La face cachée de la SP : vivre avec une maladie invisible
Un couple utilise les préjugés pour faire de la sensibilisation
Vendredi, 17 h 35. La semaine de travail est enfin derrière vous, et la fin de semaine peut commencer. Vous montez dans un autobus bondé, le corps lourd de fatigue, et prenez un siège réservé en priorité aux personnes à mobilité réduite. Un passager vous fixe : il se demande pourquoi vous utilisez un siège destiné à des personnes qui en ont visiblement besoin. Le trajet du retour n’en est que plus pénible, mais vous vous rappelez ce que le monde oublie souvent : ce ne sont pas tous les handicaps qui sont visibles.
Gérer les attentes de la société : les apparences sont parfois trompeuses
Gérer les attentes de la société est un défi que Richard Fabregui, qui vit avec la SP depuis 2015, comprend parfaitement. Des symptômes comme la fatigue, les engourdissements et le brouillard cérébral ne sautent pas aux yeux des gens qu’ils croisent. Pour vivre sa vie — ou prendre l’autobus —, il doit en quelque sorte prouver que son handicap invisible est bien réel.
Les aides à la mobilité, comme les cannes et les fauteuils roulants, facilitent les déplacements et favorisent l’autonomie des personnes vivant avec un handicap, mais ils sont également des indices visuels qui justifient l’utilisation d’un siège réservé dans un autobus, par exemple. Mais qu’arrive-t-il lorsque des personnes éprouvent un handicap qui est invisible? Expliquer des symptômes que l’œil ne perçoit pas, en particulier la fatigue et le brouillard cérébral — qui se manifeste par une difficulté à se concentrer, à se souvenir ou à traiter rapidement de l’information — aux personnes qui l’entourent est l’une des plus grandes difficultés auxquelles se heurte Richard.
Lorsque Richard n’utilise pas d’aide à la mobilité, il constate que les gens ont tendance à minimiser ou à ignorer son état, ce qui peut générer de la frustration. Il a toutefois choisi d’utiliser ces interactions pour corriger les perceptions négatives. Lorsqu’on le dévisage ou qu’on remet en question son besoin de demander de l’aide, il en profite pour expliquer que certains symptômes sont invisibles.
« Au début, j’avais peur de demander de l’aide ou d’utiliser les services destinés aux personnes handicapées. Aujourd’hui, j’en profite pour informer les gens. En parlant de mon expérience avec la SP, je peux faire de la sensibilisation », explique Richard.
Lorsque Richard utilise une aide à la mobilité, il constate immédiatement un changement dans les réactions des gens qu’il croise.
« J’utilise une canne depuis peu, et j’ai été surpris de constater la vitesse à laquelle les perceptions changent lorsque les gens remarquent la présence d’une aide à la mobilité. L’idée que seuls les handicaps visibles sont réels est profondément ancrée », poursuit Richard.
Richard espère que cette réalité évoluera. Lui et son mari, Marc, se sont donné comme mission de changer les perceptions.
Partenaire et proche aidant
Marc soutient Richard pendant les bonnes comme les moins bonnes journées. Au fil de leur relation, Marc a appris à mieux reconnaître les manifestations des symptômes invisibles de la SP dans leur quotidien.
Ensemble, ils ont mis au point un système fondé sur des indices subtils de la baisse des réserves d’énergie de Richard, ce qui leur permet de modifier leurs plans au besoin. Pendant la journée, Marc demande à Richard d’évaluer son niveau d’énergie sur une échelle de 0 à 100 %. Avec de la patience et une communication ouverte, ce système leur permet de composer avec les aléas de la vie quotidienne avec la SP, ce qui signifie parfois annuler les plans.
« J’ai dû apprendre à dire à mes proches que si j’annule une activité, ce n’est pas parce que je ne veux pas passer du temps avec eux, c’est parce que j’écoute mon corps », explique Richard.
Richard bénéficie du soutien indéfectible de sa famille et de ses amis, mais le couple a rencontré des personnes qui manquaient d’empathie ou allaient jusqu’à remettre en question l’existence des symptômes invisibles de Richard. C’est pourquoi il est essentiel, pour combattre les préjugés, de sensibiliser les personnes qui ne comprennent pas nécessairement ce qu’est une maladie invisible.
« Ma perception a changé du tout au tout, parce que je ne comprenais pas vraiment ce qu’était une maladie invisible auparavant », avoue Richard. « Maintenant, je sais que de nombreuses personnes vivent avec des symptômes invisibles et j’ai plus de compassion. N’oublions pas qu’il ne faut jamais se fier aux apparences; la réalité est parfois tout autre. »
Changer le discours entourant les maladies invisibles
Comment peut-on briser pour de bon les mythes entourant les maladies invisibles? Un bon premier pas consiste à avoir des conversations franches et ouvertes avec les membres de son entourage. Le sujet peut être difficile à aborder, mais Richard a compris que ces conversations sont un moyen de combattre les préjugés envers les handicaps, que ces derniers soient visibles ou invisibles.
En relatant son expérience, Richard espère sensibiliser la population et changer les perceptions entourant les handicaps, parce qu’il faut d’abord que les gens prennent conscience de leurs préjugés avant de pouvoir s’en départir.
« Il arrive que les gens ne voient pas les difficultés que nous vivons, ou qu’ils n’y croient pas, et c’est blessant, mais j’espère pouvoir changer les perceptions et favoriser une meilleure compréhension. Je suis fier de m’exprimer ouvertement à propos de mon parcours avec la SP, parce que je trouve qu’il est vraiment important que les gens comprennent la réalité des personnes qui sont aux prises avec une maladie souvent invisible. »
Faites de la sensibilisation en diffusant le témoignage de Richard et en favorisant une meilleure compréhension des maladies invisibles.
Plus d’histoires que vous pourriez aimer
- Se connecter pour publier des commentaires