Who We Are
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Qui nous sommes
NOTRE VISION
Un monde sans sclérose en plaques.
NOTRE MISSION
Mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.
Message de la chef de la direction et du président du conseil d’administration
Depuis plus de 75 ans, SP Canada se trouve à l’avantgarde de la recherche de réponses aux questions les plus pressantes en lien avec la SP. Ce qui autrefois nous semblait hors de portée relève maintenant du possible. Au cours de la dernière décennie, des avancées extraordinaires ont été réalisées quant à la compréhension, au diagnostic et au traitement de la SP. Et chaque année, nous nous rapprochons davantage d’objectifs qui, à une certaine époque, nous paraissaient inimaginables – réparer le système nerveux, restaurer les fonctions perdues en raison de la SP et prévenir les manifestations et l’aggravation de cette maladie –, et tout cela au profit des quelque 90 000 Canadiens et Canadiennes qui vivent avec la SP.
Grâce à l’approfondissement remarquable de nos connaissances sur les mécanismes qui sous-tendent la SP, un changement fondamental a marqué la façon dont nous abordons cette affection. Nous savons maintenant que la SP est un continuum qui repose sur deux processus biologiques distincts, et cette compréhension approfondie de la maladie a mené à la conception d’approches ciblées au chapitre du suivi et du traitement de la SP.
Nous savons aussi que le temps compte. La pose rapide d’un diagnostic de SP ne permet pas seulement l’amorce rapide d’un traitement. Elle offre également l’occasion inestimable de préserver la santé du cerveau, de limiter l’activité de la maladie, ainsi que de retarder ou d’enrayer la progression de l’incapacité. Mais surtout, le temps compte pour les personnes qui vivent avec la SP, qui aspirent à mener une vie exempte de handicaps ou qui espèrent retrouver leurs capacités fonctionnelles perdues. Le temps compte aussi pour les familles qui doivent composer avec cette nouvelle réalité qu’est l’apparition de la SP dans leur vie, ainsi que pour les chercheurs et chercheuses qui travaillent sans relâche à l’enrichissement des connaissances sur cette maladie. Nous sommes parvenus à un point où l’avancement de la recherche a permis de retarder considérablement l’apparition des incapacités et de réduire la fréquence des poussées de SP.
À l’heure actuelle se profile à l’horizon une nouvelle classe de médicaments ciblant l’inflammation chronique dans le système nerveux central – ce qui est fort prometteur quant aux possibilités de changer le cours de la SP. Des scientifiques à l’oeuvre au Canada sont à l’avant-garde de la recherche consacrée à cette affection, et l’organisme SP Canada est fier d’appuyer l’essor de ce domaine à l’échelle mondiale.
À SP Canada, nous avons vraiment à coeur de contribuer à l’accélération des progrès au chapitre de la recherche sur la SP, et chaque action que nous menons est guidée par nos objectifs d’impact, qui sont l’amélioration des traitements et des soins, le renforcement du bien-être, la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP, et ultimement la prévention de cette maladie. Nous sommes fiers d’appuyer un réseau de scientifiques canadiens de classe mondiale, dont les découvertes repoussent les limites du possible.
Soulignons toutefois que la recherche n’est pas le seul élément à faire partie de l’équation. À SP Canada, nous savons que les avancées dans ce domaine doivent aller de pair avec une intensification de notre engagement envers les personnes qui vivent au quotidien avec la SP. Plus que jamais, nous devons être à l’écoute des personnes, des familles et des collectivités de notre pays et nous engager de manière significative envers ces dernières. Les progrès que nous réalisons constituent une réussite commune, et nous invitons l’ensemble des Canadiens et Canadiennes à s’investir à nos côtés. Que ce soit au chapitre de la défense des droits et des intérêts, de la prestation de services de soutien, de la recherche ou de la sensibilisation du public et de nos décisionnaires, nous avons tous et toutes un rôle à jouer.
Ensemble, nous ne faisons pas que redéfinir la conception de la SP. Nous écrivons un nouveau chapitre à propos de celle-ci : un chapitre porteur d’espoir et de progrès grâce à notre détermination inébranlable à bâtir un monde sans SP.
Présidente et chef de la direction
SP Canada
Président du conseil d’administration
SP Canada
La collectivité canadienne de la SP
Les gens de notre pays qui ont à composer avec la SP se trouvent au coeur de notre travail, lequel est guidé par nos objectifs d’impact – à savoir l’amélioration des traitements et des soins, le renforcement du bien-être, la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP, ainsi que la prévention de cette maladie. La collectivité canadienne de la SP est engagée, résiliente, déterminée et motivée par notre vision commune, soit celle d’un monde sans SP. Ensemble, nous travaillons sans relâche et de façon cohérente à l’édification d’un avenir meilleur au profit des quelque 90 000 Canadiens et Canadiennes qui vivent avec la SP et de leur collectivité.
Notre collectivité. Agir ensemble.
Notre programme de participation des représentants et représentantes de la collectivité offre aux personnes touchées par la SP la possibilité de contribuer activement à l’orientation future de la recherche sur la SP. En procurant à ces dernières une plateforme qui leur permet de faire entendre leur voix, nous faisons en sorte que nos priorités en matière de recherche soient fondées sur l’expérience des membres de la collectivité de la SP – c’est ainsi que nous veillons à ce que les fonds que vous collectez soient affectés à des travaux de recherche significatifs, aux retombées transformatrices. Ensemble, nous amplifions l’impact de la recherche et passons des données aux actes.
Une collectivité unie, affairée à sensibiliser le public et les gouvernements à une maladie « typiquement canadienne »
La SP est souvent qualifiée de « maladie typiquement canadienne » du fait que le Canada compte l’un des taux de SP les plus élevés du monde. Chaque année, la collectivité de la SP se mobilise d’un océan à l’autre pour sensibiliser les gens de notre pays à la SP. Cette année, des Canadiens et Canadiennes ont uni leurs efforts dans un élan puissant de solidarité en collaborant, à l’échelle locale, avec des responsables gouvernementaux pour lever des drapeaux, signer 50 proclamations et illuminer de rouge 30 édifices ou monuments. De telles actions rassemblent les membres de la collectivité de la SP, suscitent la curiosité du public et incitent celui-ci à en apprendre davantage sur la SP, à poser des questions et à s’investir concrètement. Ensemble, nous démontrons l’engagement collectif de notre pays à stopper la SP.
L’impact en héritage : aux frontières de la recherche sur la SP
Depuis 1948, SP Canada a investi plus de 224 millions de dollars dans la recherche sur la SP. Uniquement en 2024, nous avons affecté 6,6 millions de dollars à la recherche, ce qui porte nos investissements actuels dans ce domaine d’activité à 36 millions de dollars.
- Nous consacrons actuellement 36 millions de dollars au financement d’études sur la SP.
- Investissement de 20,8 millions de dollars — Études sur la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP.
- Investissement de 10,6 millions de dollars — Études sur l’amélioration des traitements et des soins.
- Investissement de 2,1 millions de dollars — Études sur le renforcement du bien-être.
- Investissement de 1,4 millions de dollars — Études sur la prévention de la SP.
- Nous soutenons 69 chercheurs et chercheuses et 57 stagiaires de recherche dans le cadre de 118 études.
Les efforts déployés par le milieu de la recherche et ceux
de la collectivité sont complémentaires
La collectivité de la SP offre maintes occasions propices au rapprochement, et ce, quelles que soient les actions qu’elle mène pour lutter contre la SP,ce qui suscite souvent un engagement à vie envers la vision d’un monde sans SP. M. Manu Rangachari, Ph. D., est un chercheur de l’Université Laval spécialisé en sciences médicales qui s’intéresse à la complexité de la progression de la SP. Très jeune, il a commencé à soutenir la collectivité de la SP en participant au Marathon de lecture SP.
“Mon intérêt pour la recherche sur la SP pourrait bien remonter à
l’époque où, enfant, je participais au Marathon de lecture SP. Il nous
suffisait de nous inscrire à cette activité pour lire des livres et collecter
les fonds que nous confiaient des gens pour nous encourager – ces
fonds étant destinés à la Société canadienne de la SP, qui ne s’appelait
pas encore SP Canada. Je pense que mes parents ont gardé l’animal
en peluche que j’avais reçu en récompense de ma participation. Il se
trouve donc qu’à l’âge de sept ou huit ans, j’amassais déjà des fonds au
profit de la recherche sur la SP menée au Canada. Maintenant, soit des
années plus tard, je pense avoir bouclé la boucle. À titre de spécialiste
de l’immunologie, je dirige des travaux de recherche sur la SP à
l’Université Laval, à Québec.”
Manu Rangachari, Ph. D.
Chercheur spécialisé
en sciences médicales
Si certains termes qui sont utilisés dans la section sur la recherche du présent rapport vous sont inconnus, nous vous invitons à consulter notre glossaire en ligne.
Webinaire sur la recherche au Canada
Les efforts déployés par le milieu de la recherche et ceux de la collectivité sont complémentaires et ont des retombées pour l’ensemble des Canadiennes et Canadiens touchés par la SP. Notre webinaire sur la recherche au Canada a permis aux personnes qui s’y étaient inscrites d’entendre M. Horwitz, Ph. D., Mme Voronova, Ph. D., et la Dre Marrie parler de leurs derniers travaux menés en lien avec la réparation tissulaire, la remyélinisation et la prévention de la SP. (Vidéo ci-dessous offerte en anglais seulement.)
Nos objectifs d’impact dans les faits
Voici les objectifs que nous poursuivons grâce à nos investissements de
36 millions de dollars dans la recherche sur la SP
Amélioration des traitements et des soins
Nous sommes parvenus à un tournant décisif quant à notre compréhension de la SP. Grâce à des années de recherche et à d’importantes avancées au chapitre des traitements, la communauté que forment les scientifiques et les cliniciens et cliniciennes spécialistes de la SP conçoit maintenant cette maladie comme un continuum que soustendent des processus biologiques complexes qui entrent en jeu à divers degrés dès l’apparition de la SP. Ce changement de paradigme dans notre façon de comprendre la SP ouvre la voie à de futures découvertes grâce auxquelles nous pourrons améliorer notre capacité à diagnostiquer la SP, à faire le suivi de cette affection et à traiter celle-ci. De nouveaux biomarqueurs facilitant la détection et le suivi de la progression de la SP ont aussi été découverts, et de nouveaux traitements axés sur différents types d’inflammation ont été mis au point. Parallèlement à ces avancées, des chercheurs et chercheuses s’efforcent de trouver des stratégies novatrices en matière de réadaptation, destinées à favoriser la neuroprotection et la réparation des tissus.
Biomarqueurs et facteurs de risque à prendre en compte quant au diagnostic et au suivi de la progression de la SP
Au cours de la dernière année, des avancées majeures ont été réalisées quant à l’identification de nouveaux biomarqueurs à exploiter en vue du diagnostic et du pronostic de la SP, et l’utilisation de certains d’entre eux à des fins cliniques a déjà été approuvée :
- Diagnostic
- Imagerie
- Lésions avec anneau paramagnétique (PRL, de l’anglais paramagnetic rim lesion)
- Lésions présentant un signe veineux central (lésions SVC+)
- Lésions corticales
- Sang et liquide céphalorachidien (LCR)
- Chaîne légère des neurofilaments (NfL, de l’anglais neurofilament light chain)
- Protéine acide fibrillaire gliale (GFAP, de l’anglais glial fibrillary acidic protein)
- Chaînes légères libres kappa
- Imagerie
- Progression
- Imagerie
- PRL
- Mesures de l’atrophie cérébrale
- Tomographie par cohérence optique (TCO)
- Sang et liquide céphalorachidien (LCR)
- NfL
- GFAP
- Protéine CHI3L1 (chitinase-3-like protein 1)
- Serpine3
- Données cliniques
- IA et modèles d’apprentissage automatique
- Évaluation neurologique par suivi oculaire (ETNA, de l’anglais Eye tracking neurological assessment)
- Imagerie
De l’innovation à la pratique : approbation de biomarqueurs pour un usage clinique
De nouveaux biomarqueurs ouvrent la voie à des interventions précoces ainsi qu’à une approche proactive et personnalisée en matière de soins.
Un test sanguin permettant
de détecter la présence de la
protéine appelée « chaîne légère
de neurofilaments » (NfL) a été
homologué au Canada.
L’évaluation par suivi
oculaire de la sclérose
en plaques (ETNAMD-MS)
a été homologuée au
Canada.
Traitement de l’inflammation confinée au SNC : inhibiteurs de la BTK
Les inhibiteurs de la tyrosine kinase de Bruton (BTK) sont une nouvelle
source d’espoir. La Dre Jiwon Oh et le Dr Robert Fox ont publié les
résultats des essais cliniques de phase III GEMINI et HERCULES, qui
portaient sur le tolébrutinib. Ces deux études ont révélé une réduction
de l’accumulation des incapacités indépendante des poussées, ce
qui tend à indiquer que le tolébrutinib cible l’inflammation confinée
au système nerveux central (SNC), laquelle constituait jusqu’alors
un véritable défi pour les scientifiques. Le tolébrutinib est le premier
médicament prometteur qui pourrait contrer ce type d’inflammation
responsable de la progression de la SP.
Le pouvoir de la réadaptation : neuroprotection et restauration
Cette année, nous avons appris que les premières manifestations de la SP mesurables à partir de la fatigabilité des muscles précèdent la phase de dégénérescence permanente. En s’intéressant à une approche axée sur la réadaptation à ce stade précoce de la progression de la SP et misant sur la stimulation de l’activité mitochondriale, le Dr Mahad a mené des travaux qui ont révélé qu’une intervention précoce peut préserver la fonction des nerfs et ralentir la progression de la maladie.
L’essai baptisé CogEx a démontré que la réadaptation cognitive et la pratique d’exercices aérobiques peuvent contribuer au rétablissement de la vitesse de traitement cognitif et à l’amélioration de la fonction cérébrale chez les personnes atteintes d’une forme progressive de SP, ce qui signifie que les capacités cognitives perdues peuvent être rétablies grâce à des interventions ciblées.
Retombées de nos programmes
Votre soutien a eu des retombées concrètes en permettant aux membres de la collectivité de la SP d’accéder à de l’information fiable et utile, ainsi qu’à des programmes axés sur le bien-être et le soutien, destinés à les aider tout au long de leur parcours avec la SP.
Retombées de nos programmes
J’ai adoré ça! C’est agréable de pouvoir
parler avec une autre personne, et il importe
d’aborder certains sujets! La chimie a opéré
dès notre première conversation.
Nos discussions m’ont plu, et j’ai l’impression
que celles-ci nous ont été bénéfiques à tous
les deux! J’ai vraiment aimé cette expérience.
J’ai pu poser des questions et parler à
quelqu’un qui était empathique
et qui comprenait ce que je vivais.
-Personne atteinte de SP,
groupe de soutien entre pairs
SP Canada est la ressource vers
laquelle il est le plus facile de se tourner
(et, bien souvent, la seule ressource)
pour les personnes atteintes de SP à
faible revenu. L’information fournie par
le personnel est toujours utile. Vous
essayez toujours de répondre aux
besoins des gens qui vous consultent.
-Personne atteinte de SP,
Réseau de connaissances sur la SP
La toute première interaction
que j’ai eue... avec [une agente
info-SP] a changé ma vie. Les
webinaires m’ont aidée dans
ma fonction de proche aidante
auprès de ma soeur. Le groupe
de soutien destiné aux proches
aidants et aidantes est également
d’une importance vitale.
-Proche aidante d’une personne atteinte de SP,
Réseau de connaissances sur la SP
Les bienfaits de l’exercice en cas de SP
Neurosask est un programme axé sur le bien-être, consistant en une série de séances dirigées par des physiothérapeutes et grâce auquel les personnes qui y participent se sentent soutenues et moins isolées, et voient s’améliorer leurs capacités physiques, leur aptitude à accomplir les activités de la vie quotidienne, ainsi que leur qualité de vie.
Ce programme suscite un fort
sentiment d’appartenance chez ces
personnes, en plus de leur procurer
des stratégies qui les aideront à
mieux prendre en charge leurs
symptômes et à préserver leur
autonomie au quotidien.
En savoir plus sur Neurosask
Je n’hésite pas à dire que le programme “NeuroSask: Active and Connected” m’a insufflé le désir et la force de prendre en charge ma vie malgré les obstacles que m’impose la SP, et qu’il m’a donné la capacité de le faire.
-Participante au programme NeuroSask,
femme âgée de plus de 60 ans, atteinte de SP
J’ai pu continuer à bouger et maintenir mes activités même lors de graves poussées. Je suis en rémission et, grâce à NeuroSask, j’ai été en mesure de reprendre les exercices réguliers sans me blesser. Ce sont uniquement les bases que ce programme m’a procurées qui font que je suis aussi fonctionnelle. En bref, ce programme est fantastique et je le recommande à tout le monde.
-Participante au programme NeuroSask,
femme âgée de 20 à 39 ans, atteinte de SP
Renforcement du bien-être
Aux côtés de la collectivité de la SP, nous militons en faveur de politiques améliorées visant à éliminer les obstacles et à accroître le bien-être de tous les gens de notre pays qui sont touchés par la SP. Les efforts que nous déployons à cette fin concernent la sécurité de l’emploi et du revenu, l’accès aux traitements, les soins, ainsi que l’hébergement.En 2024, nous avons concentré notre travail sur l’amélioration de l’accès à la recherche, aux soins et aux programmes de soutien à l’emploi à l’échelle du Canada, sans égard aux facteurs sociodémographiques, tels le genre et l’âge.
Réalisation de changements
positifs tangibles
En 2024, nous avons milité pour la prolongation de la protection des emplois en cas de congés pouvant durer jusqu’à 26 semaines, comme le prévoit maintenant le programme fédéral de prestations de maladie de l’assurance-emploi, de façon à ce que soient mieux soutenues les personnes qui se remettent d’une poussée de SP.
Défense des droits et des intérêts : des
membres de la collectivité de la SP en action
L’exemple du regroupement « Ontario Community Hub » illustre la force et la détermination dont font preuve les membres de la collectivité de la SP qui s’investissent sur le terrain en matière de défense des droits et des intérêts. Cette équipe de neuf bénévoles dévoués avait entrepris de rencontrer dix parlementaires avant la Semaine des incapacités invisibles, mais a finalement participé à quinze réunions, surpassant ainsi son objectif. Les discussions ont porté sur la nécessité de protéger les emplois en cas de congés prolongés et de veiller à la sécurité du revenu pour les personnes atteintes de SP, ce qui a directement contribué à l’adoption du projet de loi 229 et assure maintenant aux gens ayant des incapacités épisodiques, comme celles qui sont associées à la SP, la protection de leur emploi en cas de congés pouvant durer jusqu’à 26 semaines.
Journée sur la Colline parlementaire
Chaque année, nous nous rendons à Ottawa dans le cadre de la Journée sur la Colline parlementaire dans le but d’accroître la sensibilisation à la SP, de faire connaître aux représentantes et représentants élus les besoins de la collectivité canadienne de la SP, et d’inciter nos parlementaires à appuyer le mouvement #prioriteSP.
En 2024, nous avons rencontré des leaders et des décisionnaires de tous les partis, y compris le premier ministre Justin Trudeau, afin de discuter des retombées des récentes avancées de la recherche sur la vie des personnes atteintes de SP, de même que de la prévention de la SP, laquelle ne constitue plus une aspiration lointaine, mais est désormais un objectif réalisable.
Élimination des obstacles à la
recherche et aux soins :
feuilles de
route favorisant l’inclusivité
Le milieu canadien de la recherche et la collectivité que forment les cliniciens et cliniciennes de notre pays se sont employés activement à cerner les lacunes quant à la prise en charge de la SP et à la recherche consacrée à celle-ci, ainsi qu’à trouver des solutions pour combler ces lacunes.
Cette année, nous avons travaillé aux côtés de cette communauté de scientifiques et de cliniciens et cliniciennes en vue de déterminer les prochaines étapes à franchir en priorité et d’établir des feuilles de route axées sur l’intensification de la recherche consacrée au vieillissement dans le contexte de la SP et à la santé des femmes atteintes de SP. Des neurologues spécialisés en SP ont aussi uni leurs efforts relativement à un projet de publication visant à préconiser la révision du processus d’homologation des médicaments par Santé Canada en vue de permettre une personnalisation accrue des soins à prodiguer en cas de SP.
Les actions menées de façon constante par notre collectivité en matière de défense des droits et des intérêts ont également abouti à l’établissement des premières normes tenant compte des besoins des jeunes adultes recevant des soins de longue durée.
Our Impact Goals in Action
Our Impact Goals in Action
Compréhension et enrayement
de la progression de la SP
La progression liée à la latence de la maladie est en grande partie attribuable à l’inflammation confinée au SNC. En étudiant ce type d’inflammation afin d’en comprendre les fondements, des scientifiques explorent de nouvelles approches à envisager pour stopper la progression de la SP. Des progrès fascinants sont également accomplis au chapitre de la protection des nerfs et de la réparation des tissus lésés dans le contexte de la SP.
Découverte de nouveaux indices : comment les cellules gardiennes de l’intégrité du cerveau peuvent-elles stopper la progression de la SP?
La chercheuse Jo Anne Stratton, Ph. D., a attiré l’attention sur un type de cellule souvent négligé – à savoir les épendymocytes, lesquels agissent comme gardiens du cerveau. Si elles sont endommagées, ces cellules ne peuvent plus empêcher le passage de toxines vers le cerveau, ce qui aboutit à une progression de la maladie. La compréhension des mécanismes qui sont alors en cause ouvrirait la voie à la découverte de nouvelles cibles thérapeutiques.
De plus, une étude prometteuse consacrée à une intervention consistant à injecter des cellules souches par voie intrathécale (dans l’espace entourant la moelle épinière) et ne nécessitant pas une suppression radicale du système immunitaire a révélé, au bout d’un an, des bienfaits importants, y compris une amélioration de la cognition et de la qualité de vie, ainsi qu’une diminution de l’inflammation et de l’incapacité.
Remyélinisation et enrayement de la neurodégénérescence
La recherche sur la neuroprotection et la remyélinisation avance à grands pas grâce à la découverte de nouvelles cibles.
Trois nouveaux traitements pharmacologiques favorisant la remyélinisation sont actuellement à l’étude :
Prévention de la SP
L’une des stratégies importantes envisagées pour prévenir la SP consiste à dépister les signes avant-coureurs de celle-ci.Une telle approche procurerait la possibilité inestimable d’intervenir de façon à enrayer la SP avant même que cette dernière se manifeste. Il pourrait s’agir d’identifier les facteurs de risque qui mènent à l’apparition de cette maladie. Au cours des dernières décennies, une multitude de facteurs de risque ont pu être cernés, et nos chercheurs et chercheuses travaillent assidûment afin d’en savoir plus sur la façon dont ces différents facteurs interagissent et contribuent à accroître la probabilité pour une personne de recevoir un jour un diagnostic de SP.
Le fait d’élargir le champ de nos connaissances sur ces facteurs de risque
permet d’envisager le recours précoce à des interventions ciblées.
- Auto anticorps
- Tabagisme
- Microbiote
- Allèle HLA-DRB1*1501
- Liens avec le VEB
- Exposition précoce aux solvants organiques
- Fumée secondaire et gènes
- Carence en vitamine D
- Vivre dans les hautes latitudes
- Exposition réduite au soleil
- Obésité durant l’enfance
- Tabagisme durant la grossesse
- Sexe biologique féminin
Optimisation de l’impact de la recherche grâce à des partenariats internationaux
Nous savons que le partage de connaissances est source de progrès notables. Nous collaborons avec des
partenaires du Canada et du monde entier pour en savoir plus sur la SP et contribuer à l’intensification de la
recherche, jetant ainsi les bases d’un avenir meilleur pour les gens de notre pays qui vivent avec la SP.
Parmi les nombreux partenariats fructueux que nous avons établis figure celui que nous avons avec l’Alliance
internationale pour la recherche sur la SP progressive (l’Alliance). À titre de l’un des six membres fondateurs
et dirigeants de cet organisme, nous prenons part à un effort collectif visant à soutenir la collaboration entre
spécialistes issus de disciplines diverses et à l’oeuvre dans différents pays, permettant ainsi une solide coopération
axée sur l’enrayement de la progression de la SP. Parmi les réalisations qui ont marqué l’année 2024 grâce à nos
partenariats figurent les suivantes :
Merci à tous les héros et à toutes les héroïnes de la SP
Les héros et héroïnes de la SP portent de nombreux chapeaux au sein de la collectivité de la SP, toujours présents pour remplir notre mission et ouvrir la voie à un avenir meilleur au profit de l’ensemble des personnes touchées par la SP. Ils sont nos voisins et nos amis, et leurs dons, petits et gros, changent la donne. Ils offrent généreusement de leur précieux temps pour appuyer nos événements de collecte de fonds et nos programmes et ils y participent avec énergie. Des membres de notre collectivité ajoutent également à leurs dernières volontés un legs qui permettra d’appuyer la recherche et les programmes de soutien pendant de nombreuses générations.
Partenariat de longue date : Rendez-vous A&W pour stopper la SP
SP Canada a la chance de compter sur d’incroyables partenaires de longue date, dont PCL, Jayman BUILT, Canadian
Brewhouse, M. Lube, Storage Vault/Access Storage et Peintres étudiants, pour ne nommer que ceux-là. Nous
souhaitons également tourner les projecteurs vers A&W, précieux partenaire national de SP Canada qui, depuis
17 ans, mène le Rendez-vous A&W pour stopper la SP et permet ainsi à ses franchisés d’un océan à l’autre d’unir
leurs efforts pendant une journée de célébrations et de mobilisation des collectivités. À ce jour, cet événement a
permis d’amasser plus de 21,7 millions de dollars pour le financement de la recherche sur la SP et de programmes
et services destinés aux Canadiennes et Canadiens touchés par la SP. Le Rendez-vous A&W pour stopper la SP ne
se limite pas à la vente de Teen BurgerTM. Il s’agit d’une journée permettant d’engager les collectivités et d’accroître
la sensibilisation à la SP d’un bout à l’autre du pays. Événements spéciaux, kiosques dans les stationnements et plus
encore : les propriétaires de franchises et les membres de leur personnel ne ménagent aucun effort pour faire du
Rendez-vous une journée mémorable.
À Edmonton, à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP, Robbie Gibson, membre de la collectivité de la SP et DJ sur les ondes de KISS 91.7, a entrepris une marche de trois jours entre deux restaurants A&W, baptisée Dub-to-Dub Tour, pour sensibiliser les gens à la SP et amasser des fonds. M. Gibson a plus que doublé son objectif de 5 000 $, amassant au total 11 000 $. Le propriétaire du restaurant A&W de Windermere Crossing a quant à lui organisé un lunch animé au cours duquel des membres de la direction de SP Canada, des bénévoles, des donateurs et donatrices, des chercheurs et chercheuses ainsi que des participants et participantes au Vélo SP et à la Marche SP se sont réunis pour rire et discuter dans un esprit communautaire et célébrer une grande réalisation des résidents et résidentes de la région d’Edmonton, qui ont amassé plus de deux millions de dollars au total depuis l’année où a été lancé le Rendez-vous A&W pour stopper la SP.
James Purdy et sa famille incarnent parfaitement les retombées de la collecte de fonds au sein de la collectivité. James et ses enfants ont participé 17 fois à la Marche SP de St. Paul et une fois au Vélo SP Leduc–Camrose. Ils ont également organisé pendant cinq ans un événement de ski joering dans le cadre de l’initiative Mon défi pour stopper la SP. À ce jour, ils ont amassé 568 000 $.
Le Vélo SP occupe une place bien spéciale dans mon coeur.
Je m’y suis inscrit avec un ami qui est atteint de SP, et lors de
ma première participation à cet événement, j’ai entendu des
témoignages vraiment touchants et inspirants de membres de
la collectivité de la SP. Des témoignages remplis de résilience
et d’espoir. Je ne savais pas que la SP touchait autant de gens.
Les rencontres que nous faisons et le soutien qui caractérisent
chaque événement du Vélo SP sont tout simplement
incroyables. Les gens sont tellement contents de s’entraider.
Nous pédalons pour stopper la SP, et je sais que nous y
parviendrons un jour. J’en suis à ma huitième participation au
Vélo SP, et je ne suis pas près d’arrêter. C’est une expérience
transformatrice, et j’encourage tout le monde à y participer.
-Justin Riedstra,
participant au Vélo SP
54 % des membres de la collectivité poursuivent leur parcours à nos côtés
La collectivité de la SP peut compter sur des participants et participantes de longue date au Vélo SP.
Nous souhaitons lever notre chapeau à des héros et héroïnes de la SP qui sont champions de la collecte de fonds et qui, depuis 10 ans, 20 ans et même plus, font du Vélo SP un événement puissant et rassembleur.
Doug Meloche cumule 29 participations au
Vélo SP. Il a amassé plus de 500 000 $ à ce jour.
Bryan Simister cumule 25 participations au Vélo SP.
Avec une moyenne d’au moins 20 000 $ par année, il a
amassé plus de 350 000 $.
David Varga cumule 20 participations au
Vélo SP et a amassé plus de 100 000 $ à ce jour.
Rachel Chandler cumule 17 participations au
Vélo SP et a amassé plus de 50 000 $ à ce jour.
Les événements du Vélo SP ne pourraient avoir lieu sans l’appui de nos précieux et précieuses bénévoles, qui ne comptent pas leurs heures pour organiser, chaque année, des événements qui sont couronnés de succès.
Résident de l’Alberta et participant au Vélo SP, Erik Gullickson
a commencé à faire du bénévolat dans le cadre du Vélo SP
Leduc–Camrose dès l’âge de 10 ans aux côtés de sa mère,
qui était atteinte de SP. Son père participe également à
l’événement et, cette année, c’est avec sa tante et sa soeur
que Erik a fait partie de l’équipe de bénévoles. Pour Érik et sa
famille, le Vélo SP constitue une véritable tradition.
Résidente de la Colombie-Britannique, Lesley Ripley vit avec la SP. Le Vélo SP est le premier événement auquel elle a participé comme bénévole après l’annonce du diagnostic. Depuis, elle prend part également tous les ans au Rendezvous A&W pour stopper la SP en tant que bénévole. En 2024, elle a célébré 35 ans de bénévolat lors du Vélo SP Leduc– Camrose. Chaque année, elle se rend à Leduc pour continuer à soutenir cet événement.
Theresa Denham a reçu un diagnostic de SP en 1990. Elle a par la suite commencé à s’impliquer activement comme bénévole à nos côtés, puis en 1995, elle s’est jointe à au programme de groupes de soutien entre pairs de SP Canada et a fondé le groupe Hopeful Solutions. Depuis, elle permet aux membres de tisser des liens significatifs au sein de la collectivité de la SP et à l’extérieur de celle-ci. Aujourd’hui âgée de 67 ans, elle poursuit ses activités de bénévolat avec la même bienveillance que lorsqu’elle avait 32 ans.
Au fil de décennies d’événements rassembleurs, nous avons été les témoins de remarquables progrès sur le plan des traitements, de même que de l’approfondissement des connaissances quant aux effets des modifications des habitudes de vie. Toutes ces avancées contribuent à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens et Canadiennes vivant avec la SP. En voici un exemple.
La vie avec la SP à travers les générations
Ma mère et moi avons eu des parcours de vie avec la SP très différents. La recherche a beaucoup évolué au cours des trois dernières décennies, et les options de traitement se sont multipliées. Tout cela a eu des retombées concrètes sur la qualité de vie des gens ayant la SP.
En 1984, les médecins ont dit à ma mère qu’il n’existait aucun traitement contre la SP, et ils lui ont conseillé de rentrer à la maison et de se reposer. En 1997, je pouvais choisir entre trois options de traitement, et on m’a conseillé de demeurer active. À 49 ans, ma mère a dû emménager dans un établissement de soins de longue durée, à une époque où il n’existait pas de ressources de ce type pour les personnes de son âge. Aujourd’hui, le gouvernement fédéral a établi des lignes directrices relatives à la santé mentale afin de soutenir les jeunes qui vivent dans un établissement de soins de longue durée. Ma mère est décédée à l’âge de 55 ans, alors qu’elle était paralysée à cause de la SP progressive. J’ai soufflé 55 bougies l’an passé; je suis tout à fait consciente que j’ai déjà vécu plus longtemps qu’elle. Je fais de mon mieux pour mener une vie active tout en respectant mon corps. Je crois que l’accès à de nouveaux traitements m’a grandement aidée à prendre en charge les symptômes de la SP, mais aussi à avoir une qualité de vie qui n’était pas nécessairement à la portée des personnes de la génération de ma mère qui étaient atteintes de SP.
-Andrea Butcher-Milne, personne atteinte de SP
À la mémoire de Julia Stewart
Julia Stewart, estimée membre de la collectivité de la SP, est décédée en novembre 2024. Comptant de nombreuses amitiés au sein de la collectivité de la SP, elle touchait les gens par l’optimisme qu’elle affichait, la passion qui l’animait et l’amour qu’elle avait pour la vie. Après avoir reçu un diagnostic de SP en 2004, elle a fait sienne la mission de SP Canada. Elle a soutenu les activités de défense des droits et des intérêts organisées dans le cadre de la Journée sur la Colline parlementaire, et elle s’est battue pour favoriser l’accès aux traitements et à des ressources de soutien au profit des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP. Elle a plaidé la cause des gens ayant la SP pendant plus de 15 ans, et en 2021, elle s’est jointe à la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) en tant que vice-présidente du groupe d’experts dont le mandat est axé sur les personnes atteintes de SP ou touchées par cette maladie. Deux ans plus tard, soit en 2023, elle a été nommée au conseil d’administration de SP Canada, et en 2024, elle a été élue présidente du comité des relations avec les gouvernements.
Julia incarnait le positivisme, la passion et la gentillesse. Nous la remercions pour son travail, son soutien et sa détermination à faire avancer la mission de SP Canada, soit mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables. Julia nous manquera énormément, mais son rire et sa mémoire vivront pour toujours dans nos coeurs. Toutes nos pensées vont à sa famille et à ses amis.
Données financières
Des fonds totalisant 47 405 163 $(47 097 022 $ amassés en 2024 et 308 141 $ provenant d’un surplus)
ont été investis comme suit dans la collectivité :
ont été affectés à des travaux de recherche essentiels, à des programmes et à des activités de
défense des droits et des intérêts
ont été investis dans
des activités de collecte
de fonds menées auprès
de la collectivité
ont été
alloués à
des activités
administratives
Our Impact Goals
Advance Treatment and Care
Having access to a variety of effective treatment and care options for symptom management, wellness and self-care will help people on their unique MS journey.
Our MS Community
The collective action of our MS community – our joint dedication,
perseverance, time, and resources – is what drives change, pushes
boundaries, and will ultimately lead us to a world free of MS.
Who we are – understanding
diversity in our community
A better understanding of the diversity of people
living with MS is key to addressing health
inequities, creating better personalized
treatments and ultimately achieving better
health outcomes for people living with MS.
To date, there is little work in Canada that
has characterized diversity in MS.
To address this knowledge gap, we initiated
a project with Dr. Ruth Ann Marrie, who is
leading the charge and driving change in the
research community by developing the first
guidelines on making clinical trials more diverse.
To find out more about diversity in the
MS community watch Dr. Robinson
and Dr. Langer-Gould