We Talk MS (Parlons SP) – Témoignages de membres de la collectivité de la SP

Lorsqu’on fait face à une épreuve, tel un diagnostic de SP, il peut s’avérer des plus salutaires de discuter de ses sentiments, de ses peurs et de ce qu’on vit. Or, il peut parfois être difficile de trouver la bonne personne à qui parler de ce qu’on ressent ou de ce qu’on traverse.  

Voilà pourquoi nous avons créé « We Talk MS » (Parlons SP), soit un nouvel espace virtuel à l’intention des personnes atteintes de SP et de leurs proches. Celui-ci offre un environnement sécuritaire où vous pouvez discuter librement de sujets en lien avec la SP avec des gens qui vivent des situations qui ressemblent ou non à la vôtre. Ainsi, les utilisateurs et utilisatrices de cette plateforme en ligne peuvent profiter de l’expérience des autres, se prêter mutuellement une oreille attentive, nouer des amitiés précieuses et trouver du soutien en tout temps.

Que vous soyez aux prises avec la SP et souhaitiez discuter de votre avenir ou que vous cheminiez aux côtés d’une personne atteinte de SP, « We talk MS » vous permettra de trouver quelqu’un avec qui parler. * Ce programme n’est proposé qu’en anglais pour le moment, mais nous sommes à l’œuvre pour offrir celui-ci en français également. 

Voici les témoignages de quelques membres de la collectivité de la SP qui ont fait d’heureuses rencontres grâce à « We Talk MS » : 

Marielle

« En 2012, c’est en raison d’un orteil engourdi que j’ai entamé un parcours qui devait aboutir, contre toute attente, à un diagnostic de SP. Étant déjà maman à l’époque, je me suis tout de suite demandé quel impact cette maladie aurait sur mes capacités à remplir mon rôle de mère.

« Alors que je devais composer avec ce diagnostic, j’avais l’impression que le temps s’était arrêté pour moi et que le monde continuait de tourner à un rythme que je ne pouvais pas suivre. Heureusement, grâce au soutien de ma famille, de mes amis et de mon neurologue, j’ai trouvé la force de surmonter le fardeau émotif que peut causer la SP. Et je suis ravie de pouvoir affirmer que je perçois maintenant la SP comme un mal pour un bien.

« Bien des obstacles que j’ai à franchir relèvent de ma perte d’énergie, de mes troubles cognitifs et de mon incapacité à marcher sans recourir à une aide fonctionnelle. 

Dès que j’ai su que j’avais la SP, ma santé mentale s’est détériorée comme jamais auparavant en raison de l’anxiété et de l’incertitude suscitées par le diagnostic.

Tout d’abord, je me suis perçue comme une personne incompétente – quelqu’un qui ne parvenait pas à garder le rythme avec les autres, à agir comme une "bonne mère", à faire tout ce que les gens sont censés faire pour "réussir dans la vie". Heureusement, "réussir" a maintenant une nouvelle signification pour moi. 

J’ai une emprise indéniable sur certains aspects de ma vie, j’ai adopté un mode de vie sain et je fais appel à des ressources grâce auxquelles je peux mener une existence qui rime davantage avec sérénité, bonheur et satisfaction.

« Le fait de vivre avec la SP m’a surtout appris que je suis capable de changer la façon dont je perçois les choses sans pour autant laisser mes incapacités prendre le dessus sur ma vie. Je tiens toujours à faire savoir qu’au lieu de m’apitoyer sur mon sort, je préfère prendre les choses du bon côté, ce qui consiste à célébrer les bons moments – petits ou grands – que me réserve la vie et à éprouver de la gratitude pour chacun d’eux.

« Au début, j’avais honte de vivre avec une maladie invalidante et je ne savais pas comment parler de façon appropriée de mes symptômes, surtout de ceux qui étaient invisibles aux yeux des gens. J’avais peur de passer pour une personne qui cherchait à attirer l’attention sur elle ou pour quelqu’un qui n’était pas en possession de tous ses moyens. À présent, j’aime aborder le sujet dès que l’occasion de le faire se présente, car le fait d’entendre les gens relater leurs expériences m’inspire et me motive à mener une vie satisfaisante malgré la SP. J’espère que mon témoignage aura un impact positif sur la vie des gens que je connais ou que je suis amenée à rencontrer.

« Voilà pourquoi j’ai décidé de me joindre à la plateforme "We Talk MS" (Parlons SP). En fait, ce qui m’a incitée à m’intéresser à cette ressource est la possibilité que celle-ci m’offrait de faire la connaissance de nombreuses personnes vivant des expériences semblables aux miennes d’un bout à l’autre du pays. Interagir avec d’autres personnes atteintes de SP me rend plus forte. Cela me permet de continuer d’apprendre et de m’épanouir en tant que personne vivant avec la SP, surtout compte tenu de l’imprévisibilité de cette maladie. 

Grâce à cet espace en ligne spécialement conçu à l’intention des gens qui combattent la SP, je me sens à l’aise de relater mes propres expériences sans avoir peur d’être jugée – sachant que je m’adresse à des personnes qui peuvent comprendre ce qu’est la vie avec la SP et confirmer que ce que je vis est normal. Lorsque je m’entretiens avec des gens qui sont aux prises avec de grandes difficultés, je ne peux m’empêcher de penser aux jours les plus sombres que m’a fait vivre la SP. Pour moi, il m’importe alors de leur faire savoir qu’il est normal d’éprouver ce qu’ils ressentent. Si le diagnostic de SP que vous avez reçu est récent, pensez à être vous-même au moment où vous vous apprêtez à témoigner sur ce que vous vivez. Cela peut paraître effrayant, mais ne vous laissez pas décourager et ayez confiance en vous, car vous constaterez que la présence de la SP n’implique pas forcément qu’on vive dans la solitude.

« Si vous envisagez de vous joindre à la plateforme "We Talk MS", faites-le! Vous pourrez tirer des enseignements du parcours d’autres personnes, nouer de véritables liens d’amitié dans un environnement sécuritaire où les gens ne se jugent pas, de même qu’obtenir du soutien lorsque vous en aurez besoin. »

Karen

« En janvier 2020, j’ai appris que j’étais atteinte de SP cyclique. Cela faisait des années que les symptômes que j’éprouvais demeuraient inexpliqués, alors que je sais maintenant qu’il s’agissait de poussées de SP. Même si je consultais régulièrement mon médecin et que des analyses sanguines courantes étaient réalisées, je n’obtenais aucune réponse à mes questions. Préoccupée par le déclin physique que je subissais, j’ai fini par insister auprès de mon médecin de famille pour passer une IRM cérébrale (examen d’imagerie par résonance magnétique). J’entends encore la voix du médecin qui m’a dit “Vous avez des lésions cérébrales caractéristiques de la SP”.  

« Depuis, on me connaît comme la fille “accro à l’ESPOIR”, et je transmets le même message partout où je vais et chaque fois que je fais de nouvelles rencontres.  

« La SP est une maladie qui peut causer de l’isolement et de la solitude. Or, le programme “We Talk MS” nous rappelle justement que personne n’a à lutter seul contre la SP. Grâce à celui-ci, on peut accéder à une communauté en ligne et à un espace permettant de tisser des liens en toute sécurité avec des gens touchés par la SP qui vivent des expériences semblables aux nôtres.

« J’aime interagir avec d’autres sur la plateforme “We Talk MS” et établir de véritables relations. Je cherche toujours à être un modèle et à améliorer les choses. Ce qui m’importe le plus, c’est de faire preuve d’honnêteté et de vivre le moment présent sans redouter les jugements. Je souhaite venir en aide aux gens et agir avec bienveillance aussi souvent que je le peux.  

« Par l’intermédiaire de “We Talk MS”, j’ai obtenu des réponses aux questions que je me posais sur la planification familiale. J’ai trouvé rassurant de pouvoir discuter avec d’autres de la possibilité de devenir mère tout en ayant la SP. J’aime les nouvelles amitiés que j’ai nouées avec mes “camarades qui ont la SP” et le soutien que nous pouvons nous apporter mutuellement.    

« Cette plateforme en ligne m’a permis de reprendre confiance en moi et de rester en lien avec des gens atteints de SP qui, comme moi, ont des hauts et des bas.  

« La vie consiste à créer des liens forts et à s’épanouir grâce à ces liens. Selon moi, les gens touchés par la SP devraient se joindre à la communauté en ligne de “We Talk MS”, car il est crucial de trouver de l’écoute au sein d’un groupe qui comprend ce qu’on vit.  

« J’ai compris que la SP se manifeste et évolue différemment d’une personne à l’autre et qu’elle suscite diverses réactions. Toutefois, nous sommes toutes et tous touchés par la même maladie. Mon cheminement n’est pas terminé, mais je sais que j’ai pris la bonne décision pour ma santé à long terme et mon bonheur lorsque je me suis jointe à “We Talk MS”. Vous devriez faire de même.  

« Jusqu’à ce qu’un moyen de guérir la SP soit découvert, nous pouvons nous entraider pour lutter contre celle-ci en partageant nos meilleures astuces. » 

Amanda

« J’avais 26 ans et je travaillais comme infirmière lorsque j’ai reçu un diagnostic de SP. J’ai été hospitalisée dans une unité tout près de celle où je travaillais. Comme mes collègues me rendaient visite régulièrement, mon entourage n’a pas tardé à savoir que j’avais la SP. Avec le recul, je me rends compte que ces circonstances ne m’ont pas permis de comprendre pleinement tout ce que ce diagnostic impliquerait pour moi et le cours de ma vie. 

« Dans les premiers temps, je n’éprouvais aucune difficulté à aborder le fait que j’avais la SP. Je discutais très ouvertement du diagnostic que j’avais reçu. En tant qu’infirmière, je parlais de la SP en des termes cliniques et de manière très détachée. Toutefois, lorsque la maladie a commencé à avoir des répercussions sur mon quotidien et à compromettre petit à petit ma carrière et ma capacité à fonder une famille comme je le prévoyais, m’entretenir avec d’autres de mon parcours avec la SP est devenu extrêmement difficile. 

« J’ai commencé à recevoir des conseils et des avis non sollicités en de nombreuses occasions, et j’ai fini par aborder de moins en moins souvent la maladie dont j’étais atteinte. Je n’apprécie guère les questions du genre “Comment ça va?” qui sous-entendent “Qu’en est-il de ta SP?”. 

« Je trouve accablant le fait d’être toujours amenée à expliquer l’état – bon mais chronique – qui est le mien. J’ai de bonnes journées, mais il y a toujours des obstacles à surmonter. Il devient épuisant d’avoir à discuter de ce qui se passe dans mon corps alors je suis moi-même confuse à ce sujet. 

« J’éprouve encore des difficultés à parler de ma vie avec la SP, mais j’élabore des stratégies dans le but de faciliter le processus. Par exemple, j’ai déjà envoyé un point d’information sur ma santé à des membres de ma famille ou à des amis avant de les rencontrer en personne tout en leur faisant savoir que je ne souhaitais pas en dire davantage sur le sujet. Chaque fois qu’il s’agira d’aborder cette maladie qui ne disparaîtra jamais de mon existence, je serai amenée à me livrer à cet exercice qui consiste à établir des limites pour moi-même et les autres. 

« Récemment, j’ai allongé ma liste de stratégies en m’inscrivant à “We Talk MS” (Parlons SP), soit la nouvelle plateforme en ligne de discussion de SP Canada. Cette ressource permet de tisser des liens avec d’autres gens qui vivent avec la SP (de même qu’avec des proches, des partenaires, des aidants et aidantes, et des amis de personnes atteintes de SP). Le fait de me joindre à la collectivité de la SP par l’entremise de cette plateforme me motive beaucoup et constitue pour moi l’occasion d’apporter ma contribution. 

« Cette plateforme rend mon parcours moins ardu en élargissant mes horizons et en me permettant de rencontrer d’autres personnes touchées par la SP. C’est l’endroit idéal où parler de ses expériences en lien avec les médicaments et diverses solutions en matière de bien-être. 

« Grâce à “We Talk MS”, on peut tisser des liens avec des gens issus de tous les milieux, mais présentant une caractéristique commune – tous composent d’une manière ou d’une autre avec la SP. J’espère que les gens touchés par cette maladie continueront d’avoir accès à cet espace sécuritaire grâce auquel ils peuvent communiquer et exprimer ce qu’ils ressentent. 

« Parfois, le plus grand défi qu’une personne atteinte de SP doit surmonter consiste à se rapprocher des autres. Faire preuve de solidarité et de camaraderie est essentiel au sein de la collectivité de la SP. Je crois que “We Talk MS” peut aider les gens à lutter contre l’isolement comme elle m’a aidée à me sentir moins seule. »