Trouver l’équilibre entre l’école, les sports et les responsabilités de proche aidant
« Je m’appelle Marley, j’ai 17 ans et je suis au secondaire. Je suis le capitaine de l’équipe de football de mon école et, entre les saisons, je joue au rugby. J’aime la compétition et la montée d’adrénaline quand je suis sur le terrain. La musique joue aussi un rôle important dans ma vie. Je fais partie de la chorale de l’école et j’ai incarné un des personnages principaux dans la comédie musicale que nous avons produite. Je partage cet amour de la musique avec Makaio, mon petit frère de sept ans. Il apprend à jouer de la batterie, de la guitare et du clavier.
« Ma mère a reçu un diagnostic de SP quand j’avais cinq ans, et cette annonce a transformé notre vie quotidienne et notre dynamique familiale. Comme nous sommes une famille monoparentale qui reçoit peu de soutien de la famille élargie, nous avons appris à mettre les responsabilités en ordre de priorité et à travailler ensemble. Nous ne nous laissons pas démonter par la SP, car nous avons une attitude positive, nous sommes entourés de bonnes personnes et nous trouvons toujours le temps de nous amuser.
« Comme je suis le principal proche aidant de ma mère, je m’occupe de la plupart des tâches, comme faire l’épicerie, cuisiner, faire la lessive, passer l’aspirateur, laver la vaisselle et sortir les poubelles. Quand ma mère ne se sent pas bien ou est fatiguée, je m’occupe de mon frère pour qu’elle puisse se reposer.
« Il n’est pas toujours facile de trouver un équilibre entre mon travail de proche aidant, mes travaux scolaires et mes activités parascolaires, mais j’y parviens avec l’appui de ma mère et de l’école. Mes enseignants sont très compréhensifs et m’accordent un délai supplémentaire au besoin, et ma mère m’encourage dans mes activités. J’adopte une attitude positive pour garder ma motivation. La résilience dont fait preuve ma mère m’inspire et m’a appris à me battre pour atteindre mes objectifs, peu importe les obstacles qui se dressent sur mon chemin.
« J’ai à cœur de faire de la sensibilisation et d’amasser des fonds pour appuyer ma mère et les personnes qui vivent avec la SP. J’ai organisé le tournoi de football drapeau baptisé HUSKIES TACKLE MS, qui a opposé les écoles secondaires de Winnipeg, et tous les profits ont été remis à SP Canada. Inspiré par une partie de football qui avait permis d’amasser des fonds au profit de la lutte contre la SP, je voulais reproduire l’expérience et sensibiliser la population à la SP grâce à mon sport. Le tournoi a été couronné de succès, et les participants sont impatients de compétitionner à nouveau l’an prochain. J’aimerais amener les élèves d’autres provinces à organiser leurs propres tournois de football drapeau pour combattre la SP.
« En plus du tournoi, j’ai organisé des ventes de petits gâteaux, des ventes de pizza et une soirée dégustation d’ailes de poulet dans un restaurant local. Ces activités sont des occasions de rencontre entre l’école et la collectivité, en plus de permettre d’amasser des fonds et de faire de la sensibilisation. Le conseil étudiant de mon école, les enseignants, mes amis et ma famille m’ont tous appuyé, m’ont aidé à tout planifier et ont donné de leur temps bénévolement. Je me sens privilégié d’être entouré d’autant d’amour.
« J’aime montrer aux gens à quel point on peut avoir du plaisir en s’investissant dans la communauté et en appuyant une bonne cause, surtout lorsque cette cause touche un si grand nombre de Canadiens et de Canadiennes. À une époque, je ne comprenais pas ce qu’était la SP. Aujourd’hui, elle est synonyme d’enthousiasme, d’aide et de soutien. Un diagnostic de SP touche tous les membres d’une famille. Depuis que nous nous investissons auprès de SP Canada, nous sommes plus heureux et nous nous sentons mieux entourés que jamais. Nous espérons que d’autres familles trouveront un appui similaire au sein de la collectivité de la SP.
« Si un parent ou un ami souffre d’une maladie chronique, faites preuve de patience en sachant que cette personne fait de son mieux. Gardez une attitude positive et essayez de vous entourer de gens et d’activités qui vous inspirent.
« Mon expérience m’a appris la puissance de l’esprit communautaire et l’importance d’appuyer les personnes vivant avec la SP. La découverte d’un remède contre la SP changerait la donne pour ma famille et moi. Ma mère pourrait participer à un plus grand nombre d’activités et vivre une vie plus enrichissante. J’espère contribuer à bâtir un monde sans SP, où les rêves peuvent se réaliser. »
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