Se mobiliser pour faire face à la SP

Ayant perdu espoir en la vie après avoir reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP), en 2009, Donalda a rapidement sombré dans une profonde dépression, laquelle s’est aggravée en raison d’une intolérance à un médicament. Aux prises avec des idées noires, Donalda s’est isolée presque entièrement du monde extérieur pendant deux ans. Les ponts de sa région, auxquels étaient associées des histoires tragiques, hantaient d’ailleurs ses pensées. Malgré les efforts déployés par son mari pour la faire sortir de chez elle, c’est dans sa maison que Donalda se sentait en sécurité et à l’abri des regards insistants et des conversations embarrassantes.

Or, en 2011, la vie de Donalda a complètement changé. Lors d’une exposition sur la santé, la fille de Donalda a présenté cette dernière à Theresa, qui tenait le kiosque d’information de SP Canada. « Connaissez-vous quelqu’un qui a la SP? », a demandé Theresa, et pour la première fois, Donalda a révélé qu’elle était atteinte de sclérose en plaques. Puis, Theresa a répondu : « Moi aussi. J’ai reçu un diagnostic de SP en 1990. » Un lien profond s’est immédiatement tissé entre les deux femmes.

Lorsque Theresa a proposé à Donalda de la prendre dans ses bras, Donalda a senti que quelque chose venait de se briser en elle – mais de façon positive. « Je regardais cette femme magnifique qui vivait avec la SP depuis 21 ans et qui était toujours en mesure de marcher, de parler et de donner de l’information, et ça a changé ma vie. Le câlin qu’elle m’a fait m’a permis de comprendre qu’il m’était encore possible de vivre pleinement ma vie. Theresa m’a aidée à sortir de ma dépression et elle m’a donné de l’espoir. Le lien qui s’est noué entre nous subsiste encore aujourd’hui, et j’éprouverai de la gratitude pour celui-ci éternellement », mentionne Donalda. 

Le parcours de Theresa avec la SP a débuté en 1990. Le diagnostic qu’elle a reçu lui a permis d’obtenir des réponses dans une période de sa vie marquée par l’incertitude. Déterminée à trouver des façons de composer avec cette nouvelle réalité et de rencontrer des gens qui comprendraient les difficultés qu’elle avait à surmonter, Theresa a commencé à s’impliquer auprès de la Section Halifax de SP Canada, avant de s’investir dans un rôle de dirigeante et de mettre sur pied des groupes de soutien, alors qu’il n’en existait encore aucun. « Lorsqu’on m’a annoncé que j’avais la SP, j’étais soulagée de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qui m’arrivait. Mon omnipraticien me traitait pour de l’anxiété, mais je savais qu’il y avait autre chose. Dès que le diagnostic est tombé, j’ai communiqué avec SP Canada pour faire du bénévolat », relate Theresa.

S’inspirant de l’altruisme de Theresa et de la détermination de celle-ci à aider les autres, Donalda est devenue à son tour bénévole au sein d’un groupe de soutien de SP Canada en 2012. « Le bénévolat est très enrichissant. J’en fais parce que je sais à quel point je me suis sentie seule, et je ne souhaite cela à personne », dit Donalda. Les deux femmes continuent de diriger leur groupe de soutien respectif avec passion, et elles changent des vies tous les jours.

Theresa est d’avis que le soutien offert par les pairs constitue une bouée de sauvetage grâce à laquelle les personnes atteintes de SP peuvent obtenir du soutien émotionnel, profiter d’expériences vécues et recevoir des conseils pratiques. Au fil du temps, elle a pris part à de nombreux événements axés sur la SP – présentations sur le bénévolat, journées d’information, ateliers, séances de formation, retraites et conférences nationales – qui lui ont permis d’acquérir de précieuses connaissances qu’elle peut maintenant transmettre aux membres de son groupe de soutien.

La structure des groupes de soutien peut varier d’un groupe à l’autre. Les rencontres se déroulent en personne, en mode virtuel ou selon un format hybride. Dans certains groupes, seules les personnes atteintes de SP sont admises, alors que dans d’autres, les conjoints et conjointes, les proches aidants et aidantes, et les membres de la famille et du cercle d’amis sont invités.

Dans le cadre du groupe que dirige Theresa, baptisé « Hopeful Solutions » (solutions porteuses d’espoir), les rencontres se tiennent maintenant de façon virtuelle et sont organisées de manière structurée, comportant des objectifs et des lignes directrices, ce qui assure un environnement sécuritaire et bienveillant pour chacune des personnes participantes. « On peut dire que j’ai créé ce groupe d’entraide en 1995. Nous l’avons appelé “Hopeful Solutions” parce que nous étions toujours en quête d’espoir et de solutions », explique Theresa.

« Pour ma part, c’est en 2012 environ que j’ai fait le saut. J’habitais à Dartmouth et je prenais part au groupe “Dartmouth MS Peer Support Group” (groupe de soutien axé sur la SP de Dartmouth). Lorsque la personne responsable de l’animation de ce groupe a quitté ses fonctions, on m’a demandé de prendre la relève. J’ai toujours fait du bénévolat, car il m’importe d’apporter mon aide lorsque je peux me rendre utile, et je voulais changer le cours des choses dans la vie d’autres personnes atteintes de SP, tout comme l’avait fait Theresa dans mon cas », ajoute Donalda.

« Theresa m’a appris à organiser un groupe de soutien, à régler les situations difficiles et à écouter sans réagir. Elle est une mentore et une amie extraordinaire », poursuit Donalda. 

Theresa et Donalda sont persuadées que l’union fait la force et que les groupes d’entraide permettent de s’assurer que personne ne se sent seul. Savoir, c’est pouvoir, et c’est grâce aux connaissances qu’elles acquièrent, à leurs réseaux de soutien et à leur attitude positive qu’elles parviennent à composer avec les défis qu’entraîne la vie avec la SP. Elles se donnent également le droit de ne pas refouler leurs émotions, sans toutefois se laisser anéantir par celles-ci.

Tout en aidant les autres à composer avec la SP, Theresa et Donalda rêvent d’un monde exempt de cette maladie, et elles savent combien les donateurs et donatrices jouent un rôle crucial dans la concrétisation de cette vision. Theresa aimerait que tous ces gens sachent à quel point leur engagement est important. « Ces bienfaiteurs et bienfaitrices contribuent à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP, au maintien de programmes et de services de soutien et au financement de la recherche sur la SP. C’est grâce à l’appui de tels partenaires que SP Canada est l’organisme qu’on connaît aujourd’hui », dit Theresa.

Theresa, Donalda et tous ceux et celles qui agissent comme bénévoles auprès de SP Canada s’emploient à rendre la vie plus agréable pour les membres de la collectivité de la SP.

Grâce à la générosité dont font preuve les bénévoles, de nombreuses personnes du Canada reçoivent l’aide et l’espoir dont elles ont besoin dans leur parcours avec la SP. Apprenez-en plus sur les retombées du soutien offert par nos bénévoles en lisant le numéro d’automne de notre bulletin « Progrès en SP ».

Vous aimeriez prendre part à un groupe de soutien entre pairs? Cliquez sur le lien suivant pour en apprendre plus à ce propos.