Tourner des pages, changer des vies

Le parcours de Kim et de Tamir Kordov aux côtés de la SP et leur contribution au Marathon de lecture SP constituent un exemple touchant de la manière dont une famille peut se mobiliser pour soutenir une cause importante. Tamir vit avec la SP depuis plus de 30 ans, et la progression de la maladie fait que les défis liés à celle-ci occupent de plus en plus de place dans son quotidien, surtout en ce qui concerne la mobilité. À propos de l’impact de la SP sur sa vie et celle de sa famille, il relate ceci : « Comme bien d’autres personnes, j’ai reçu un diagnostic de SP alors que j’étais encore dans la vingtaine; c’était il y a plus de 30 ans. J’ai eu quelques petits pépins depuis lors, mais ce n’est pas avant l’approche de la cinquantaine que les choses ont vraiment commencé à changer pour moi et ma famille. »

En fait, Tamir a toujours pu compter sur le soutien indéfectible de sa famille. Pour sa femme, Kim, la résilience dont il fait preuve est une véritable source d’inspiration. « Ce que j’admire le plus chez Tamir est son attitude positive. Il ne se plaint pas, même lorsqu’il traverse des moments difficiles. Il fait front aux difficultés et continue d’aller de l’avant. Pour cela, il mérite tout mon respect, et je pense que son attitude constitue aussi un exemple formidable pour nos enfants. » 

Malgré les difficultés qu’ils doivent surmonter, les Kordov ont trouvé des façons créatives d’appuyer la collectivité de la SP, notamment en faisant appel à leur passion commune, soit l’amour de la lecture. Kim est l’auteure du conte pour enfants The Tale of the Toy Troll, dont le personnage principal est un troll qui subtilise les jouets que les enfants ne rangent pas. Dans la vie des Kordov, cet ouvrage a pris une toute nouvelle signification lorsque Tamir a établi un lien entre ce livre et la SP. « Tamir s’est rendu compte que les parents atteints de SP gagneraient à ce que leurs enfants prennent l’habitude de ranger leurs affaires, notamment lorsque la fatigue liée à la maladie prend le dessus », explique Kim. 

C’est ce lien qui a amené la famille Kordov à participer au Marathon de lecture SP, à savoir une campagne de collecte de fonds et de sensibilisation qui s’accorde parfaitement avec leur passion pour les livres. « Tout s’est enchaîné merveilleusement bien », ajoute Tamir. « Kim a écrit ce livre remarquable, qui est vraiment en lien avec notre vie, nos enfants et ma situation liée à la SP. Rien de cela n’était planifié, mais tout s’est passé de façon tout à fait naturelle », poursuit-il. Pour les Kordov, le Marathon de lecture SP était la solution idéale! « La lecture est une activité que nous avons toujours pratiquée avec nos enfants en éprouvant beaucoup de plaisir. Nous sommes ravis de participer à une campagne axée sur la collecte de fonds et la sensibilisation qui est en phase avec ce qui nous tient à cœur », explique Kim. 

Kim a généreusement fait don de 500 exemplaires de son livre à des élèves participant au Marathon de lecture SP. « Nous avons un ami qui nous connaît depuis l’enfance – c’est en fait la personne qui nous a présentés, Tamir et moi, » explique Kim. « Quand il a entendu parler de mon livre, il a décidé de nous en remettre plusieurs exemplaires et nous a demandé d’en faire don à des bibliothèques ou au profit de bonnes causes. Nous avons donc pensé que le Marathon de lecture SP serait l’occasion parfaite de faire écho à cet élan de générosité. »

Pour Kim et Tamir, le Marathon de lecture SP est plus qu’une campagne de collecte de fonds – c’est aussi l’occasion pour les familles d’établir des liens entre elles. Il permet également aux enfants de se familiariser avec l’importance de s’investir au profit des autres. « La lecture a toujours occupé une place très importante dans la vie de notre famille », précise Kim. « Nos enfants adorent lire, et c’est avec les livres que nous tentons d’établir un équilibre en ce qui concerne le temps qu’ils passent devant un écran. Le Marathon de lecture SP est une façon formidable de tisser des liens, et les enfants apprécient l’aspect compétitif de cette activité. » 

Kim aime se rappeler l’époque où, encore écolière, elle participait au Marathon de lecture SP. « Lorsque j’ai dit à ma cousine que nous allions nous impliquer en tant qu’ambassadeurs de cette campagne, cette dernière s’est rappelé avoir pris part, elle aussi, au Marathon de lecture SP durant notre enfance. Nous avions toutes deux l’habitude de faire du porte-à-porte pour solliciter des dons et nous étions en compétition pour lire le plus grand nombre possible de livres. » 

Étant maintenant mère de famille, Kim se réjouit de constater qu’une nouvelle génération de jeunes lecteurs et lectrices relève le défi en vue de soutenir les personnes qui vivent avec la SP. Tamir trouve aussi que cela est inspirant : « C’est incroyable. Cela m’émeut de voir nos concitoyens et concitoyennes, notamment des enfants, s’impliquer ainsi. Il est toujours touchant de voir des gens donner de leur temps pour aider les autres. » 

Kim encourage les familles à prendre part à la campagne. « Faites-le! C’est une façon remarquable de vous rapprocher de vos enfants, que vous leur fassiez encore la lecture en raison de leur très jeune âge ou que ces derniers soient suffisamment grands pour choisir eux-mêmes les livres qu’ils liront. Cette activité leur enseigne également l’importance de collecter des fonds au profit d’une bonne cause. Elle constitue aussi une manière amusante d’engager la conversation avec vos enfants. » 

Pour Kim et Tamir, le Marathon de lecture SP est plus qu’une activité centrée sur les livres – il permet la création de liens grâce à la lecture, il a un impact sur la vie des personnes qui vivent avec la SP et il offre l’occasion de tirer de précieuses leçons sur la nécessité d’appuyer la collectivité.