses rangs. C’est là un bon exemple de la solidarité qui règne au sein de la collectivité de la SP. Lorsque j’ai croisé le fil d’arrivée le lendemain, je me suis jetée en bas de mon vélo et j’ai versé des larmes de joie.  

« Depuis, je participe au Vélo SP chaque année, et j’utilise l’événement pour montrer à tous et à toutes que je continue de faire ce que j’aime même si je vis avec la SP. Les membres de l’équipe EASYRIDERS sont devenus de bons amis. En septembre dernier, nous avons fait un cyclotour ensemble en Europe, arborant nos maillots du Vélo SP et parcourant le paysage vallonné de l’Autriche en chantant “Les vallées s’animent au passage des EASYRIDERS”.  

« La vie avec la SP comporte une grande part d’imprévisibilité. Certains jours, je suis incapable de faire ce que je faisais la veille. Je repousse mes limites, mais je sais aussi diminuer la cadence quand mon corps ou mon cerveau ne peuvent pas suivre. J’ai appris à adapter ma façon de faire, ce qui m’apporte de la joie et un sentiment d’accomplissement. Si je suis encore en mesure de rouler à vélo aujourd’hui, c’est parce que j’ai troqué mon vélo régulier contre un vélo à assistance électrique. Lorsque j’ai décidé de faire la transition, une partie de moi répétait que je baissais les bras devant mon handicap, alors que l’autre disait que c’était une façon de continuer de faire ce que j’aime. C’était la décision à prendre. Grâce à mon nouveau vélo, je peux pédaler aux côtés de mes amis sur de plus longues distances et plus fréquemment, et ça me comble de bonheur.   

« Chaque année, lorsque je rédige une lettre à mes amis et à mes proches pour solliciter leur appui, je prends conscience de la chance que j’ai. Je profite des traitements qui sont offerts aujourd’hui aux personnes vivant avec la SP. J’ai reçu l’appui de SP Canada lorsque j’en avais cruellement besoin. Je suis entourée de personnes qui appuient mes efforts de collecte de fonds. Je suis bénévole à titre d’ambassadrice de la SP et je sensibilise les gens à la SP. Et surtout, j’attends avec impatience la fin de semaine du Vélo SP, car je sais que j’y aurai un plaisir fou avec mes amis.  

« Lorsque je pense à l’avenir des personnes atteintes de SP, j’ai de l’espoir. Bien que la SP soit encore une maladie méconnue et qu’il n’existe pour l’instant aucun remède contre celle-ci, de nombreuses avancées ont été réalisées sur le plan de la recherche sur la SP. De nos jours, les personnes qui reçoivent un diagnostic de SP ont davantage de chances de vivre une vie normale que j’en avais il y a 20 ans. Les progrès enregistrés en recherche et les récentes découvertes qui tracent un lien entre le virus d’Epstein-Barr et la SP me donnent foi en l’avenir. Un jour, des vaccins contre ce virus pourraient permettre de prévenir la SP, et mes petits-enfants seront protégés contre la SP.   

« Il est essentiel d’investir dans la recherche pour atteindre notre objectif, soit éradiquer la SP. La promesse d’un remède donne espoir aux personnes qui vivent avec la SP. » 

Inscrivez-vous à un événement du Vélo SP qui se déroulera près de chez nous.