Un million de raisons de poursuivre ses efforts : lorsque la persévérance d’une seule personne profite à toute la collectivité de la SP
Barry Travnicek a bâti un héritage durable à la mémoire de sa sœur et ne compte pas s’arrêter là
Au sein de la collectivité de la sclérose en plaques (SP), le nom de Barry Travnicek est devenu synonyme de « vocation », et ce, pour une bonne raison. Au cours des 33 dernières années, Barry s’est distingué comme ardent défenseur des personnes touchées par la SP, animé par la mémoire de sa sœur, décédée en 2018. D’un bout à l’autre du pays, son parcours a aussi incité une foule de gens à sensibiliser le public à la SP; et ses efforts de collecte de fonds lui ont permis de franchir une étape considérable : dépasser son objectif consistant à recueillir un million de dollars. Or, malgré cette réussite, Barry est loin d’avoir dit son dernier mot.
Susciter le changement
C’est en 1991, année où sa sœur Lynne a reçu un diagnostic de SP, que Barry a entamé son parcours en lien avec cette maladie. À l’époque, il ne se doutait pas que ce diagnostic susciterait chez lui un changement quant à ses motivations. Convaincu que chaque action – aussi infime soitelle – peut changer le cours des choses, Barry a décidé de viser haut en se donnant pour objectif d’amasser un million de dollars afin de lutter contre une maladie à propos de laquelle on savait encore peu de choses dans les années 1990. « Lorsque ma sœur a reçu un diagnostic de SP il y a 33 ans, elle s’est fait dire de rentrer chez elle et de se reposer. En ce temps-là, les médecins n’avaient pas de traitement à proposer ni de réels conseils à prodiguer, mais il n’était pas question pour moi de baisser les bras », explique Barry.
Deux ans après le diagnostic, Lynne se déplaçait déjà en fauteuil roulant, et Barry s’employait à trouver des façons d’aider sa sœur à composer avec la SP. Qu’il s’agisse d’organiser des tournées consistant à récupérer de vieux métaux ou d’agir bénévolement en tant qu’entraîneur au sein d’une ligue de baseball, Barry s'enorgueillit des façons créatives dont il a collecté des fonds pour la collectivité de la SP au fil des ans, même si certaines d’entre elles ont comporté plus de difficultés que d’autres.
Chaque année depuis 1991, Barry participe à un événement du Vélo SP, programme dans le cadre duquel il a parcouru des milliers de kilomètres – et brûlé autant de calories – pour amasser des fonds au profit de la collectivité de la SP. À l’occasion de sa première participation, il était parvenu à collecter 750 $, résultat qui avait impressionné sa sœur à l’époque. L’année dernière, Barry a atteint la somme époustouflante de 61 000 $.
« Lorsque je me suis lancé dans l’aventure, je n’étais pas monté sur un vélo depuis l’acquisition de ma première voiture, ce qui explique pourquoi, lors de mes premières participations à l’événement, j’ai quelque peu souffert, pour le moins qu’on puisse dire », avoue-t-il. « Mais ce que vous vivez à la fin d’une journée passée à pédaler sur un vélo – que vous y soyez habitué ou non – est loin d’être aussi difficile que de vivre avec la maladie contre laquelle nous tentons de trouver un remède », poursuit-il.
Tirer parti du pouvoir de la collectivité
Parmi les activités les plus marquantes – et couronnées de succès – organisées par Barry figure celle qui est devenue une tradition locale que les résidents et résidentes d’East London, en Ontario, appuient sans retenue. Depuis 16 ans, Barry et le propriétaire du Eastside Bar and Grill, George Karigan, proposent chaque semaine un tirage moitié-moitié qui a déjà permis d’amasser plus de 590 000 $ au profit des gens de notre pays qui, comme cela était le cas de Lynne, vivent avec la SP. Il est à noter qu’il ne s’est jamais passé une semaine sans que ce tirage ne soit tenu. .
En décembre 2023, la persévérance de Barry s’est avérée payante à l’occasion d’un événement spécial baptisé « la nuit du million de dollars », qui s’est déroulé au même bar et marquait l’anniversaire du décès de Lynne. Cet événement a fait l’objet d’une importante campagne de publicité et bénéficié de beaucoup de soutien, ce qui a aidé Barry à dépasser l’objectif de collecte de fonds qu’il souhaitait atteindre de son vivant. De fait, Barry était certain de réaliser ce but et savait qu’il ne s’agissait que d’une question de temps.
Le parcours de Barry a incité des milliers de gens à passer à l’action à leur tour et à amasser des fonds. Les efforts que ce dernier a déployés pour collecter des fonds n’ont pas uniquement contribué de façon indéniable à l’amélioration de la qualité de vie de personnes atteintes de SP. Ils ont eu aussi un impact considérable au sein de la famille immédiate de Barry, notamment pour sa fille, Amanda Cooper, qui éprouve beaucoup de fierté pour ce que son père est parvenu à accomplir.
« Je suis extrêmement fière de tout ce que mon père a réalisé – tant sur le plan personnel que professionnel – pour franchir cette étape », souligne Amanda. « Il m’a toujours dit “Tu t’inscris et tu participes”. Toute ma vie, je me suis inspirée de cette devise, et il est clair que mon père en a fait tout autant », précise-t-elle.
Une victoire pour la collectivité de la SP
Tout en sachant qu’il n’est pas la personne qui découvrira le remède contre la SP, Barry est persuadé qu’il importe d’appuyer les chercheurs et chercheuses susceptibles de faire cette découverte. Au cours des trois dernières décennies, des progrès immenses ont été réalisés en ce qui concerne l’amélioration des traitements et des soins, le renforcement du bien-être, la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP, et la prévention de cette maladie. Il s’agit de progrès scientifiques et d’avancées réalisées au chapitre des politiques qui n’auraient pu être possibles sans la contribution de personnes passionnées qui, comme Barry, ne ménagent pas leurs efforts pour défendre la cause des personnes touchées par la SP ou collecter des fonds au profit de celles-ci.
Alors que la collecte d’un million de dollars semble être un objectif irréaliste pour la plupart des gens, Barry admet d’emblée que, si on poursuit un but bien défini, la persévérance ne peut que croître au fil du temps. Il précise également qu’il continuera de faire preuve de persévérance tant que nous ne vivrons pas dans un monde sans SP.
« Notre engagement collectif se poursuit. À la mémoire de ma sœur, et pour rendre hommage aux quelque 90 000 Canadiens et Canadiennes qui vivent actuellement avec la SP, nous poursuivrons nos efforts – cela ne fait aucun doute », affirme Barry.
Pour vous joindre à Barry dans la lutte qu’il mène en vue de la découverte d’un remède contre la SP, inscrivez-vous à l’un des 12 événements du Vélo SP qui se tiendront dans différentes régions de notre pays au cours de l’année à venir.
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