Secondaire, sports et SP

« Je n’avais que 14 ans quand les pertes de sensation et de mobilité sont apparues du côté droit de mon corps. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait. J’étais incapable de serrer le poing ou de tenir un crayon. Alors en troisième secondaire, je me sentais ostracisée, gênée et confuse. Les médecins n’en faisaient pas de cas, attribuant les symptômes à la croissance ou à une trop grande utilisation du téléphone cellulaire. 

« Après avoir enduré des symptômes invalidants et une perte de motricité fine pendant six mois, j’ai demandé à mon père de m’emmener à l’hôpital. J’ai eu la chance d’y rencontrer un médecin formidable qui, constatant mes difficultés à me déplacer, a immédiatement demandé une tomodensitométrie et un examen par IRM. Ce dernier a mené à une rachicentèse (ou ponction lombaire) le 2 juin 2021. Je n’oublierai jamais cette date, car c’était le lendemain de mon 15^e anniversaire de naissance. À 15 ans, j’ignorais ce qu’était la SP et je n’aurais jamais pu imaginer l’effet que cette maladie aurait sur ma vie. 

« Quand je suis finalement retournée à l’école, une amie m’a dit que notre enseignant avant parlé de mon diagnostic en classe. Je n’étais plus une élève parmi d’autres; j’étais l’élève malade avec qui personne ne savait comment agir. Certains camarades de classe voulaient m’aider, d’autres ne me croyaient pas. Des adultes (dont des enseignants et enseignantes) n’arrivaient pas à se faire à l’idée que j’étais une ado comme les autres malgré le diagnostic de SP. J’imagine que c’était là le problème : je n’étais plus une ado “comme les autres”. Bombardée de plans de traitement par les médecins, tout en devant accepter le fait que j’étais malade, je suis devenue adulte du jour au lendemain. 

« La SP a eu des répercussions sur mes relations interpersonnelles, mes amitiés et mon expérience au secondaire, et elle en a aujourd’hui sur mon parcours universitaire. J’ai dû mettre une croix sur une foule de choses parce que j’étais trop malade ou trop fatiguée (ou paralysée). Il arrive que mes traitements tombent en même temps que mes examens de milieu de trimestre, et je dois demander des accommodements. Le plus difficile a sans doute été d’abandonner le sport. Avant l’apparition des symptômes, je faisais partie de toutes les équipes sportives de l’école. En raison de l’imprévisibilité de la SP, j’ai cessé de pratiquer des sports d’équipe en 2022.  

« Après le diagnostic, je n’ai pas vraiment cherché à améliorer ma santé, pensant que les choses se placeraient d’elles-mêmes. Tout a changé à la fin du secondaire, quand j’ai commencé à fréquenter un centre d’entraînement avec des amis. J’ai vite constaté qu’un mode de vie actif contribuait à alléger mes symptômes. Depuis, j’accorde la priorité à ma santé. Je souffre encore de migraines chroniques, j’ai des tics et des pertes de sensation permanentes du côté droit de mon corps, mais j’ai appris à fonctionner malgré ces symptômes. Le sport fait toujours partie intégrante de ma vie, mais d’une autre façon. J’entraîne une équipe de basketball, ce qui me permet de transmettre ma passion.   

« J’ai vécu toute une gamme d’émotions en apprivoisant la SP. Comme je me sentais complètement seule, j’ai eu envie de rencontrer d’autres personnes vivant avec cette maladie. En 2023, j’ai donc décidé de m’inscrire au Vélo SP pour rencontrer d’autres membres de la collectivité de la SP, m’investir et amasser des fonds pour soutenir la cause tout en m’amusant. À ma première participation au Vélo SP, j’ai fait la connaissance de personnes formidables qui m’ont montré qu’il était possible de vivre une vie épanouissante en dépit de la SP. Je n’ai pas été capable de terminer le parcours la première année, mais j’étais en meilleure forme l’an dernier et j’ai pu franchir la ligne d’arrivée. Quel moment inoubliable! Je n’ai pas de mots pour décrire les émotions que j’ai ressenties. Je m’en souviendrai toute ma vie.  

« Le Vélo SP m’a permis de rencontrer d’autres personnes vivant avec la SP. Grâce à mon rôle d’ambassadrice, je peux offrir du soutien, car je sais à quel point il est difficile, pour un enfant, d’avoir peur et de ne pas savoir vers qui se tourner, d’avoir l’impression que personne ne comprend et d’ignorer de quoi l’avenir sera fait tout en essayant de ne pas être un fardeau pour les amis et les proches (malgré un sentiment de panique intérieur). Je suis vraiment reconnaissante de pouvoir donner espoir à d’autres qui vivent des moments difficiles.   

« Mon parcours avec la SP a été marqué par des hauts et des bas. Au début, les symptômes me décourageaient, mais j’ai appris à vivre avec la SP au lieu de combattre la maladie. J’étais épuisée à force de vouloir régler tous les problèmes ou de cacher mes symptômes. L’acceptation, même si elle a été difficile, m’a permis d’apprendre à vivre avec les changements. Il est essentiel de se bâtir un réseau de soutien, surtout pour les enfants qui ont la SP. Je suis terriblement choyée d’avoir l’appui de ma famille et de mes amis, grâce à qui je peux continuer d’avancer et de profiter de la vie malgré les défis posés par la SP.  

« Il est essentiel de continuer à financer la recherche sur la SP ainsi que les programmes de soutien et les services. La recherche permet l’approfondissement des connaissances sur les causes de la SP et la mise au point de traitements efficaces, et elle mènera, un jour, à la découverte d’un remède. Les programmes de soutien et les services sont indispensables pour tisser des liens, trouver des ressources et plus encore.  

« Je m’estime très chanceuse d’avoir trouvé ma force intérieure et de bénéficier d’autant de soutien. Même si j’ai connu des moments difficiles, j’ai grandi et appris à m’adapter malgré l’adversité. Grâce à la collectivité du Vélo SP et à mon rôle d’ambassadrice, j’ai l’occasion de rencontrer des gens qui comprennent ce que je vis et d’apporter mon soutien à ceux et celles qui se sentent seuls dans leur parcours avec la SP.   

« La SP a influencé la personne que je suis, mais elle ne me définit pas. Je choisis de mordre dans la vie, de partager mon expérience et d’aider les autres à trouver le courage de faire de même. Je veux créer un espace où nul ne se sent isolé, en particulier les enfants, et où tous et toutes trouvent le soutien et l’accueil dont ils ont besoin pour s’épanouir. Ensemble, nous pouvons utiliser la force et l’espoir pour lutter contre la SP et bâtir un avenir meilleur. » 

– Vinessa, qui a reçu un diagnostic de SP en 2021  

Joignez-vous à Vinessa dans sa lutte contre la SP en vous inscrivant au Vélo SP.