Célébrer le Mois de l'histoire des femmes

Au Canada, le Mois de l’histoire des femmes constitue pour les gens de notre pays l’occasion d’en apprendre davantage sur les expériences, les luttes et les victoires qui ont façonné l’existence d’un grand nombre de Canadiennes, notamment la vie de celles qui font partie de la collectivité de la SP. Qu’il s’agisse de chercheuses qui ont ouvert la voie à la réalisation d’études innovantes dans le domaine de la SP ou des Canadiennes qui, au quotidien, doivent composer avec les défis posés par cette maladie, le Mois de l’histoire des femmes nous procure l’occasion de souligner la force, la résilience et la détermination inébranlable de toutes ces femmes. 

Tout au long du mois d’octobre, nous effectuerons un voyage dans le temps en relatant le parcours de femmes qui, de nos jours, se placent en première ligne au chapitre de la défense des droits et des intérêts ainsi qu’en braquant les projecteurs sur celles dont le travail et l’implication constituent les bases d’un avenir meilleur.  

Evelyn Gotlieb Opal : Co-fondatrice de MS Canada

« Rentrez chez vous et espérez que tout aille pour le mieux. » 

C’est à peu près dans ces termes qu’en 1936, les médecins adressaient leurs recommandations à leurs patients et patientes qui venaient d’apprendre qu’ils avaient la SP. À cette époque, l’existence suivant un diagnostic de SP rimait avec tristesse et incertitude. « Rentrez chez vous et espérez que tout aille pour le mieux » est probablement le genre de conseil qu’Evelyn Gottlieb Opal a reçu au moment où son médecin lui a annoncé qu’elle était atteinte de sclérose en plaques. Toutefois, Mme Opal n’était certainement pas disposée à se contenter d’une telle recommandation. 

C’est à l’âge de 23 ans que Mme Opal a reçu un diagnostic qui allait bouleverser sa vie et susciter chez elle un fort sentiment de frustration en raison du manque de ressources avec lequel les personnes atteintes de SP devaient composer à l’époque. À un moment donné, toutefois, la frustration a cédé la place à un invincible désir d’accomplir une nouvelle mission. Animée par une vision allant au-delà de la simple survie, Mme Opal a pris l’engagement de sensibiliser le public à la SP, maladie mystérieuse à l’époque, de collecter des fonds en vue du financement de travaux de recherche essentiels sur cette affection et, ultimement, de contribuer à la découverte d’un remède contre celle-ci. C’est ce qui l’a amenée à prendre contact avec la National MS Society, organisme états-unien de la SP nouvellement créé.  

Forte de la collaboration de M. Harry Bell et du Dr Colin Russell, de l’Institut neurologique de Montréal, Mme Opal s’apprêtait à redéfinir le paysage de la SP au Canada. C’est en 1948 que le trio ainsi formé a fondé la Société canadienne de la SP, qui porte maintenant le nom de SP Canada et qui, depuis sa création, constitue une importante source d’espoir pour les nombreuses personnes aux prises avec les répercussions de la SP. La vision inébranlable projetée par Mme Opal et ses collaborateurs ouvrait la voie vers un avenir plus radieux, où les gens atteints de SP bénéficieraient d’un meilleur soutien et où, grâce à un financement accru, la recherche sur cette maladie mènerait à l’élaboration de traitements améliorés et à une compréhension approfondie des conséquences de la SP pour les personnes touchées par celle-ci. 

Durant quatre décennies, Mme Opal s’est dévouée à la cause des personnes touchées par la SP, travaillant sans relâche à l’amélioration de la qualité de vie de ces dernières. Au chapitre de la collecte de fonds, ses efforts ont permis de recueillir des millions de dollars, lesquels ont généré maintes transformations et découvertes au sein de la collectivité canadienne de la SP. Il convient aussi de souligner que la portée du travail accompli par Mme Opal ne se limite pas au soutien financier offert aux membres de cette collectivité. À l’heure actuelle, le travail et l’héritage de Mme Opal se traduisent encore par l’appui dont bénéficient les membres de la collectivité de la SP et par un sentiment réel d’empathie envers les Canadiens et Canadiennes aux prises avec la SP, de même que par la présence rassurante de gens déterminés à aider toutes ces personnes à « naviguer sur les eaux tumultueuses » de la SP. 

Durant le Mois de l’histoire des femmes, comme à n’importe quel autre moment de l’année, nous sommes honorés de poursuivre l’œuvre d’Evelyn Gotlieb Opal. Le travail accompli par SP Canada témoigne de façon tangible de l’engagement et de la détermination sans faille de Mme Opal. Bien que nous ne soyons pas encore parvenus à concrétiser la vision de la fondatrice de notre organisme – soit la découverte d’un remède contre la SP –, SP Canada a investi plus de 212 millions de dollars dans la recherche et procuré un soutien crucial à la collectivité de la SP grâce à sa vaste gamme de programmes et à ses diverses activités axées sur la défense des droits et des intérêts. L’héritage de Mme Opal est ce qui sous-tend chacune des avancées qui sont réalisées, chacun des liens qui se tissent, et chacun des pas que nous effectuons vers un monde sans SP. 

Kelly-Ann Jones

Voici Kelly-Ann Jones. Mère, grande voyageuse et passionnée de danse, elle a un parcours qui témoigne de l’importance de vivre pleinement chaque moment qui passe, malgré l’adversité.  

Au début, Kelly-Ann hésitait à parler du diagnostic qu’elle avait reçu. Elle craignait d’être stigmatisée et ne savait pas ce que la SP lui réservait. Tout a changé le jour où elle a compris l’impact qu’elle pourrait avoir sur la vie d’autres personnes en s’exprimant ouvertement à propos de son expérience. En regardant le chemin qu’elle avait parcouru, Kelly-Ann a consciemment pris la décision de ne plus se taire.  

« Je me suis rendu compte que la SP n’est pas effrayante pour les gens. Personne ne me traite différemment parce que je suis atteinte de cette maladie. J’ai fait le choix de parler ouvertement de ma réalité sur les médias sociaux lorsque j’ai compris que je pouvais offrir ce que j’ai moi-même cherché après l’annonce du diagnostic. Je suis convaincue qu’il y a quelqu’un quelque part qui cherche un point de repère, comme je l’ai fait. Et même si la SP se manifeste différemment d’une personne à l’autre, j’ai quand même pensé que je pouvais servir d’exemple. » En plus de lui donner confiance, cette démarche a permis à Kelly-Ann de soutenir d’autres personnes qui entreprennent un parcours similaire au sien.  

« Comme mère, vivre avec la SP m’a appris à parler à ma fille en toute franchise, à ne pas faire semblant et à lui exprimer mes sentiments avec honnêteté. Cette épreuve nous a beaucoup rapprochées. Tout le monde est appelé à vivre des moments difficiles, et je sens que je lui donne les outils dont elle a besoin pour agir avec compassion. »  

En plus d’être mère, Kelly-Ann est passionnée de voyage et de kizomba : « Lors d’un séjour au Portugal, je me suis rappelé une danse originaire de ce pays et de l’Angola et j’ai eu envie de l’essayer. » Son esprit aventurier l’a menée jusqu’à un festival de danse local.  

« Il n’y avait aucun cours destiné aux novices, et les autres danseuses et danseurs me trouvaient courageuse de participer. J’ai compris par la suite ce qu’ils voulaient dire : c’était tout un exercice! » Kelly-Ann est revenue à la maison déterminée à maîtriser l’art de la kizomba. La ténacité dont elle fait preuve devant l’adversité ne se limite pas à la piste de danse; c’est une qualité qui définit bien son parcours avec la SP. 

La vie avec la SP apporte son lot de difficultés, mais elle est aussi riche en enseignements : « J’ai véritablement appris à devenir une meilleure personne. J’ai appris à ne pas accorder trop d’importance à ce que les autres pensent de moi. J’ai aussi appris à faire preuve de bienveillance, parce que j’ai compris que les maladies invisibles ne sont qu’une épreuve parmi d’autres. Tout le monde fait face à des difficultés. Et je ne me fie pas aux apparences, parce que je ne veux pas que les autres me jugent sans connaître ma réalité. » 

Le parcours de Kelly-Ann a eu un effet profondément transformateur sur elle. Elle a appris à voir la beauté dans les nouvelles expériences, même s’il y a une part d’inconnu. Son témoignage illustre la puissance, la résilience et la compassion qui définit la réalité des femmes au quotidien.

Les femmes dans la recherche sur la SP

Nous tenons à mettre en lumière des femmes exceptionnelles de notre pays qui réalisent d’immenses progrès dans un domaine qui concerne des millions de personnes dans le monde, à savoir celui de la recherche sur la SP et sur le traitement de cette maladie.. Le dévouement et le savoir-faire dont ces femmes font preuve jettent les bases d’un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la SP. Saluons ensemble l’apport inestimable de ces scientifiques dans la lutte que nous menons en vue de la mise au point de traitements améliorés contre la SP et d’un accroissement de la qualité de vie pour tous ceux et celles qui doivent composer avec cette maladie.

MSCanRehab – Un réseau collaboratif

Unir ses forces : voilà ce qu’a choisi de faire le réseau MSCanRehab pour s’attaquer à cette maladie complexe qu’est la SP. Or, en plus de se démarquer par les connaissances pluridisciplinaires de ses membres, ce réseau extraordinaire se distingue parce qu’il est composé uniquement de femmes.

Regroupant des chercheuses et des cliniciennes des quatre coins du pays œuvrant dans divers domaines en lien avec la réadaptation (physiatrie, neuropsychologie, physiothérapie, ergothérapie, physiologie de l’exercice, épidémiologie et neurosciences), MSCanRehab souhaite révolutionner la compréhension et le traitement de la SP. La mise en commun des forces et des connaissances distinctes de chacune des membres de ce réseau reflète en outre parfaitement la réalité des soins et des traitements requis en cas de SP, lesquels s’avèrent des plus bénéfiques lorsqu’une approche globale et multidisciplinaire est adoptée.

Formé de scientifiques canadiennes spécialistes de la réadaptation, le réseau MSCanRehab s’affaire à fixer les objectifs prioritaires de la recherche et à mener des études de recherche coopérative sur la réadaptation clinique en vue de faire progresser le domaine plus rapidement. Sarah Donkers, Ph. D., souligne ce qui suit : « C’est en collaborant que nous parviendrons à changer les choses! Fortes de leurs nombreuses années de pratique clinique et de recherche sur la récupération des capacités altérées par la SP, la réadaptation et la prise en charge des symptômes de cette maladie, les membres de ce réseau sont bien placées pour mener un tel projet. Ensemble, nous réussirons à servir les intérêts de la collectivité de la SP plus rapidement et plus efficacement. Notre réseau réunit en son sein des perspectives interdisciplinaires qui sont essentielles pour une prise en charge globale de la SP. À long terme, il contribuera également à orienter les travaux sur la réadaptation et la restauration des fonctions tout en garantissant le dynamisme du domaine. »

Dans le contexte d’une maladie où promptitude et exactitude sont de mise, un collectif comme MSCanadaRehab s’avère extrêmement prometteur. En effet, lorsque de nombreux esprits s’unissent en vue d’atteindre un objectif commun, des percées sont rapidement réalisées, et les retombées de celles-ci sont accrues. En mobilisant l’intelligence et les connaissances des membres entièrement féminines de son groupe diversifié, MSCanRehab incarne un espoir nouveau quant à l’accélération des progrès dans la lutte que nous menons contre la SP.

Découvrez qui fait partie de cette équipe!

• Michelle Ploughman, Ph. D. 
• Sarah Donkers, Ph. D.
• Marcia Finlayson, Ph. D.
• Dre Katherine Knox 
• Nancy Mayo, Ph. D. 
• Lara Pilutti, Ph. D. 
• Lisa Walker, Ph. D. 

Fractalkine : Un traitement potentiel de la SP

De son côté, Anastassia Voronova, Ph. D., perpétue la lignée de femmes brillantes qui contribuent aux avancées de la recherche dans le domaine de la SP. Lors d’une étude récente subventionnée par SP Canada, Mme Voronova a dirigé une équipe qui a mené d’importants travaux sur la remyélinisation en cas de SP grâce auxquels a été mis au jour dans ce processus le rôle crucial d’une molécule en particulier, à savoir la fractalkine. C’est par l’application de méthodes de recherche rigoureuses que ces scientifiques sont parvenus à démontrer de quelle façon la fractalkine intervient pour promouvoir la restauration de la myéline chez un modèle murin (souris) de SP.

La découverte qu’ont permise les travaux de Mme Voronova est majeure. En identifiant la fractalkine comme facteur pouvant favoriser la remyélinisation, la chercheuse ouvre la voie vers la mise au point de nouvelles options quant au traitement de la SP. La possibilité de recourir à des interventions ciblées permettant de renforcer les capacités naturelles de réparation de l’organisme constitue une perspective des plus enthousiasmantes et pourrait avoir des retombées considérables pour les membres de la collectivité de la SP

Alors que nous célébrons le Mois de l’histoire des femmes, de telles réalisations nous démontrent que les femmes jouent un rôle déterminant dans le domaine des sciences. Les travaux de chercheuses et de scientifiques telles que Mme Voronova et les membres de MSCanRehab font par ailleurs foi des potentialités immenses que recèle la recherche. Ensemble, nous pouvons faire en sorte de repousser les limites et contribuer aux avancées de la recherche en vue de l’approfondissement des connaissances sur la SP et de la mise au point de nouveaux traitements contre cette maladie.

En soulignant l’apport de Mme Voronova et des membres passionnées du réseau MSCanRehab, nous faisons l’éloge de l’engagement remarquable de toutes ces femmes envers la lutte contre la SP. En outre, les travaux qu’elles mènent en disent long sur ce qui peut être accompli grâce à la détermination, au savoir-faire collectif et à une vision commune d’un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la SP.

Enfin, il importe que nous demeurions au fait des plus récentes nouvelles en lien avec la recherche sur la SP et le traitement de cette maladie. En offrant notre soutien aux initiatives de recherche, nous jouons tous et toutes un rôle dans la réalisation d’avancées qui nous mèneront, un jour, vers un monde sans SP, dans lequel nous parlerons de cette maladie au passé. Ensemble, nous pouvons changer le cours des choses. Restez à l’affût des nouvelles sur la recherche en vous abonnant au bulletin Recherche en action. Vous pouvez également accéder aux dernières nouvelles dans ce domaine en vous rendant sur notre site Web.