Mieux vivre avec la SP : Guide à l’intention des hommes

La sclérose en plaques se manifeste différemment chez les hommes et les femmes. Or, les expériences que vivent les hommes en lien avec la SP ont fait l’objet de peu d’attention jusqu’ici. Consacrée aux défis que ces derniers ont parfois à relever sur les plans physique, émotionnel et social, la présente page répertorie des outils pratiques qui vous aideront à préserver votre santé, ainsi qu’à demeurer engagé et confiant au quotidien.

Biologie et SP : quelles sont les caractéristiques propres aux hommes?

La SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, et en cas de SP cyclique, la maladie progresse plus rapidement chez les hommes que chez les femmes. Quant à la SP progressive primaire, l’évolution de la maladie tend à être semblable chez les hommes et les femmes.

En ce qui concerne la SP cyclique, la communauté de la recherche attribue les différences constatées entre les deux sexes à une combinaison de facteurs biologiques, environnementaux et liés au mode de vie.

Hormones

Les hormones telles que la testostérone peuvent considérablement influer sur la SP chez les hommes. Des scientifiques se penchent actuellement sur les effets de la testostérone et d’autres hormones sexuelles sur le cerveau et la progression de la SP chez les hommes atteints de cette maladie. La testostérone pourrait contribuer à la protection du cerveau et du système nerveux central, mais à mesure que les hommes avancent en âge et que leur taux de testostérone baisse naturellement, cet effet protecteur pourrait décliner. La compréhension des différences d’ordre hormonal pourrait orienter la prise en charge des hommes atteints de SP en ce qui a trait à la cognition, aux capacités physiques et à la santé globale du cerveau.

Système immunitaire et processus de réparation

Des études ont démontré que les hommes atteints de SP présentent davantage de neurodégénérescence (détérioration du tissu nerveux) dans le cerveau et la moelle épinière, comparativement aux femmes. Cette différence semble découler de la façon dont le système immunitaire réagit à l’inflammation et de la manière dont le cerveau se régénère. Chez les hommes, les épisodes inflammatoires causés par la SP durent plus longtemps, et le cerveau pourrait comporter davantage de zones démyélinisées. Or, cette activité immunitaire soutenue peut limiter la capacité du cerveau à se rétablir.

Les hommes tendent également à présenter des taux de fer plus élevés dans les régions du cerveau qui régissent la fonction motrice et la cognition. Un excès de fer peut accroître le stress subi par les cellules cérébrales et entraîner la formation de nouvelles lésions. 

Des scientifiques tentent encore de déterminer ce qui pourrait expliquer ces différences et cherchent à comprendre comment des facteurs comme une infection par le virus d’Epstein-Barr (VEB), l’alimentation, le poids et le tabagisme peuvent influer différemment, selon qu’on est un homme ou une femme, sur l’évolution de la SP.

Travail et identité

L’identité d’une personne peut être étroitement liée à la carrière de cette dernière et à la capacité de celle-ci à subvenir aux besoins de sa famille. Lorsque la SP compromet le niveau d’énergie, la mobilité ou la cognition, ce lien entre l’identité et le travail peut être mis à rude épreuve. Une telle situation peut être difficile à accepter, mais elle peut aussi constituer l’occasion de repenser son rôle, de redécouvrir ses forces et d’explorer de nouvelles façons d’apporter sa contribution, tant dans un cadre professionnel qu’à la maison.

Si votre travail est un élément central de votre identité, certains changements provoqués par la SP pourraient vous contrarier et constituer un défi. Toutefois, ils ne modifient en rien votre expérience ou votre valeur. De nombreux hommes trouvent de nouvelles façons de mettre à profit leurs compétences – qu’il s’agisse pour eux d’agir comme mentors, de faire de la supervision, de transmettre leurs connaissances ou d’adapter leur façon de travailler.

Le fait de continuer de s’engager dans des activités utiles – dans le cadre d’un emploi salarié, d’un travail bénévole ou d’initiatives stimulant la créativité – peut aider quiconque à garder confiance en soi, à maintenir des habitudes et à éprouver un sentiment d’accomplissement.

Certaines personnes ne déclarent pas tout de suite à leur employeur qu’elles ont la SP, car elles craignent d’être jugées ou traitées injustement. Rien ne vous oblige à dévoiler votre diagnostic de SP, mais selon le poste que vous occupez (les tâches liées à votre emploi), certains symptômes ou incapacités pourraient compromettre votre aptitude à accomplir votre travail de façon sécuritaire ou constante.

Des mesures d’adaptation en lien avec le travail, comme l’ajustement de votre horaire de travail, le télétravail ou la réaffectation de certaines tâches, pourraient vous aider à éprouver plus de satisfaction et à conserver votre emploi plus longtemps. Pour obtenir plus d’information sur les possibilités en matière d’adaptation sur le lieu de travail, reportez-vous à l’Outil de planification d’accommodements pour répondre aux exigences liées au travail (OPA-ET).

Adaptation de votre espace à vos besoins

Il importe que vous exploriez les façons dont vous pourriez aménager votre espace de façon à rendre celui-ci plus fonctionnel si la SP a déjà des répercussions sur la manière dont vous vous acquittez de vos tâches quotidiennes. Même de petits ajustements peuvent rendre certaines choses plus faciles à gérer et plus adaptées à vos besoins du moment. Si vous souhaitez savoir ce qui vous conviendrait, vous pouvez faire appel à un ou une ergothérapeute qui sera en mesure de vous faire des suggestions adaptées à vos préférences et à votre mode de vie. 

Famille et relations interpersonnelles

Santé mentale et masculinité

Le fait de vivre avec la SP peut influer sur l’humeur, la confiance et le sentiment d’identité, et bon nombre d’hommes ont de la difficulté à parler de ces changements émotionnels. Ils subissent souvent cette pression qui les incite à « rester forts », mais la force peut aussi résider dans la capacité à déterminer le moment où il convient de demander de l’aide.

La dépression, l’anxiété, l’irritabilité et le retrait social sont courants en cas de SP, mais il est possible d’y remédier. Le fait de parler de tels changements peut aider votre équipe soignante à vous orienter quant aux formes de soutien pratique qui vous conviendraient, comme des services de consultation, la participation à un groupe de soutien, la médication ou des stratégies axées sur la gestion du stress.

Santé sexuelle

La SP peut entraîner des changements dans la fonction sexuelle, mais ceux-ci font rarement l’objet de discussions, surtout parmi les hommes.

De 60 à 70 p. 100 des hommes atteints de SP éprouvent, au fil du temps, des troubles sexuels (dysfonction érectile, problèmes d’éjaculation ou perte de libido)¹. De tels symptômes peuvent avoir pour origine une altération du tissu nerveux, la fatigue, la dépression ou les effets secondaires de certains médicaments.

Il existe une gamme de traitements et de thérapies efficaces à cet égard. Il importe que vous informiez votre neurologue ou votre fournisseur de soins de santé principal des changements que vous pourriez présenter sur le plan sexuel, car votre santé sexuelle fait partie intégrante de votre bien-être global. Pour en savoir plus à ce sujet, veuillez-vous reporter à la page Web intitulée « Intimité et sexualité chez les personnes atteintes de SP ».

Réorganisation des rôles à la maison

La SP peut aussi impliquer une révision du partage de responsabilités à la maison, qu’il s’agisse des tâches ménagères ou du rôle de chaque personne en matière de soutien émotionnel. Ces changements peuvent susciter des sentiments de frustration, de culpabilité ou de deuil. Des discussions franches, combinées à une ouverture d’esprit, peuvent aider les membres d’une famille à s’adapter collectivement, ainsi qu’à se rapprocher les uns des autres grâce à une compréhension mutuelle et à un travail d’équipe.

Parentage et SP

Quand on doit composer avec la fatigue ou des problèmes de mobilité ou d’ordre cognitif, être parent tout en ayant la SP requiert parfois de la créativité et de la planification. Des stratégies consistant notamment à adopter des habitudes permettant de ménager ses forces, à employer des accessoires fonctionnels ou à avoir des discussions franches avec ses enfants peuvent s’avérer vraiment utiles. Pour en savoir plus à ce sujet, reportez-vous au document intitulé « Parler de la SP : Guide à l’intention de la famille ».

Vieillissement et SP

À mesure que les hommes avancent en âge, il importe que ces derniers prennent soin de leur santé mentale – notamment en suivant un traitement adéquat en cas de dépression – afin de conserver un mode de vie sain. Continuer de faire de l’exercice, avoir une bonne alimentation et entretenir ses liens sociaux, par exemple, sont toutes des choses qui contribuent à la préservation de la santé générale et de l’autonomie. Pour en savoir plus à ce sujet, consultez la page Web intitulée « Vivre bien quand on a la SP et qu’on avance en âge ». 

Préservation de la santé du cerveau

Les habitudes de vie favorables à la santé de votre cerveau peuvent vous aider à accroître votre concentration et votre niveau d’énergie, ainsi qu’à renforcer votre équilibre émotionnel. Au fil du temps, de telles habitudes peuvent aussi contribuer au maintien de votre mobilité et de votre autonomie.

  • Demandez à votre fournisseur de soins de santé principal de vous faire passer des examens de suivi réguliers, notamment en ce qui concerne la pression artérielle, le cholestérol, le diabète et le cancer. Abordez aussi avec lui les modifications de vos habitudes de vie qui contribueront à l’amélioration de votre santé globale, tel le fait de renoncer au tabagisme ou de maintenir un poids santé.
  • Continuez de faire de l’exercice en exécutant des mouvements qui vous font du bien. Pour en savoir plus à ce propos, reportez-vous à la page Web intitulée « Activité physique et SP ».
  • Mangez des plats équilibrés qui nourriront votre corps et votre cerveau. Pour en apprendre davantage à ce sujet, consultez la page Web intitulée « Alimentation et SP ».
  • Stimulez votre esprit en vous adonnant à la lecture, à des casse-têtes ou à des loisirs créatifs.
  • Engagez-vous socialement auprès de votre famille, de vos amis ou de groupes communautaires afin d’atténuer votre sentiment d’isolement.
  • Ayez de bonnes habitudes de sommeil. Bon nombre de personnes atteintes de SP sont aux prises avec des troubles du sommeil, comme de l’insomnie ou des interruptions fréquentes du sommeil durant la nuit. Donc, l’adoption de comportements réguliers, consistant notamment à ralentir son rythme et à réduire le temps passé devant un écran avant de se coucher, peut favoriser un sommeil de meilleure qualité et donc plus réparateur.