Une valeur, au-delà du diagnostic
Je ne veux pas que la maladie me définisse. Je ne veux pas être la fille qui a la SP. Je veux simplement être Karen.
« En vivant avec la SP, j’ai appris à faire le deuil d’un corps pleinement fonctionnel. J’ai appris à accepter les incapacités qui façonnent ma nouvelle réalité. Surtout, j’ai appris à faire preuve de résilience, à me battre, à chercher des réponses et à garder l’espoir que mon état s’améliorera.
« Je m’appelle Karen, j’ai 36 ans et je vis avec la sclérose en plaques cyclique. Je suis la sœur d’un grand frère, une fille et – le rôle que je préfère – une épouse depuis juin 2022.
« Avant le diagnostic, je menais une brillante carrière dans le secteur de la vente au détail de produits de luxe. Bien que je ne puisse plus travailler à temps plein, je suis toujours à la recherche d’un poste qui serait compatible avec mes nouvelles incapacités physiques et mes difficultés cognitives. On pourrait dire que je chemine.
« Entre-temps, je suis fière de m’associer à SP Canada à titre d’ambassadrice de la SP. J’adhère complètement à la mission de SP Canada, qui consiste à mobiliser les gens et à réaliser des changements positifs, parce que j’aime croire que c’est ce que je fais. J’ai trouvé une nouvelle vocation et je me réinvente. Je suis une nouvelle Karen, authentique, ouverte et vulnérable.
« Mon parcours avec la SP a commencé comme celui de beaucoup de Canadiens et de Canadiennes : avec un diagnostic erroné. Je me suis réveillée en 2018 avec la jambe droite complètement paralysée à partir de la hanche. J’ai cherché des réponses et consulté différents professionnels de la santé, en vain; je ne comprenais toujours pas ce qui m’arrivait.
« À la fin de 2019, j’ai demandé à mon médecin de famille de passer un examen par IRM et, au début de 2020, j’ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique. L’examen a révélé plus de 70 lésions au cerveau et d’innombrables lésions au niveau de la colonne cervicale. Mon existence a chaviré, et j’ai dû revoir mes plans, parce que ma vie ne serait plus jamais la même.
« Après l’annonce du diagnostic, j’ai fait trois appels. J’ai communiqué avec ma famille, mon conjoint et SP Canada. J’estime que j’ai deux réseaux de soutien : mon réseau personnel et mon réseau professionnel. Mon réseau personnel est formé de mes amis, des membres de ma famille et d’autres personnes atteintes de SP. Ces personnes comprennent ce que je vis, elles me soutiennent, m’encouragent, me rappellent ce que je vaux et m’aiment inconditionnellement. Elles m’accompagnent dans toute la gamme de mes émotions et savent me remonter le moral.
« Mon réseau professionnel et informatif est composé de mon équipe de soins médicaux, de mon équipe de soins à domicile et, bien entendu, de SP Canada, qui me fournit les ressources et les outils dont j’ai besoin pour vivre la meilleure vie possible.
« Je commence généralement la journée en négociant mon niveau de participation et d’engagement. J’estime que je suis fonctionnelle deux heures par jour; je dois donc établir mes priorités et évaluer comment je me suis sentie le jour précédent.
« C’est mon corps qui m’indique de quoi aura l’air ma journée. Est-ce que j’ai fait de l’insomnie? Est-ce que j’ai eu des problèmes d’incontinence? Est-ce que je suis extrêmement fatiguée? Est-ce que je peux attacher mes souliers, aller faire l’épicerie, préparer le repas? Le simple fait de participer à la journée est une victoire en soi.
« À cause de la maladie, j’ai l’impression d’avoir une emprise sur bien peu de choses. J’en ai toutefois une sur la façon dont j’amasse des fonds, je fais de la sensibilisation et j’apporte ma contribution. Je veux simplement en faire le plus possible, comme je peux, aussi longtemps que je le pourrai.
« La Marche SP a une grande signification pour moi. Pendant la marche, je me donne la permission d’accepter l’amour et le soutien des personnes qui croient en moi, et participer à cet événement est pour moi une façon de montrer que je suis là pour eux. Surtout, pendant que je marche, je sens le lien qui m’unit à la collectivité de la SP. Je me souviens de l’histoire de chaque personne, et je la porte à chaque pas que je fais. C’est un moment rempli d’émotions, mais j’ai foi en l’avenir et je suis fière d’agir pour changer la donne. Je sais qu’un jour, nous trouverons un remède.
« Je n’ai pas de filtre sur les réseaux sociaux. Ceux-ci offrent un espace où les histoires silencieuses peuvent être vues, et où les histoires invisibles peuvent être entendues. La transparence est importante, car elle permet de montrer aux gens à quoi ressemble la vie avec la SP, d’offrir du soutien et des encouragements aux personnes atteintes de SP, puis de diffuser des pratiques exemplaires.
« J’aimerais que davantage de Canadiens et Canadiennes sachent que le Canada affiche un des taux de SP les plus élevés au monde. J’aimerais qu’ils soient plus nombreux à savoir ce qu’est la SP. J’aimerais qu’ils soient plus nombreux à savoir que la SP est considérée comme une maladie invisible.
« Lorsque je suis dans l’autobus ou le métro et que j’occupe un siège réservé aux personnes à mobilité réduite, j’aimerais qu’on ne pose pas de question ou de jugement, mais qu’on s’intéresse plutôt à mon histoire pour comprendre que j’ai une bonne raison d’occuper ce siège.
« La SP se manifeste différemment chez chaque personne qui est en atteinte : elle évolue différemment, et la façon dont nous composons avec elle varie, mais nous vivons tous et toutes avec la même maladie. Il ne faut pas céder au jeu de comparaisons. Chaque parcours est unique, et nous devrions nous réjouir de chaque victoire et valider l’expérience de chacun et chacune.
« J’entrevois mon avenir de la même façon que j’entrevois la SP : ma perception varie d’un jour à l’autre. En revanche, mon espoir d’un avenir meilleur, lui, ne fluctue jamais. Je suis convaincue qu’un jour, je pourrai améliorer ma santé et mon bien-être. Je suis convaincue que les rêves peuvent se réaliser, et j’espère sincèrement qu’un remède sera découvert un jour.
« La SP m’a appris que j’ai une valeur à l’extérieur de ma profession, même si je n’ai plus de titre professionnel pour montrer que j’apporte une contribution à la société. Je suis une bonne personne, et ça me suffit. Je ne veux pas que la maladie me définisse. Je ne veux pas être la fille qui a la SP. Je veux simplement être Karen. »
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