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  • 13 septembre 2023

We Talk MS (Parlons SP) – Témoignages de membres de la collectivité de la SP

Lorsqu’on traverse une épreuve, tel un diagnostic de SP, il peut s’avérer des plus salutaires de parler de ses sentiments, de ses peurs et de ce qu’on vit. Or, il est parfois difficile de trouver la bonne personne à qui se confier. Et, même si parents et amis nous offrent leur soutien, ils ne savent pas toujours se mettre à notre place.

Voilà pourquoi nous avons mis sur pied le programme « We talk MS » (Parlons SP). Plus qu’un forum de discussion ou un groupe de soutien, ce programme vous permet d’entrer en contact avec des gens qui vivent au quotidien une situation semblable à la vôtre. Que vous soyez aux prises avec la SP et souhaitiez discuter de votre avenir ou que vous cheminiez aux côtés d’une personne atteinte de SP,  le programme « We talk MS » vous permettra de trouver quelqu’un avec qui parler. * Ce programme n’est proposé qu’en anglais pour le moment, mais nous sommes à l’œuvre pour offrir celui-ci en français également.

Voici les témoignages de membres de la collectivité de la SP qui ont profité de ce programme :  


Karen

« En janvier 2020, j’ai appris que j’étais atteinte de SP cyclique. Cela faisait des années que les symptômes que j’éprouvais demeuraient inexpliqués, alors que je sais maintenant qu’il s’agissait de poussées de SP. Même si je consultais régulièrement mon médecin et que des analyses sanguines courantes étaient réalisées, je n’obtenais aucune réponse à mes questions. Préoccupée par le déclin physique que je subissais, j’ai fini par insister auprès de mon médecin de famille pour passer une IRM cérébrale (examen d’imagerie par résonance magnétique). J’entends encore la voix du médecin qui m’a dit “Vous avez des lésions cérébrales caractéristiques de la SP”.  

« Depuis, on me connaît comme la fille “accro à l’ESPOIR”, et je transmets le même message partout où je vais et chaque fois que je fais de nouvelles rencontres.  

« La SP est une maladie qui peut causer de l’isolement et de la solitude. Or, le programme “We Talk MS” nous rappelle justement que personne n’a à lutter seul contre la SP. Grâce à celui-ci, on peut accéder à une communauté en ligne et à un espace permettant de tisser des liens en toute sécurité avec des gens touchés par la SP qui vivent des expériences semblables aux nôtres.

« J’aime interagir avec d’autres sur la plateforme “We Talk MS” et établir de véritables relations. Je cherche toujours à être un modèle et à améliorer les choses. Ce qui m’importe le plus, c’est de faire preuve d’honnêteté et de vivre le moment présent sans redouter les jugements. Je souhaite venir en aide aux gens et agir avec bienveillance aussi souvent que je le peux.  

« Par l’intermédiaire de “We Talk MS”, j’ai obtenu des réponses aux questions que je me posais sur la planification familiale. J’ai trouvé rassurant de pouvoir discuter avec d’autres de la possibilité de devenir mère tout en ayant la SP. J’aime les nouvelles amitiés que j’ai nouées avec mes “camarades qui ont la SP” et le soutien que nous pouvons nous apporter mutuellement.    

« Cette plateforme en ligne m’a permis de reprendre confiance en moi et de rester en lien avec des gens atteints de SP qui, comme moi, ont des hauts et des bas.  

« La vie consiste à créer des liens forts et à s’épanouir grâce à ces liens. Selon moi, les gens touchés par la SP devraient se joindre à la communauté en ligne de “We Talk MS”, car il est crucial de trouver de l’écoute au sein d’un groupe qui comprend ce qu’on vit.  

« J’ai compris que la SP se manifeste et évolue différemment d’une personne à l’autre et qu’elle suscite diverses réactions. Toutefois, nous sommes toutes et tous touchés par la même maladie. Mon cheminement n’est pas terminé, mais je sais que j’ai pris la bonne décision pour ma santé à long terme et mon bonheur lorsque je me suis jointe à “We Talk MS”. Vous devriez faire de même.  

« Jusqu’à ce qu’un moyen de guérir la SP soit découvert, nous pouvons nous entraider pour lutter contre celle-ci en partageant nos meilleures astuces. »