Se joindre à une collectivité grâce à la Marche SP

James vit avec la SP depuis près de 20 ans, et c’est peu de temps avant le premier anniversaire de son fils qu’il a appris qu’il était atteint de cette maladie. C’est en raison d’engourdissements, de fatigue et de brouillard mental qu’il a tout d’abord passé un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Comme les résultats de cet examen étaient non concluants, James a pensé que tout allait bien. Toutefois, lorsqu’il a voulu souscrire une police d’assurance-vie peu de temps après, la compagnie d’assurance concernée lui a posé des questions et expliqué qu’elle avait besoin de plus d’information à propos de l’examen d’IRM qu’il avait subi. 

« J’avais 25 ans, je me sentais invincible, et je pensais que tout allait bien », précise James. « J’ai donc passé un autre examen d’IRM uniquement pour pouvoir cocher une case et “boucler la boucle”. Lorsque j’ai consulté mon médecin de famille par la suite, je pensais que ma visite serait une simple formalité. Je ne m’attendais pas du tout à recevoir un diagnostic de SP », poursuit-il. Toutefois, grâce à ce diagnostic précoce, James a pu amorcer un traitement sans perdre de temps, et il est d’avis que c’est grâce à cette intervention rapide qu’il a pu préserver sa santé au fil des ans. 

C’est le fait de recevoir un diagnostic de SP qui a incité James à s’impliquer dans le cadre de la Marche SP – activité qui lui a permis de tisser des liens avec d’autres personnes atteintes de SP, de sensibiliser des gens à cette maladie et d’être témoin de l’impact réel du soutien que peut apporter une collectivité engagée. 

« Alors que je venais d’apprendre que j’avais la SP, j’ai entendu parler de la Marche SP de St. Paul à la radio », explique-t-il. « Au début, il était question que je participe à cet événement en compagnie de mon épouse et de quelques membres de ma famille proche, mais des amis et des collègues se sont rapidement joints à nous. La première année, notre équipe comptait déjà 60 personnes et, ensemble, nous sommes parvenus à amasser plus de 20 000 $! » 

Depuis lors, l’équipe de James n’a cessé de s’étoffer et a amassé de 30 000 $ à 40 000 $ chaque année en moyenne, et parfois jusqu’à 80 000 $. Ce qui a débuté comme une petite mobilisation familiale s’est rapidement transformé en quelque chose de bien plus grand. Pour James, la Marche SP est bien plus qu’une simple activité de collecte de fonds. « La Marche SP procure un sentiment d’appartenance, favorise la création de liens et permet de comprendre à quel point les fonds amassés contribuent au changement », précise-t-il. Selon lui, la Marche SP constitue un cadre où toute personne est la bienvenue, quels que soient son âge et ses capacités. « Les événements de la Marche SP sont organisés de façon à répondre aux besoins de toutes les personnes qui y participent, qu’il s’agisse de très jeunes enfants qui savent à peine marcher ou de personnes qui se déplacent en fauteuil roulant », explique-t-il. 

James pense que la dynamique de la Marche SP repose sur le large éventail de participants et participantes. Certaines personnes prennent part à la Marche SP parce qu’elles ont la sclérose en plaques. D’autres y participent en tant que proches aidants ou aidantes d’une personne atteinte de SP ou encore parce qu’elles souhaitent manifester leur soutien envers une personne qui, parmi les membres de leur famille, leurs amis ou leurs collègues, vit avec cette affection. Il y a aussi des gens qui n’ont pas de lien personnel avec la SP, mais qui souhaitent appuyer leur collectivité. 

Au fil des ans, James a assisté à l’établissement et à la consolidation de liens dans le cadre de la Marche SP. « Vous pouvez rencontrer une autre personne atteinte de SP ou établir des liens avec une personne bénévole ou quelqu’un dont l’un des proches vit avec la SP. Cela peut aussi vous inciter à faire du bénévolat à l’occasion de la Marche SP ou à participer à l’organisation de celle-ci l’année suivante », affirme James. 

En dehors du cadre de la Marche SP, James a trouvé des façons créatives de continuer à collecter des fonds au profit des gens de notre pays touchés par la SP. Inspiré par sa passion pour les sports d’hiver et par l’amour que sa famille nourrit à l’égard des chevaux, James a lancé une initiative baptisée « Skijoring for MS » (skijoring contre la SP). Participer à cette activité consiste à glisser sur la neige à l’aide de skis ou d’une planche à neige tout en étant tracté par des chevaux en vue d’amasser des fonds au profit de la collectivité de la SP. Au cours des quatre dernières années, l’événement a permis de recueillir plus de 100 000 $. « Je savais que si j’organisais un jour un événement, celui-ci servirait à soutenir la collectivité de la SP. Il s’agit pour moi d’appuyer la cause qui me tient le plus à cœur », précise-t-il. 

James s’estime chanceux de présenter une forme de SP qui peut être prise en charge. Il a aussi compris à quel point il importe d’être à l’écoute de son corps. « Je sais faire une distinction entre, d’une part, la fatigue que je ressens lorsque je manque de sommeil ou que je travaille trop fort physiquement et, d’autre part, la fatigue qui est liée à la SP. La fatigue associée à la SP est différente : elle surgit de nulle part, et je ne peux pas la surmonter. Lorsque survient ce type de fatigue, je ne tente même pas d’y résister », explique-t-il. 

James estime qu’il doit sa force en grande partie au soutien que lui procure son entourage, et il précise qu’il a du mal à en parler sans être submergé par les émotions. « Je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui sans l’appui de ma femme et des autres membres de ma famille », précise-t-il. 

En pensant à l’avenir, James affirme que les avancées réalisées au chapitre de la recherche sur la SP et du traitement de cette maladie depuis son diagnostic lui donnent de l’espoir quant aux années à venir. « Nous croyons en la cause que nous défendons. Nous croyons que les fonds que nous collectons permettront la découverte d’un remède contre la SP et qu’ils sont investis là où ils doivent l’être – c’est-à-dire qu’ils sont utilisés localement au profit de la collectivité de la SP et qu’ils servent au financement de travaux de recherche consacrés à la sclérose en plaques », explique James. 

« Je pense à un avenir où plus personne n’aurait la SP. Pouvez-vous vous imaginer un tel scénario? » s’exclame James. « Tant que je pourrai être actif physiquement, je continuerai de collecter des fonds avec passion de sorte qu’un avenir sans SP devienne réalité. »