SP progressive

Processus pathologique continu, la SP progresse au fil du temps suivant différents stades. Chaque personne atteinte de SP aura un parcours unique aux côtés de cette affection en ce qui a trait à la gravité et aux symptômes de celle-ci, ainsi qu’au taux de progression de la maladie et à la réponse aux traitements.

Certaines personnes atteintes de SP présentent d’emblée une aggravation soutenue de la maladie, sans poussée ni rémission évidente. On parle alors de SP progressive primaire (SPPP). La plupart des gens qui ont cette forme de SP présentent des difficultés à marcher et des troubles de l’équilibre dès les premiers stades de la maladie. Souvent diagnostiquée chez des personnes âgées de plus de 40 ans, la SPPP touche les hommes et les femmes dans une même proportion.

Parmi les gens atteints de SP cyclique, certains verront leur état évoluer vers une phase de la maladie appelée sclérose en plaques progressive secondaire (SPPS), caractérisée généralement par une fréquence moindre des poussées et une progression de l’incapacité. L’aggravation de la maladie varie d’une personne à l’autre et est généralement plus graduelle que lors d’une poussée de SP.

Diagnostic de SP progressive

Il n’existe aucun test qui permet à lui seul d’établir un diagnostic de SP progressive. Pour diagnostiquer celle-ci, les médecins s’appuient sur le suivi de l’évolution de la maladie au fil du temps, notamment sur un historique détaillé des symptômes, fondé sur les résultats d’examens neurologiques effectués régulièrement.

L’imagerie par résonance magnétique (IRM) est une technologie utilisée aux fins de diagnostic et de surveillance de la SP. L’IRM permet de suivre les changements survenant au sein du système nerveux central, lesquels peuvent tendre à indiquer une aggravation de la SP.

Même dans les cas où les symptômes de la SP semblent stables, des changements peuvent survenir de façon insidieuse et contribuer à la progression de la maladie. Le dépistage précoce de ces changements peut guider les médecins quant au traitement à prescrire et favoriser à long terme la santé du cerveau. 

Suivi de la progression de la SP

Les clichés d’IRM permettent de surveiller l’évolution de la SP, en révélant les changements survenus dans le cerveau et la moelle épinière, et d’écarter les troubles autres que la SP qui auraient pu causer les symptômes présents. Ces clichés peuvent aussi montrer d’éventuels signes de progression de la SP, même en l’absence de changements physiques récents ou notables.

Si vous constatez chez vous des changements touchant la marche, la pensée ou votre capacité à accomplir les tâches du quotidien, il importe que vous consultiez votre fournisseur de soins de santé. Même de petits changements, comme ceux que vous pourriez relever à propos de la fatigue ou de la cognition, peuvent laisser entrevoir une progression de la SP. Le fait de reconnaître de tels changements facilitera votre prise en charge en matière de soins et de soutien. L’outil en ligne intitulé Je décide consiste en un questionnaire anonyme qui peut vous aider à faire le suivi des changements touchant votre santé et vos capacités et à en discuter avec votre neurologue.

La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre. Certaines personnes vivant avec une forme progressive de SP constatent, dans leur cas, la survenue constante de changements au fil du temps, tandis que d’autres finissent par atteindre un stade où les choses semblent s’être stabilisées. Les mesures mentionnées ci-après peuvent contribuer à une amélioration de la santé de votre cerveau. Elles peuvent aussi vous aider à préserver votre autonomie et votre qualité de vie, ainsi qu’à vous sentir davantage maître de votre avenir :

• Amorcer un traitement le plus tôt possible.
• Rester actif ou active physiquement et mentalement.
• Avoir une alimentation équilibrée.
• Prendre en charge les autres troubles de la santé (comorbidité).
• Collaborer étroitement avec son équipe soignante.

Il n’y a pas si longtemps, on estimait que la progression de la SP se déroulait en deux phases, dont la première était caractérisée par une série de poussées causant de l’inflammation. En cas de SP cyclique (poussées-rémissions), les poussées de la maladie sont suivies d’un rétablissement complet ou partiel, ce qui n’empêche pas la présence de lésions résiduelles dans le cerveau et la moelle épinière. Au fil du temps, la composante inflammatoire de la SP se manifeste de moins en moins pour céder la place graduellement à une forme d’altération lente et continue du système nerveux central. On parle alors de SP progressive secondaire (SPPS).

En fait, des scientifiques sont parvenus à démontrer qu’au lieu de se succéder, les deux processus qui sous-tendent la SP se déroulent simultanément depuis le début de la maladie. Il est ici question de la progression liée aux poussées (RAW, de l’anglais relapse-associated worsening) et de la progression indépendante des poussées (PIRA, de l’anglais progression independent of relapse activity). Ces deux processus, dont résulte l’apparition d’incapacités, peuvent s’amorcer dès les premiers stades de la SP, avant même qu’un diagnostic puisse être posé, et se poursuivre tout au long de la maladie.

Certaines personnes atteintes de SP subissent d’emblée une aggravation soutenue de la maladie. Les médecins parlent alors de SP progressive primaire. Chez ces gens, on constate l’absence de la composante inflammatoire qui sous-tend la SP cyclique, mais la présence du processus de « progression indépendante des poussées » (PIRA).

Le vieillissement joue aussi un rôle dans la progression de la SP. Les changements découlant de l’âge – combinés à l’altération de la fonction immunitaire et au ralentissement du processus de réparation du cerveau – sont étroitement liés et peuvent contribuer à la progression de la maladie. D’autres processus sont également impliqués, et le milieu de la recherche poursuit ses efforts en vue de comprendre l’imbrication de tous les processus en cause.

La plupart des médicaments utilisés dans le traitement de la SP, appelés médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP), sont destinés à réduire l’inflammation et à prévenir les poussées de la maladie. Toutefois, ils ont peu d’effet sur la détérioration des nerfs résultant de la progression qui se produit indépendamment de l’activité de la maladie.

Le système nerveux central dispose d’une réserve intégrée qui peut compenser les lésions causées par la SP. Or, lorsque les gens avancent en âge, l’efficacité de cette réserve s’amenuise, et les dommages causés par la maladie au fil du temps deviennent évidents. 

Le vieillissement peut avoir un impact sur les bienfaits des MMÉSP, du fait que les gens atteints de SP qui avancent en âge sont davantage exposés au risque d’effets secondaires ou d’infection. C’est en raison de ce risque accru que, dans le cadre d’essais cliniques, peu de MMÉSP ont été mis à l’épreuve auprès de personnes âgées atteintes de SP. Ces médicaments ne font pas non plus l’objet de tests parmi des gens ayant des maladies concomitantes, fréquentes chez les personnes qui prennent de l’âge.

Les personnes qui vivent avec une SPPP à un stade précoce ou une SPPS en phase active ont toutefois quelques options à leur disposition :

Ocrevus^mc (ocrélizumab) – Il s’agit du seul MMÉSP approuvé pour le traitement des personnes atteintes de SPPP qui en sont à un stade précoce de la maladie et qui répondent à certains critères de prescription spécifiques. Ce médicament agit en ciblant les lymphocytes B (ou cellules B), soit des globules blancs impliqués dans la dégénérescence des nerfs qui est associée à la SP.

Mayzent^md (siponimod) – Ce médicament est approuvé pour le traitement de la SPPS en phase active, soit pour la prise en charge de personnes qui subissent encore des poussées de SP ou qui présentent des signes d’inflammation à l’IRM. Parmi les autres médicaments approuvés pour le traitement de la SPPS figurent l’interféron bêta-1a (Avonex ^md, Rebif ^md) et l’interféron bêta-1b (Betaseron ^md), lesquels ont pour effet de réduire l’activité de la maladie et de ralentir la progression de celle-ci.

Si vous vivez avec une forme progressive de SP et que les MMÉSP ne constituent pas une option dans votre cas, la prise en charge de vos symptômes, l’adoption de saines habitudes de vie et un suivi régulier auprès de votre équipe soignante pourront vous aider à préserver votre qualité de vie.

Par ailleurs, un certain nombre de travaux sont en cours en vue de la mise au point de nouveaux traitements destinés à protéger le cerveau et à réparer les tissus nerveux endommagés par la SP.

Il existe diverses façons de prendre en charge les symptômes de la SP – y compris la prise de médicaments et le recours à d’autres formes de traitements. La prise en charge de vos symptômes peut vous aider à augmenter votre degré de confort et votre qualité de vie. Demandez à votre médecin de vous aider à opter pour le traitement qui vous conviendrait le mieux. Pour en savoir plus à ce propos, vous pouvez aussi consulter la page Web intitulée « Symptômes de la SP ».

Il importe pour votre santé que soient également pris en charge vos problèmes de santé autres que la SP (ou maladies concomitantes). Des affections, comme l’hypertension ou le diabète, sont courantes chez les gens atteints de SP et peuvent aggraver les symptômes ou la progression de cette maladie si elles ne sont pas traitées. À ce sujet, vous pouvez lire l’information fournie sur le site Web de SP Canada relativement aux répercussions de l’âge, de la SP et d’autres maladies sur la santé. 

Environ 80 p. 100 des personnes atteintes de SP misent sur des pratiques favorisant le bien-être et des approches complémentaires – comme le yoga, l’acupuncture, la massothérapie, des interventions fondées sur la pleine conscience ou encore l’emploi d’herbes médicinales – pour atténuer des symptômes tels que la fatigue, la douleur ou les troubles de l’humeur. Bien que ces approches ne permettent pas de traiter la SP, bon nombre de gens sont d’avis qu’elles contribuent à l’amélioration de leur qualité de vie lorsqu’ils y ont recours tout en suivant leur plan de soins. Il est possible d’en savoir plus à ce sujet en consultant le document intitulé Pratiques de bien-être et thérapies complémentaires, publié par la Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF).

Le fait que vous ayez la SP signifie que votre organisme est d’emblée fort sollicité. Il importe donc que vous preniez soin de votre santé globale. Le maintien de petites habitudes saines peut vous aider à vous sentir mieux quotidiennement et même favoriser un ralentissement de la progression de la SP.

Troubles de l’humeur 

La dépression et l’anxiété sont des symptômes plus courants chez les personnes atteintes de SP qu’au sein de la population générale. Le dépistage et la prise en charge des troubles de la santé mentale sont essentiels au maintien d’une bonne qualité de vie. N’hésitez pas à cliquer ici pour en savoir plus sur les troubles de l’humeur dans le contexte de la SP.

Importance du sommeil

Il est essentiel de dormir suffisamment tout en bénéficiant d’un sommeil de bonne qualité. Un sommeil de piètre qualité peut aggraver la fatigue, ainsi que les troubles de l’humeur et de la cognition. Si vous avez de la difficulté à trouver le sommeil, parlez-en à votre équipe soignante. Le fait d’instaurer un horaire régulier, d’éviter la consommation de caféine ou de tout autre stimulant, de gérer votre stress et de ne pas passer du temps devant un écran avant de vous coucher peut vous aider à mieux dormir.

Alimentation

Aucun régime alimentaire particulier n’est recommandé en cas de SP, mais l’adoption d’une alimentation saine peut avoir un effet bénéfique sur votre cerveau et votre organisme en général. Vous reporter au Guide alimentaire canadien serait un excellent point de départ.Voyez dans quelle mesure une bonne alimentation peut avoir des retombées positives sur la santé des personnes atteintes de SP.

Activité physique

L’activité physique pratiquée de façon régulière accroît la force, la mobilité, la souplesse et la qualité de vie, tout en ayant un effet bénéfique sur le bien-être mental et en réduisant le risque d’autres troubles de la santé tels que les maladies cardiaques et le diabète. Voyez dans quelle mesure une bonne alimentation peut avoir un impact positif sur la vie des gens qui ont la SP.

Maintien d’un poids santé

L’obésité a été associée à une progression accélérée de la SP, surtout si elle est combinée au tabagisme. Le maintien d’un poids santé peut ralentir la progression de l’incapacité et favoriser l’obtention de meilleurs résultats aux traitements. 

Tabagisme 

Le tabagisme accélère la progression de la SP. Cesser de fumer constitue l’une des meilleures choses que vous pouvez faire pour préserver votre santé.

Capacité à demander de l’aide – un atout

Il nous arrive tous et toutes d’avoir besoin d’aide, à l’occasion. Si vous avez la SP, il est primordial que vous puissiez compter sur le soutien de votre famille, de votre cercle d’amis, de votre fournisseur de soins principal, ou encore d’un ou d’une thérapeute. Des gens pourraient souhaiter vous aider, mais ils pourraient aussi ne pas connaître vos besoins. Il pourrait donc être utile de les renseigner à propos de ceux-ci. Vous pourriez, de temps à autre, avoir besoin d’aide pour faire vos courses. Ou vous pourriez préférer essayer certaines choses par vous-même avant de demander de l’aide. En bénéficiant de l’appui d’autres personnes, vous serez en mesure de consacrer plus de temps et d’énergie à ce qui revêt le plus d’importance pour vous.

Établissement et maintien de liens avec d’autres personnes

Parler à d’autres personnes atteintes de SP peut constituer une source importante de soutien. Le fait de vous joindre à un groupe de soutien vous permettrait de tisser des liens avec des gens qui comprennent ce que vous vivez. Vous pourriez ainsi apprendre de nouvelles astuces, échanger des conseils avec d’autres ou simplement atténuer votre sentiment de solitude. Apprenez-en plus sur les programmes de soutien offerts par SP Canada.

SP et vie familiale

La SP est une affection qui touche tous les membres d’une famille. Au sein d’une même famille, les gens peuvent réagir différemment et ne pas s’adapter de la même façon ou au même rythme à la présence de la SP. Et c’est tout à fait normal. S’adapter et communiquer ouvertement peut nécessiter des efforts, mais cela en vaut vraiment la peine. Il existe diverses ressources et publications pouvant aider les familles, les proches aidants et aidantes, et même les enfants à comprendre ce qu’est la SP et à composer avec celle-ci.

Vivre avec la SP signifie qu’il faut penser à l’avenir – même si cela peut sembler pénible. Vous vous demandez peut-être comment la SP évoluera dans votre cas et quels seront vos revenus ou vos options en matière d’assurance. Il se peut aussi que vous vous demandiez si vous serez en mesure de rester dans votre domicile. Ces questions sont difficiles, surtout si vous venez d’apprendre que vous avez la SP, mais le fait d’y penser tôt vous aidera à vous sentir davantage maître de la situation.

Planifier les choses ne signifie pas s’attendre au pire. Il s’agit simplement de vous préparer et de vous accorder, ainsi qu’à vos proches, une certaine tranquillité d’esprit. Vous pourriez ne pas avoir besoin des plans de rechange que vous élaborerez, mais le fait de les savoir en place pourra vous procurer un grand soulagement.